Adira à Rede Europeia para as Doenças Raras

Para obter informação sobre como se tornar membro clique aqui >

Adira à Rede Europeia para as Doenças Raras

A Eurordis, Organização Europeia para as Doenças Raras, é uma aliança de organizações de doentes, não governamental e sem fins lucrativos, que se dedica às doenças raras. A Eurordis é a única organização Europeia de doentes portadores de doença rara - fundada em 1997 por quatro associações de doentes - tem actualmente 380 organizações membro em 39 países.

A missão da Eurordis é construir uma comunidade pan-Europeia forte de organizações de doentes e pessoas que vivem com doenças raras, de forma a ser a sua voz ao nível Europeu e - directa ou indirectamente - combater o impacto que as doenças raras têm na sua vida.

Quais as razões para ser membro da Eurordis?

• Aderir a uma comunidade pan-Europeia activa de pessoas dedicadas com problemas semelhantes e possivelmente abordagens, experiências e capacidades diferentes. Nós ajudamos e aprendemos com cada um, com a nossa experiência e redes; trabalhamos em conjunto para encontrar soluções para problemas comuns.
• Dar mais força à voz das pessoas que vivem com doenças raras e assegurar que esta é ouvida ao nível Europeu: quantos mais membros, abrangendo um leque mais alargado de doenças e países, mais representativo e legítimo se torna o movimento.

Quais os benefícios da adesão à Eurordis?

• Estar listado no site da Eurordis com uma hiperligação directa para o site da sua associação.
• Poder utilizar um logótipo especial da Eurordis, o “selo de legitimidade” como uma ONG gerida por doentes, no site e documentação da sua associação.
• Receber relatórios explicativos concisos sobre instituições Europeias, Legislação, o processo de tomada de decisões e actualizações de políticas que potencialmente o possam afectar a nível local.
• Estar representado ao nível de instituições Europeias-chave, tais como o Comité de Medicamentos Órfãos (COMP) da Agencia Europeia do Medicamento (EMEA)
• Receber mensalmente o boletim electrónico da Eurordis, disponível em várias línguas.

O que é que a Eurordis espera dos seus membros?

• A nomeação de uma pessoa de contacto (se possível que fale inglês) para servir de ligação principal com a Eurordis.
• A participação, ou nomeação de uma representação alternativa, na Assembleia-geral Anual
• O pagamento da quota anual dentro do prazo previsto.
• A notificação à Eurordis de alterações no endereço da associação, site, e-mail, etc....
• A participação nas actividades da Eurordis sempre que possível.

Como pode participar nas actividades da Eurordis?

• Tornando-se candidato ao conselho directo.
• Assistindo ao Encontro Anual de membros: Assembleia-geral, workshops e conferências.
• Propondo aos doentes ou peritos médicos do seu país para responderem às solicitações da EMEA ou Comissão Europeia à Eurordis.
• Participando nas sessões de treino da Eurordis, tais como “Compreender o protocolo de um ensaio clínico” ou “Como encontrar e avaliar informação sobre doenças raras na Internet".
• Contribuindo para as posições estratégicas da Eurordis através das suas declarações de posição, comités e Grupos de Trabalho sobre políticas.

Tipos de membros

Actualmente, a Eurordis integra dos tipos de membros:
Membros plenos, e membros associados.

Embora ambos os membros plenos e associados paguem quotas, participem nas actividades da Eurordis, tenham acesso ao clube de membros e recebam todas as actualizações de informação da Eurordis, apenas os membros plenos têm direito de voto.
Podem-se candidatar tanto Alianças Nacionais para as doenças raras como Federações Europeias específicas para uma doença.

Os critérios para ser membro pleno são:

• Estatuto de associação sem fins lucrativos (em França: estatuto de acordo com a Loi de 1901)
• Organização dedicada a doenças raras, de acordo com a prevalência definida pela legislação Europeia sobre doenças raras (5/10.000)
• Independência financeira (em particular da indústria)
• Corpos gerentes constituídos maioritariamente por doentes portadores de doença rara ou seus familiares.
• Organização sedeada num país Europeu

Um ou vários destes critérios podem ser flexibilizados em casos excepcionais, dadas as idiossincrasias de ambas as associações de doentes e das doenças raras. Em todos os casos a direcção é responsável pela decisão final relativamente à aceitação como membro e não está obrigada a revelar as razões desta decisão que fica registrada em acta.

As associações de doenças raras de país exteriores à Europa ou exclusivamente dedicadas a doenças com uma prevalência superior a 5/10.000 podem tornar-se membros associados.

Para se candidatar a membro da Eurordis

Por favor preencha e devolva o formulário de candidatura a membro:   (em inglês)

acompanhado da seguinte informação da sua organização:

• Estatutos e regulamento interno.
• Lista dos elementos dos corpos gerentes e suas qualificações.
• Relatório anual mais recente (incluindo relatório financeiro)
• Publicações e/ou material educativo (se disponível)

O procedimento é semelhante tanto para as candidaturas a membro pleno ou associado.

Uma vez recebida a informação relevante, a sua candidatura será examinada pelo nosso comité interno. Receberá uma confirmação informando que a sua candidatura vai ser submetida à próxima reunião dos corpos gerentes.

Quotas

As quotas são votadas anualmente na assembleia-geral.

As quotas são baseadas no orçamento anual do ano anterior da organização membro.

Quotas de membro pleno

Quotas de membro associado
As quotas de membro associado são 20 euros.

Questões?

Para mais informações sobre associação à Eurordis, por favor contacte:

Anja Helm, Manager of Relations with Patient Organisations
E-mail: anja.helm@eurordis.org
Tel: + 33 1 56 53 52 17
 

Tradutor: Daniel Osório