A Bulgária : A adopção de um Plano Nacional para as Doenças Raras

A Bulgária na linha da frente das políticas para as doenças raras

Já passaram quase 4 anos desde que a Associação Búlgara para a Promoção da Educação e da Ciência (BAPES) submeteu ao Ministério da Saúde búlgaro a primeira proposta para o estabelecimento de um programa nacional para as doenças raras e os medicamentos órfãos.  Actualmente está a decorrer a fase de implementação do Plano. «Em 2009, a Bulgária será um dos poucos países europeus a começar a implementar a sua própria estratégia nacional para as doenças raras», refere o Dr. Rumen Stefanov, Presidente da BAPES. «As primeiras áreas de trabalho, tal como foram projectadas no plano, são: melhorar o rastreio pré-natal e neonatal, assim como levar a cabo acções específicas a fim de construir um conjunto de critérios e de procedimentos para a designação oficial de centros de referência para as doenças raras.»

A história começa pouco depois do estabelecimento do Centro de Informação para as Doenças Raras e os Medicamentos Órfãos (ICRDOD), que é um projecto da BAPES. Na altura, uma das principais tarefas do ICRDOD era trabalhar numa proposta para o estabelecimento de um Programa Nacional para as Doenças Raras e os Medicamentos Órfãos, que foi submetida ao Ministério da Saúde da Bulgária no final de 2004. Pouco depois, em 2005, foi publicado um artigo na “Health Care Management”, uma importante revista de saúde pública, que descrevia as actividades em curso na UE e discutia em pormenor o estabelecimento de uma política nacional para as doenças raras e os medicamentos órfãos. A isto seguiu-se, em Maio de 2005, a Primeira Conferência da Europa de Leste sobre as Doenças Raras e os Medicamentos Órfãos dedicada à consciencialização sobre a política para as doenças raras. Todos estes passos permitiram sensibilizar os responsáveis pela elaboração das políticas e ajudaram a fazer passar a ideia da adopção de um plano nacional para as doenças raras.

A 9 de Fevereiro de 2006, o ICRDOD apresentou uma nova proposta para o estabelecimento de um Programa Nacional para as Doenças Raras e Medicamentos Órfãos ao Ministério da Saúde búlgaro. Esta iniciativa contou com o apoio de importantes organizações europeias, como o Grupo de Missão para as Doenças Raras, a Orphanet e a EURORDIS, assim como de líderes de opinião na área da medicina na Bulgária. Em resultado desta proposta, o ex-ministro da saúde emitiu um despacho e criou o primeiro grupo oficial de especialistas, liderado pelo Dr. Rumen Stefanov, para preparar e submeter um Plano Nacional para as doenças raras para cobrir o período 2007-2011. A versão preliminar do Plano foi submetida ao Ministério da Saúde em Novembro de 2006. Entretanto, os grupos de doentes integrantes da Aliança Nacional das Pessoas com Doenças Raras (NAPRD), da Bulgária, fizeram uma campanha activa para a adopção do Plano pela Comissão Parlamentar de Saúde e pelo Ministério. A 27 de Novembro de 2008 o Conselho de Ministros búlgaro adoptou oficialmente o Plano Nacional para as Doenças Raras - doenças genéticas, malformações congénitas e doenças não hereditárias (2009-2013).

O Plano Nacional para as Doenças Raras consiste em nove prioridades:

1. Recolher dados epidemiológicos para as doenças raras através da criação de um registo nacional.
2. Melhorar a prevenção de doenças genéticas raras através do alargamento dos actuais programas de rastreio.
3. Melhorar a prevenção e o diagnóstico de doenças genéticas raras através da introdução de novos testes genéticos, da descentralização das actividades dos laboratórios e da melhoria do acesso ao aconselhamento médico genético.
4. Abordagem integrada da prevenção, diagnóstico, tratamento médico e integração social dos doentes e das suas famílias.
5. Promoção da qualificação profissional dos especialistas médicos na área do diagnóstico precoce e da prevenção de doenças raras.
6. Estudo de exequibilidade sobre a necessidade, possibilidade e critérios para a criação de um centro de referência para as doenças raras.
7. Organização de uma campanha nacional para informar a sociedade sobre as doenças raras e a forma de as prevenir.
8. Apoio e colaboração com as ONG e as associações de doentes para as doenças raras.
9. Colaboração com os outros Estados-membros da UE.

«O aspecto mais importante deste processo complexo é que o Conselho de Ministros aprovou não apenas o plano em si, mas também os recursos financeiros necessários para implementar as actividades», explica o Dr. Stefanov. O orçamento total do plano é de cerca de 22,1 milhões de lev (aproximadamente 11,3 milhões de euros). Para além do orçamento, o outro aspecto que pode dar a este Plano uma maior possibilidade de ser bem-sucedido é que as pessoas que o tornaram possível já estão a pensar sobre o modo de o tornar operacional. Em Dezembro de 2008, o Ministério da Saúde criou a Comissão Consultiva Nacional sobre Doenças Raras, que é responsável pela implementação do Plano. Esta comissão é composta por diversos especialistas e também por representantes da Aliança Nacional das Pessoas com Doenças Raras de modo a consultar as associações de doentes e a garantir que elas são incluídas no processo.

A relativamente rápida ascensão das doenças raras a prioridade de saúde pública na Bulgária deve dar esperança a outros que pretendam fazer a mesma coisa. «Começámos com muito pouco e, num país com tantos problemas económicos como é a Bulgária, não tínhamos a certeza que isso fosse possível para as doenças raras. No entanto, conseguiu-se atrair a atenção que a questão merecia, em parte graças à nossa integração na União Europeia e às melhores práticas que outros países europeus nos mostraram», refere o Dr. Stefanov. «Neste momento ainda falta percorrer a parte mais difícil do caminho: a implementação do Plano.»

É com isto em conta que se irá discutir aquilo que permite a implementação tangível do Plano na Quarta Conferência da Europa de Leste sobre as Doenças Raras e os Medicamentos Órfãos, que se irá realizar nos dias 13 e 14 de Junho de 2009 em Plovdiv, na Bulgária.

Para mais informações:
Para ler a tradução não oficial em inglês do Plano Nacional para as Doenças Raras da Bulgária, clique aqui

Este artigo publicou-se previamente no número deJunho de 2009 de nosso boletim informativo.

Autor: Paloma Tejada
Tradutore: Victor Ferreira
Fotos: Eastern European conference photos © ICRDOD;
Dr Rumen Stefanov © http://www.mjms.ukim.edu.mk/MJMS_Boards.htm