Aprendizagem mútua na Europa

Parceria norueguesa-romena (NoRo) em prol do progresso nas doenças raras

Após três anos de trabalho intenso, deverá ser inaugurado em Junho de 2011 um novo serviço destinado às pessoas com doenças raras. O Centro-piloto para Doenças Raras e E-Universidade virtual de formação em Doenças Raras é o primeiro do seu género na Roménia e englobará um centro de dia para pessoas com doenças raras com comportamento autista, um serviço de cuidados temporários e um programa de formação abrangente. 

«O projecto é importante para as pessoas com doenças raras, pois destina-se a dar formação a estas pessoas e às suas famílias de forma a que possam controlar a sua própria doença, bem como formar os profissionais envolvidos no diagnóstico e no controlo das doenças raras», explica Dorica Dan, Presidente da Aliança Nacional Romena para as Doenças Raras (Boli Rare Romania) e principal impulsionadora do projecto. «Este projecto auxiliará todos os doentes e não só os que têm tratamento, seja através de terapia, aconselhamento ou actividades em grupos de apoio.»

O centro de dia, localizado em Zalau, próximo da cidade de Cluj Napoca, situada no noroeste do país, oferece intervenções específicas para crianças com autismo sob a forma de fisioterapia e terapias educativas e comportamentais, assim como actividades lúdicas. O Centro de Referência piloto dispõe ainda de instalações residenciais onde os adultos com doenças raras podem frequentar formação em competências de vida durante vários fins-de-semana consecutivos e as famílias com crianças recém-diagnosticadas podem passar até uma semana a participar em encontros e conferências que lhes permitam aprender formas de lidar com a doença na sua vida quotidiana. O centro de dia estará aberto sobretudo a crianças de Zalau e das zonas circundantes. As actividades de formação estarão abertas a doentes e famílias de todo o país.

Além de oferecer serviços directos aos doentes, o projecto visa ainda prestar informações e formação a médicos, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, professores e outros intervenientes no diagnóstico, tratamento e reabilitação de pessoas que vivem com doenças raras. A E-Universidade virtual de Formação em Doenças Raras está acessível ao público em geral em www.edubolirare.ro e incluirá uma secção de Intranet, acessível apenas a utilizadores registados, que irá ministrar cursos de formação presenciais e em linha.

Os cursos em linha estão aprovados pelo Ministério do Trabalho e pelo Ministério da Educação. Até à data, existem seis cursos de formação em linha distintos: destinados a profissionais sócio-educativos, profissionais de reabilitação, terapeutas artísticos, avaliadores de competências e cuidadores de pessoas com deficiência, além de um diploma em Controlo de Doenças Raras acreditado pela Ordem dos Médicos romena. 

O método de formação combina a clássica aprendizagem presencial com técnicas de e-learning, um conceito moderno desenvolvido na Universidade norueguesa de Tromso. Os exames finais incluem a avaliação prática e teórica, decorrendo a avaliação prática através de parceiros localizados em várias zonas da Roménia. A avaliação dos estudantes será realizada por uma comissão especial nomeada pelo Ministério da Educação e pelo Ministério do Trabalho. Está disponível uma demonstração gratuita de cada curso, sendo a propina restante coberta pelos participantes.

«Esta é talvez a vertente mais inovadora do projecto», declara Dorica Dan. «Esperamos que através da plataforma virtual possamos oferecer programas de formação de qualidade apresentados de maneira atraente para incentivar o progresso contínuo e a aprendizagem ao longo da vida, de forma a aperfeiçoar as competências necessárias para o diagnóstico e o controlo das doenças raras.

A E-Universidade faz parte da Parceria norueguesa-romena em prol do progresso nas doenças raras (NoRo), um projecto de três anos com o objectivo de prestar mais formação sobre doenças raras aos profissionais romenos. O Centro-piloto para as Doenças Raras resulta de uma parceria entre as associações romenas e norueguesas de doentes de Prader-Willi, em conjunto com o Centro Norueguês de Recursos para as Doenças Raras (Frambu) e é apoiado por uma bolsa da Noruega através do Programa Norueguês de Cooperação para o Crescimento Económico e o Desenvolvimento Sustentável com a Roménia.

«A experiência norueguesa demonstrou que, se os doentes, as famílias e os cuidadores e profissionais possuírem melhor formação, a qualidade de vida dos doentes melhora e os custos para o Estado diminuem (menos medicamentos devido a melhores mecanismos xde lidar com a doença e intervenções mais eficientes e atempadas)», explica Lisen Mohr, Consultora em Comunicação e Documentação no Centro de Recursos para Doenças Raras Frambu.

O centro beneficiará da experiência acumulada pelos doentes noruegueses na sua abordagem às doenças raras. O Frambu contribuiu com muitos dos seus conhecimentos especializados e saber-fazer para a concepção dos cursos de formação. A Prader-Willi norueguesa e o Frambu constituíram uma excelente fonte de recursos a respeito da organização e da gestão deste tipo de centro de competências. A autoridade regional onde o centro está localizado cobre os custos de manutenção e operacionais do centro, incluindo a mão-de-obra.

«Através deste projecto, não construímos só um centro para as doenças raras, criámos uma parceria real e uma confiança entre todos os parceiros envolvidos», conclui Dorica Can. «O envolvimento do Frambu e da PWA Noruega representa um modelo para todos os parceiros romenos e influenciou também o apoio das autoridades nacionais.»

Para mais informações:

Cursos informativos planeados para 2011 no novo Centro (RO): http://apwromania.ro/calendar_curs_2011/index.html

Guia de Serviços (EN) da Associação Romena de Prader Willi: http://apwromania.ro/oamenirari/ghid_servicii_en/index.html

Artigos em blogues sobre o projecto: http://apwromania.ro/index.php?act=projekt

Este artigo foi originalmente publicado no número de Junho de 2011 do boletim informativo da EURORDIS.

Autor: Paloma Tejada
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © APWRomania & Boli Rare Romania