Análise referente a 2009 do Perfil de Utilizadores da Rede Europeia de Linhas de Atendimento para as Doenças Raras
Quem é que utiliza as Linhas de Atendimento da Rede Europeia de Linhas de Atendimento para as Doenças Raras?
A Rede Europeia de Linhas de Atendimento para as Doenças Raras (ENRDHLs) é uma iniciativa da EURORDIS que tem por objectivo aumentar a quantidade e a qualidade dos serviços de informação das doenças raras. Isto é feito através da partilha entre os seus membros de ferramentas técnicas e de recursos ao nível das informações. Uma das acções em que todos os membros da rede são solicitados a participar anualmente é a Análise do Perfil de Utilizadores (APU). Este ano houve mais quatro serviços de informação, da Roménia, Portugal, Bélgica e Itália, a dar o seu contributo a este exercício
O que é a Análise do Perfil de Utilizadores?
A Análise do Perfil de Utilizadores consiste na recolha, durante um período predefinido, de determinados itens básicos dos dados das chamadas de todas as linhas de atendimento participantes e na centralização desses dados a nível europeu. Em função da qualidade dos dados recebidos, os coordenadores da rede podem então elaborar relatórios a nível europeu com base na análise das chamadas que as linhas de atendimento recebem. Esta análise pode ir de dados básicos como a proporção de homens e mulheres que recorrem ao serviço até modelos preditivos mais avançados que mostram as tendências emergentes nas necessidades das pessoas com doenças raras na Europa. Os dados também podem ajudar a convencer os decisores sobre o valor acrescentado dos serviços de linhas de atendimento e da rede no seu todo.
Trata-se do terceiro ano em que a ENRDHLs leva a cabo este tipo de análise. No exercício deste ano participou um número recorde de oito linhas de atendimento, a seguir discriminadas:
França – Maladies Rare Info Services e AFM –, Espanha – Feder –, Bélgica – Radiorg –, Portugal – Raríssimas –, Roménia – Centrul de Informare pentru Boli Genetic Rare –, Dinamarca – CSH – e Itália – Uniamo.
Itens básicos das informações das chamadas, como “Tipo de utilizadores”, “Objectivo da chamada” e “Resposta fornecida”, foram recolhidos sistematicamente durante um mês e centralizados na EURORDIS.
Em 2009, as chamadas efectuadas para todas as linhas de atendimento participantes durante o mês de Novembro atingiram um total de 1128, que foram atendidas por 25 pessoas.
O relatório de síntese da Análise do Perfil de Utilizadores mostra as principais razões que levam as pessoas a contactar os serviços. No topo das necessidades dos utilizadores surgem claramente as informações sobre as doenças. Em conjunto com os cuidados sociais e a sinalização, são estas as três razões mais importantes para contactar o serviço. «Este tipo de informações pode ser bastante útil para as linhas de atendimento que estão a começar, de modo a decidirem que género de serviços é que devem prestar», explica Shane Lynam, coordenador da Política de Saúde na EURORDIS. «Por exemplo, se pretendem um serviço mais orientado para prestar informações médicas e contratar um profissional com especialização médica ou se estão mais preocupados com questões sociais. Ao tomar estas decisões é útil saber as necessidades dos utilizadores para ajustar o projecto em função disso.»
Só metade dos contactos recebidos pelos serviços tem origem nos próprios doentes, a outra metade provém de amigos, familiares ou profissionais de saúde. O relatório também mostra que, apesar de as comunicações electrónicas (22%) se estarem a aproximar dos contactos telefónicos (33%), a comunicação oral continua a ser o meio mais popular. Esta tendência recorrente mostra que o correio electrónico e os serviços telefónicos são complementares. As mulheres constituem a maioria dos contactos – 86% – efectuados para os serviços europeus de linhas de atendimento. Isto sugere que é provável que sejam as mulheres a dar o primeiro passo na procura de informações sobre a doença dos seus familiares.
Após a análise agrupada, todas as linhas de atendimento participantes recebem um relatório sobre a qualidade dos seus dados relativos ao perfil dos utilizadores e sobre as mudanças que precisam de ser feitas de modo a facilitar a normalização dos seus dados.
«Ao participar este ano na Análise do Perfil de Utilizadores, vimo-nos obrigados a pensar sobre o tipo de informações das chamadas que incluímos na nossa base de dados», refere Lut De Baere, presidente da Aliança Belga de Doenças Raras e linha de atendimento
RadiOrg. «Com base no Relatório da Análise do Perfil de Utilizadores que recebemos, já estamos a proceder a alterações relativamente às informações que anotamos sobre cada contacto que recebemos, por exemplo, começámos a mencionar o ‘OrphaCode’
1 sempre que referimos o nome da doença. Este tipo de
feedback irá ser útil quando elaborarmos a memória descritiva do nosso próximo projecto de linha de atendimento.»
A aplicação
web da EURORDIS para as linhas de atendimento, chamada
Rapsodyonline, foi concebida de modo a que os relatórios agrupados possam ser feitos de uma forma mais sistemática. As linhas de atendimento irão exportar os seus dados para a base de dados da rede onde serão agregados, podendo ser criados relatórios de actividade automaticamente. À medida que mais serviços começarem a usar a ferramenta Rapsodyonline, os dados terão mais solidez e os resultados serão ainda mais conclusivos. Os relatórios podem ser adaptados de modo a reflectir as necessidades dos diferentes interessados.
No que respeita à promoção de causas, este tipo de análise pode ser usado pelos coordenadores da rede para defender o desenvolvimento e financiamento de serviços nacionais de linhas de atendimento. Ao mostrar o número médio de chamadas gravadas por cada pessoa do atendimento, é possível apresentar dados concretos sobre o que é que precisa de ser financiado.
Este tipo de informação pode ser essencial em situações em que um potencial financiador pode não ter um conhecimento completo do que implica um serviço de linha de atendimento. Todos os membros da rede irão estar presentes no encontro da ENRDHLs, no dia 13 de Maio deste ano, em que, entre outros assuntos, se irá discutir a próxima Análise do Perfil de Utilizadores. O encontro da rede, que irá decorrer paralelamente à
Conferência Europeia sobre Doenças Raras em Cracóvia que se realiza de 13 a 15 de Maio de 2010, irá constituir uma oportunidade para os participantes conhecerem melhor as formas de trabalho de cada um dos outros e para discutir as orientações futuras da rede para melhorar a qualidade dos serviços de informação prestados.
Para participar na próxima Análise do Perfil de Utilizadores ou para proceder à inscrição na Oficina, é favor contactar:
shane.lynam@eurordis.org.
Para mais informações:
1A Orphanet é uma base de dados europeia de informações sobre doenças raras. A cada doença rara é atribuído um código específico. Trata-se da única nomenclatura completa das doenças raras que existe actualmente e está a ser usada como modelo para a preparação da 11.ª edição da Classificação Internacional das Doenças da OMS.
Este artigo publicou-se previamente no número de Abril de 2010 de nosso boletim informativo
Autor: Shane Lynam & Paloma Tejada
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © EURORDIS
Page created: 21/03/2010
Page last updated: 29/12/2010
