Ajuda para hoje e esperança para amanhã

DOENTES QUE FAZEM AVANÇAR A INVESTIGAÇÃO
 
Quando os pais recebem a notícia de que a sua criança tem uma doença terminal e de que não há nada que se possa fazer, sobrevém-lhes um intenso sentimento de impotência. Anita Macaulay fundou o Jennifer Trust em 1985, após a morte de Jennifer, a sua filha de sete meses, de Atrofia Muscular Espinhal (AME) – tipo I, e, como muitos pais, não acreditava que «nada pudesse ser feito». Inicialmente, Anita pretendia que o Jennifer Trust for Spinal Muscular Atrophy (JTSMA) fosse uma associação para ajudar famílias com crianças a que fora diagnosticada a AME, mas, menos de 25 anos depois, é agora um catalisador para a investigação.
 
«Em 1985, a doença era muito pouco compreendida e havia muito poucos casos conhecidos por ano. O apoio para os pais era limitado e não havia um conhecimento partilhado, o que significa que havia necessidade de associações como o Jennifer Trust para apoiar uma melhor compreensão da atrofia muscular espinhal. Isto era reforçado pela estreita afiliação do Jennifer Trust com a Families of SMA nos EUA, assim como com as associações similares da UE. De mãos dadas com o outro lado do Atlântico e a trabalhar com muitas famílias diferentes que viveram o impacto da AME nas suas vidas, foi crescendo o interesse pela atrofia muscular espinhal e o apoio a ela consagrado. Nos finais dos anos 1980, o Jennifer Trust procurava um kit de diagnóstico para a AME, o que também levou a um interesse nas bases de dados familiares», relembra Joseph Irwin do JTSMA.
 
O JTSMA financia trabalho de investigação sobre a genética da Atrofia Muscular Espinhal na esperança de que um melhor conhecimento venha a proporcionar um melhor tratamento para a doença. Este trabalho já resultou em exames pré-natais para os genes responsáveis pela AME e está a ajudar no sentido de uma maior compreensão das razões pelas quais os efeitos da doença variam tanto.
 
O Jennifer Trust também disponibiliza fundos para a investigação sobre o tratamento médico e terapêutico mais adequado para as pessoas com Atrofia Muscular Espinhal. Candidaturas bem-sucedidas ao financiamento do Trust incluem um projecto para analisar os efeitos da postura na posição sentada na deformação espinhal e um projecto para verificar os benefícios de diversos equipamentos respiratórios para pessoas com AME. «Actualmente não recebemos qualquer financiamento público contratualizado – quer para a investigação, quer para os serviços de apoio. Todos os nossos fundos provêm de donativos a título individual, de subvenções de Fundações, de eventos e de donativos de empresas. A equipa de angariação de fundos do Jennifer Trust envia literalmente centenas de candidaturas para fundações e outras instituições que concedem apoios financeiros para montantes que vão de algumas centenas de libras a milhares de libras. Muitas das famílias que têm sido apoiadas pelo Jennifer Trust disponibilizam generosamente o seu tempo e energia para actividades de angariação de fundos que nos permitem financiar a investigação e o apoio de primeira linha. Eventos como maratonas, caminhadas e outras actividades do género trazem dinheiro sob a forma de patrocínios e é frequente sermos escolhidos nas escolas e nos locais de trabalho como Associação do Ano», refere Joseph Irwin.
 
O JTSMA tem uma relação especial com a comunidade científica. «Na altura da criação do Jennifer Trust, o zelo da fundadora e dos primeiros colaboradores fez bastante para ganhar a atenção do pessoal clínico e de investigação e a relação foi crescendo até se tornar uma verdadeira parceria. O Jennifer Trust tem sido instrumental no apoio à investigação, não só através do financiamento de projectos de investigação específicos, mas também ao facilitar eventos que juntam investigadores eminentes de todo o Reino Unido e de outros países. Por exemplo, o 6.º Encontro de Investigadores de AME do Reino Unido, que teve lugar em Edimburgo em Outubro de 2009, foi co-financiado pelo Jennifer Trust e pelo SMA Trust e atraiu representantes de todos os centros do Reino Unido envolvidos na investigação da AME, bem como delegados de Itália, Holanda, Portugal e República Checa. Também existem boas ligações e troca de informações com organismos de investigação e grupos de apoio dos EUA», explica Joseph Irwin.
 
Ainda que a associação fundada por Anita Macaulay tenha crescido e tenha ganho a reputação de financiar investigação avançada, não se tem esquecido de apoiar as famílias e de prosseguir a sensibilização para a AME. «Numa consulta que fizemos aos nossos membros no início de 2009, as reacções mostraram que as famílias encaram a investigação como uma parte importante do papel do Jennifer Trust, mas a que não deve ser dada prioridade sobre os serviços de primeira linha. Até agora, sempre fomos capazes de apoiar a investigação sem comprometer o apoio de primeira linha», refere Joseph Irwin. Ao fim e ao cabo, o lema do Jennifer Trust é exactamente sobre isso mesmo: ajuda para hoje e esperança para amanhã.
 
 
Autor: Nathacha Appanah
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © JTSMA & Jennifer Trust Bebo