Assinado o acordo de Parceria Estratégica entre a EURORDIS e a NORD

A EURORDIS celebrou um acordo de Parceria Estratégica com a NORD ({National Organization for Rare Disorders} - Associação Nacional para as Doenças Raras dos EUA). Esta parceria irá juntar os representantes das doenças raras daEuropa e dos EUA e irá procurar promover as doenças raras como uma prioridade internacional de saúde pública. Irá ainda preparar o terreno para importantes iniciativas comuns e para uma maior colaboração transatlântica.

«Este acordo constitui uma notícia inovadora para as pessoas com doenças raras de todo o mundo que enfrentam muitos desafios comuns que poderiam ser abordados de uma melhor forma numa base internacional», afirma Yann Le Cam, Director Executivo da EURORDIS. «A NORD e a EURORDIS estão numa posição privilegiada para promover a solidariedade entre a Europa e os EUA e para ajudar a fazer a ponte entre as regiões do mundo que progrediram mais do que outras nas suas estratégias para lidar com as necessidades das pessoas com doenças raras. Podemos ser os principais facilitadores na promoção do interesse comum das pessoas com doenças raras e na capacitação dos representantes das doenças raras de todo o mundo.»

O acordo explicita a perspectiva e os objectivos comuns que as duas associações identificaram no último ano. Trata-se do culminar de uma série de discussões entre o Director Executivo da EURORDIS, Yann Le Cam, e o Presidente e Director Executivo da NORD, Peter Saltonstall. Ambos os dirigentes e as respectivas Direcções estão convencidos de que a raridade dos doentes, assim como a escassez de competências e de recursos representam um desafio comum de saúde pública que deve ser enfrentado a partir de uma plataforma sólida que junte os dois lados do Atlântico.

«Promover a sensibilização, partilhar a experiência familiar em lidar e cuidar de uma criança afectada por uma doença rara, criar comunidades ou grupos de doentes para doenças muito raras ou extremamente raras, promover políticas e apoio a favor da investigação das doenças raras e genéticas, realizar ensaios clínicos em populações de doentes de número muito reduzido, promover melhores padrões de diagnóstico e de cuidados e um acesso mais facilitado a cuidados transfronteiriços para pessoas com doenças raras são apenas alguns exemplos de áreas em que faz sentido trabalhar a nível internacional», refere Yann Le Cam.

Com esse fim, as duas associações concordaram em juntar forças para reforçar a voz comum das pessoas com doenças raras, para promover as doenças raras como prioridade internacional de saúde pública, para alargar a sua extensão a mais grupos de doentes e para expandir o estabelecimento de redes e a partilha de conhecimentos.

Durante os próximos cinco anos a EURORDIS e a NORD irão desenvolver ainda mais o Dia das Doenças Raras como um acontecimento internacionalmente reconhecido, estabelecer posições comuns nas principais prioridades de promoção da causa das doenças raras, desempenhar um papel coordenado e preponderante nas Conferências Internacionais para as Doenças Raras e Medicamentos Órfãos (ICORD) para ajudar a expandir o movimento das doenças raras e colaborar no desenvolvimento de serviços internacionais de informações e comunicações que tirem o máximo partido das possibilidades decorrentes dos média e das redes sociais da internet. As duas associações irão também apoiar as iniciativas de angariação de fundos de cada uma delas em áreas estratégicas fundamentais.

«A assinatura deste Memorando de Entendimento é o resultado lógico dos objectivos partilhados e das estratégias naturalmente convergentes», explica Yann Le Cam. «Desde a Lei dos Medicamentos Órfãos dos EUA e a Regulamentação da UE relativa a Medicamentos Órfãos que estamos em dívida para com dirigentes como Abbey Meyers, Fundadora e primeira Presidente da NORD, Marlene Haffner e Tim Coté, da Agência Alimentar e dos Medicamentos (FDA) dos EUA, e Steve Groft, dos Institutos Nacionais de Saúde (NIH) dos EUA, assim como para com a comunidade das doenças raras em geral nos EUA. Temos laços históricos com os EUA e com a NORD em particular e esta Parceria Estratégica constitui um grande passo em frente.»

A EURORDIS e a NORD irão marcar o início da sua colaboração com o lançamento de três novas comunidades de doentes em linha e de um blogue de promoção de políticas públicas para as doenças raras. Na sequência do sucesso do Dia das Doenças Raras de 2009, as duas associações irão juntar forças para conseguir que o Dia das Doenças Raras de 2010 tenha um impacto ainda maior. Fique atento a mais actividades de colaboração entre os dois lados do Atlântico que irão ocorrer nas próximas semanas e meses!

Para mais informações:
Ler o artigo Trabalhar em Conjunto nos dois lados do Atlântico

Este artigo foi originalmente publicado no número de Outubro de 2009 do boletim informativo da EURORDIS.

Autor: Paloma Tejada
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © EURORDIS & NORD