Comunidades de doenças raras em linha - mailing lists

www.rarediseasecommunities.org
 

Em Dezembro de 2005 a Eurordis lançou um novo projecto para construir comunidades de doentes na Internet. O objectivo destas comunidades é a redução do isolamento das pessoas com doenças raras, das suas famílias e de quem lhes presta cuidados. Há muitas doenças raras em que o número de doentes em cada Estado-membro da UE não é suficiente para que eles possam contactar uns com os outros regularmente, daí resultando isolamento. As comunidades virtuais são uma forma de ajudar os doentes, e também os que os rodeiam, a contactar mais uns com os outros. Graças a isso o isolamento diminui.

Para criar estas comunidades a Eurordis optou por uma ferramenta designada por «listas de correio electrónico». Uma lista de correio é um espaço de discussão privado em que as pessoas usam o correio electrónico para comunicar. Para participar numa lista é necessário preencher um formulário de inscrição em www.rarediseasecommunities.org. A inscrição é uma forma de garantir que apenas participam na lista as pessoas com um verdadeiro interesse nas doenças raras, é gratuita e pode ser anulada quando não se quiser continuar a participar. As mensagens enviadas pelos subscritores da lista são recebidas por todos os outros. Qualquer pessoa pode então responder e escolher fazê-lo também para todos os subscritores ou apenas para o autor da mensagem. As listas de correio electrónico são fáceis de usar uma vez que não há necessidade de ir a um sítio Web para enviar ou para ler as mensagens, ao contrário do que acontece com os fóruns. Deve-se comunicar de preferência em inglês porque este serviço destina-se a doentes de toda a Europa. No entanto, as mensagens podem ser escritas noutra língua qualquer - desde que haja subscritores que entendam essa língua.

Cada lista tem um administrador que tem a função de garantir que as mensagens cumprem as regras básicas da cortesia e do respeito pelos outros. O administrador da lista também pode intervir quando as mensagens saem fora do âmbito da respectiva lista. Nicolette Ponsart é a administradora da lista relativa ao síndrome de Prader-Willi, que foi a primeira lista a ser lançada pela Eurordis. «A recompensa por ser a moderadora [administradora] da lista é o conhecimento que daí resulta, a sensação de estar no centro do debate e a possibilidade de ajudar os outros», responde Nicolette quando lhe pedimos para nos contar a sua experiência. «Aprendi bastante sobre a vontade das pessoas em ajudar os outros.» E quanto às dificuldades? «Às vezes é difícil saber quando se deve intervir. Graças à experiência que ganhei, eu podia responder a muitas das mensagens enviadas, mas parece-me que isso seria contrário ao espírito das listas de correio. Por vezes a lista fica sem actividade e é aí que o moderador pode intervir. Noutras alturas há um ou outro membro que toma atitudes negativas e isso afecta todos os participantes da lista. Quando isso acontece, escrevo directamente à pessoa em causa para lhe tentar explicar o impacto que a sua atitude provoca nos outros.» Nicolette está convencida que as listas de correio são uma verdadeira mais-valia para os doentes. «As listas respondem a uma necessidade real de comunicação entre pessoas que partilham a mesma experiência, mas que pensam que estão sozinhas. Encontrar alguém com quem falar é uma grande ajuda e também contribui para encarar as coisas de outra perspectiva.»

A concretização do projecto das listas de correio electrónico da Eurordis foi possível graças à ajuda financeira disponibilizada pela Federação Francesa das Indústrias Farmacêuticas (Leem). Este projecto está actualmente na fase-piloto e gerou bastante interesse nos nossos membros.

Se você pretender começar uma nova lista de discussão: www.rarediseasecommunities.org

As listas constituem um ambiente seguro em que se pode partilhar experiências pessoais com outras pessoas com os mesmos interesses, por isso não hesite em inscrever-se. É importante lembrar que nós - e você - não estamos sós!

Este artigo publicou-se previamente no número de Abril de 2006 de nosso boletim informativo.

Autor: Jerome Parisse-Brassens
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: Kerrin Bankert, uma criança com doença de Sanfilippo © Cathy e Ralph Bankert ; Anja Helm © Eurordis
Ilustrações: panfleto para as listas de correio electrónico © Eurordis