A comunidade das doenças raras em linha

Conheça-a e aprenda na sua própria língua!

Foi lançada uma nova comunidade em linha para os doentes com alcaptonúria. Para visitar o sítio, dirija-se a www.rarediseasecommunities.org/en/community/alkaptonuria-aku. Após o registo, pode partilhar a sua experiências do que é viver com alcaptonúria, conhecer outros doentes com este problema e, quem sabe, descobrir as novas formas que estas pessoas encontraram de combater a doença. Existe ainda uma secção de Perguntas & Respostas e a possibilidade de perguntar a um especialista médico tudo o que o(a) tem preocupado acerca da alcaptonúria.

A comunidade de alcaptonúria constitui parte de um projecto designado Comunidades de Doenças Raras, uma colaboração conjunta entre a EURORDIS e a NORD (a Associação Nacional dos EUA para as Doenças Raras). O projecto Comunidades das Doenças Raras é uma rede social em linha que permite aos doentes e às suas famílias estabelecer ligações entre si, dar apoio e partilhar experiências vitais sobre os vários aspectos da vida com uma doença rara. «Organizada em comunidades específicas para determinadas doenças, a plataforma proporciona ainda ligações para informação de qualidade e envolve as associações de doentes na governação e no crescimento de cada comunidade», explica Denis Costello, responsável da EURORDIS pelas Comunicações na Internet e o grande impulsionador deste projecto.

O sítio na internet www.rarediseasecommunities.org está dividido em três secções: Compreender, Conhecer e Aprender.

• A secção “Compreender” apresenta histórias de doentes e actualizações com formato de blogue introduzidas por doentes e por representantes de associações de doentes.
• A secção “Conhecer” é um fórum, moderado por voluntários, que oferece serviços de tradução humana em cinco línguas. Dado que os doentes e as famílias estão dispersos pelo globo, é vital criar um espaço em que a informação possa ser partilhada através da melhor informação possível.
• A secção “Aprender” constitui um recurso informativo sob a forma de Perguntas & Respostas, documentos, notícias e artigos científicos recentemente publicados, eventos próximos e informações de contacto das associações de doentes.

«Embora vários grupos de doentes estejam a utilizar o Facebook para trocar informações e existam outras redes sociais concebidas para o fazer, o avanço particular da rede raredisesecommunities.org é o facto de ter sido testada por pessoas com doenças raras e respectivas famílias e estar adaptada às suas necessidades; pode ser traduzida em várias línguas e deverá ser alojada nas duas organizações de cúpula mais reconhecidas e respeitadas internacionalmente no domínio das doenças raras – o que confere ao projecto valor, protecção, apoio e sustentabilidade a longo prazo», conclui Yann Le Cam, Director-Executivo da EURORDIS.

Cada comunidade existe em cinco línguas: francês, espanhol, italiano, alemão e inglês, com uma secção do fórum que proporciona serviços de tradução humana a pedido com 20 pares de línguas, permitindo assim aos doentes e às suas famílias transpor as barreiras linguísticas e comunicar. As traduções são realizadas por uma rede de tradutores pagos contratados pelo projecto.

Os utilizadores interessados em discutir a sua doença registam-se na página na internet. Após o registo, o utilizador pode carregar a sua história de vida com uma doença rara através de uma ligação para a sua página de perfil. De seguida, a história é automaticamente adicionada à secção “Compreender” e traduzida para todas as línguas da plataforma. Os utilizadores podem ainda participar nas discussões do fórum ou colocar as suas próprias questões. Se um utilizador vir uma mensagem no fórum que não se encontra em nenhuma das línguas da plataforma, pode requerer uma tradução. A mensagem é traduzida em escassas horas e carregada automaticamente na página da internet. O utilizador que solicitou a tradução recebe também um e-mail com o conteúdo traduzido.

Outro aspecto importante do projecto é o facto de proporcionar uma plataforma em linha "pronta a usar” que os grupos de doentes podem utilizar sem quaisquer conhecimentos técnicos especializados. A EURORDIS assegura a manutenção da página na internet e, através da sua parceria estratégica com a NORD, garante que a voz dos doentes é protegida de interesses comerciais. Além disso, as redes internacionais de doentes vocacionadas para cada doença colaboram no desenvolvimento da comunidade, em conjunto com a EURORDIS e a NORD, e têm uma função crucial na sua governação, recrutando moderadores para os fóruns e constituindo fontes de informação para os doentes e para as suas famílias.

O projecto teve início com uma comunidade de Síndromes Periódicas Associadas à Criopirina em 2009, tendo-se agora expandido para sete comunidades com 289 membros registados. Após ter testado a página da internet recém-desenvolvida e tê-la tornado mais fácil de utilizar, o projecto inclui agora comunidades para a alcaptonúria, doença de von Hippel-Lindau, síndrome hemolítica urémica atípica, febre mediterrânica familiar, síndrome de Behçet e epidermólise bolhosa. Estas primeiras comunidades reuniram associações de doentes da Europa, da América do Norte e, progressivamente, de todos os continentes, permitindo-lhes estabelecer ligações e debater questões relacionadas com o tratamento e os desafios para a qualidade de vida.

«Estabelecer a comunidade foi muito fácil para nós. Todo o trabalho árduo foi realizado pela EURORDIS, e nós apenas tivemos que coligir informações que de qualquer maneira já tínhamos, e ajudar a promover a página entre os nossos membros quando ficou pronta», explicou Oliver Timmis da AKU Society. «A comunidade pode também servir para aprofundar a investigação da doença. Por exemplo, colocámos recentemente um comentário na página a pedir aos doentes que oferecessem amostras dentárias para as nossas equipas de investigação estudarem. Esperamos que ao proporcionar aos doentes um fórum mais interactivo para o debate possamos descobrir mais acerca da evolução natural da AKU e da sua progressão nos doentes.»

Os planos futuros para o projecto Comunidades de Doenças Raras passam pela expansão a novas doenças, como a Hemiplegia Alternante da Infância e o Mieloma Mútiplo, e a inclusão de resumos e ligações para o texto completo de artigos científicos gratuitos através de uma parceria com a patientINFORM.

O projecto é co-financiado pela Comissão Europeia/Agência Executiva Saúde e Consumidores, AFM-Téléthon francesa, Federação Francesa do Medicamento (LEEM) e uma nova parceria empresarial da EURORDIS para as redes sociais dedicadas às doenças raras, que reúne um leque diverso de parceiros empresariais que desempenham um papel importante no apoio à operação destas comunidades sem impor condições ou restrições.

O projecto Comunidades de Doenças Raras será apresentado no Encontro de Membros da Eurordis de 2011, que decorrerá em Amesterdão a 12 de Maio. Se tiver alguma questão acerca do projecto ou estiver interessado(a) em criar uma nova comunidade, é favor contactar Rob Pleticha, Coordenador das Comunidades de Doentes em Linha, para o endereço robert.pleticha@eurordis.org.

Este artigo foi originalmente publicado no número de Maio de 2011 do boletim informativo da EURORDIS.

Autor: Paloma Tejada e Rob Pleticha
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © EURORDIS & AKU community & CAPS community