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A partilha de informações é uma das principais prioridades da EURORDIS. Ao partilhar informações acerca de temas das doenças raras, a EURORDIS capacita os indivíduos com doenças raras e contribui para a consciencialização para temas de investigação, saúde e problemas sociais que afectam a sua vida.

 

 
 

Posições Oficiais

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Uma posição oficial descreve as recomendações de uma associação relativamente a um dado assunto político, legislação ou diretiva europeia. No contexto do seu trabalho de ativismo a favor das doenças raras, a EURORDIS publica regularmente posições oficiais sobre temas das doenças raras ou medicamentos órfãos.

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Fact Sheets

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Capacitação da voz dos doentes na formulação de políticas a nível nacional e da UE
Os doentes são participantes ativos no processo de elaboração de políticas. A EURORDIS criou Fichas Informativas sobre as Políticas específicas para auxiliar as pessoas com doenças raras e as respetivas associações a melhor defender os assuntos importantes junto dos responsáveis pela tomada de decisões a nível nacional e/ou europeu.

Como é que os representantes dos doentes podem utilizar estas Fichas?
As Fichas Informativas sobre as Políticas proporcionam resumos concisos de questões importantes sobre as políticas delineadas na Comunicação da Comissão Europeia sobre Doenças Raras: Desafios da Europa e na Recomendação do Conselho relativa a uma ação europeia em matéria de doenças raras. Estas fichas foram concebidas para funcionar como documentos de referência. Outros documentos da EURORDIS, incluindo Posições Oficiais e Documentos Conceptuais, também são úteis para fins de representação dos doentes.

Mais Fichas Informativas
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases