As Conferências EUROPLAN

«O nosso país é suficientemente rico para ser capaz de cuidar dos mais vulneráveis», afirmou o Presidente da República da Croácia na abertura da Conferência EUROPLAN – uma das 15 conferências que tiveram lugar em toda a Europa. Um dos principais objectivos do Projecto EUROPLAN é estimular o debate, chegar a um consenso quanto à importância dos planos nacionais e, ao nível destes, gerar um impulso que estruture todas as acções relevantes no domínio das doenças raras. «As conferências constituíram a oportunidade para que todos os principais interessados se sentassem à mesma mesa e trabalhassem em conjunto para abordar os temas mais importantes e encontrassem um patamar comum», afirma Valentina Bottarelly, Conselheira dos Assuntos Públicos da EURORDIS e Coordenadora das Conferências EUROPLAN.

O papel da EURORDIS foi coordenar o trabalho das alianças nacionais de todos os países participantes e assegurar que as áreas de trabalho incluídas na Recomendação do Conselho Europeu e na Comunicação da Comissão sobre Doenças Raras eram tratadas em todas as 15 conferências. Assim, todas as conferências seguiram a mesma estrutura e incluíram sessões que corresponderam às seguintes áreas de intervenção:

• Metodologia e governação dos Planos Nacionais sobre Doenças Raras
• Definição, codificação e inventariação das doenças raras
• Investigação sobre doenças raras
• Centros especializados, Redes europeias de referência, vias para os cuidados de saúde, cuidados de saúde transfronteiriços, padrões de diagnóstico e cuidado, rastreio em recém-nascidos, testes de qualidade, medicamentos órfãos e fornecimento de tratamentos
• Capacitação dos doentes, serviços especializados, integração nos serviços sociais
• Recolha de conhecimentos especializados sobre doenças raras a nível europeu, incluindo sobre informação e formação, valor clínico acrescentado e medicamentos órfãos
• Sustentabilidade

Entre Junho de 2010 e Janeiro de 2011, foram realizadas conferências na Bulgária, na Dinamarca, na Roménia, em França, em Espanha, na Suécia, na Itália, nos Países Baixos, na Grécia, na Alemanha, na Croácia, na Hungria, na Polónia, no Reino Unido e na Irlanda.

Para muitos, foi a oportunidade de trazer as doenças raras à atenção dos seus líderes políticos e autoridades nacionais. Na Alemanha, um representante do governo afirmou que deviam incluir a igualdade de acesso das pessoas com doenças raras aos cuidados numa carta de direitos. Na Dinamarca, o mais alto representante da Comissão para a Saúde do governo começou por afirmar que «já possuímos uma política para as doenças raras» para acabar a declarar que «necessitamos agora de um Plano Nacional para as Doenças Raras». Na Croácia, a conferência contribuiu para dar um impulso ao trabalho da recém-criada Comissão Directiva Nacional para as Doenças Raras. Nos Países Baixos, as doenças raras são agora mencionadas nas novas disposições governamentais para a saúde. Na Suécia, o Conselho Nacional de Saúde fala agora abertamente acerca da necessidade de um grupo de trabalho que desenvolva o seu plano. Na Irlanda, o Vice-Responsável Clínico Principal do Departamento de Saúde descreveu a conferência como «um marco importante» no desenvolvimento de uma estratégia nacional de saúde para as pessoas com doenças raras, afirmando ter sido realizado o trabalho de base para a discussão de todos os principais temas em torno das doenças raras, como os centros especializados, a investigação, o acesso a terapêuticas e tratamento e a capacitação dos doentes. Em França – o primeiro país a adoptar um Plano Nacional, em 2005 –, a conferência constituiu uma oportunidade para salientar a forte coligação entre interessados não-governamentais e a necessidade de acelerar a aprovação do segundo plano para as doenças raras, actualmente em preparação. «Embora as políticas europeias pareçam estar sempre muito distantes do cidadão francês médio, os grupos de doentes franceses compreendem realmente o valor acrescentado de trabalhar ao nível europeu», afirma Christel Nourissier, uma das seis conselheiras da EURORDIS-EUROPLAN.

Cada país teve de efectuar adaptações à sua situação particular. Na Bulgária, por exemplo, existe já um Plano Nacional, mas este incide sobretudo nos testes genéticos, na prevenção, na informação e na formação. Em consequência, a conferência constituiu uma oportunidade para as pessoas com doenças raras pressionarem as autoridades nacionais a incluírem os cuidados e o tratamento na estratégia existente. A Grécia vive uma situação semelhante. «A comunidade grega das doenças raras aguardava por esta conferência, considerando-a uma oportunidade importante para dar um novo arranque à concretização do actual plano grego, compilado e publicado em 2008, mas ainda por aplicar. Alguns dos participantes pediram directivas europeias vinculativas para obrigar as autoridades nacionais gregas a actuar segundo linhas de orientação comuns», explica Simona Bellagambi, da UNIAMO, e conselheira da EURORDIS-EUROPLAN. Na Roménia, foi assinada uma resolução para implementar o plano existente. Na Hungria, a conferência foi útil para estimular o diálogo entre as partes interessadas e veio na melhor altura para pressionar as autoridades nacionais, escassos meses antes do início da Presidência Húngara da UE. A conferência polaca representou um passo importante no sentido de uma maior integração das associações de doentes envolvidas no processo e melhorou as relações com as autoridades de saúde nacionais. Em Espanha, o relatório final da conferência constituirá um mapa a seguir para melhorar a extensão e a concretização do Plano Nacional existente. Todos os interessados concordaram em continuar o trabalho iniciado na conferência e a encontrar-se passado um ano para discutir os mesmos assuntos a nível regional. «Não nos esqueçamos de que a Espanha tem 17 regiões com 17 políticas de saúde diferentes. É por isso que é tão importante para nós trabalhar também a nível regional para garantirmos que as recomendações são mesmo postas em prática», afirma Claudia Delgado da federação espanhola para as doenças raras (FEDER). Na Itália, a dimensão regional também é muito importante. «Mesmo possuindo um sistema de saúde universal e existindo legislação específica para as doenças raras desde 2001, a conferência tornou claro que existem grandes desigualdades entre as várias regiões italianas», comenta Simona Bellagambi. «Existem boas práticas, mas são isoladas. Necessitamos de um Plano Nacional que agilize as políticas e crie uma estrutura comum.»

Talvez o mais importante seja que as conferências criaram o impulso necessário para fazer nascer uma nova estratégia ou reunir todas as iniciativas existentes num só plano nacional. No Dia das Doenças Raras de 2011 foi anunciado um quadro para um Plano Nacional no Reino Unido, na Irlanda, na Croácia e o muito aguardado segundo Plano francês, menos de seis meses após a realização das conferências.

E o que é que vai acontecer a seguir?

«Não podemos mudar o mundo num dia, mas para os países que começam a enfrentar os desafios das doenças raras as conferências EUROPLAN foram incrivelmente positivas», afirma Mirjam Mann, da ACHSE, e conselheira da EURORDIS-EUROPLAN. Esses países, como, por exemplo, a Alemanha, que já vão mais adiantados nesse caminho, necessitarão agora de discutir melhores práticas mais específicas em cada área de intervenção.»

«Isto é apenas o fim do primeiro passo do EUROPLAN», afirmou Antoni Montserrat, da Comissão Europeia, na conferência final do EUROPLAN em Roma. «Necessitamos de consolidar o que foi criado, que é forte.»

Os conselheiros da EURORDIS-EUROPLAN já estão a pensar nas acções de seguimento. «Os esforços de criação de redes devem ser institucionalizados», afirma Mirjam Mann. «Necessitamos de pensar em formas inovadoras de assegurar a continuação deste diálogo entre os vários interessados», acrescenta Valentina Bottarelli. «Esperamos também que os países não incluídos nos 15 iniciais venham a aderir e a organizar conferências com base no modelo desenvolvido pelo projecto EUROPLAN.»

Cada país participante produziu um relatório final da conferência, que veio a contribuir para um relatório global que irá contribuir com informações para que a comunidade mais alargada possa formular ferramentas que auxiliem os Estados-membros a desenvolver os seus planos ou estratégias para as doenças raras. O relatório será ainda acrescentado como Anexo às Recomendações do EUROPLAN.

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Este artigo foi originalmente publicado no número de Abril de 2011 do boletim informativo da EURORDIS.

Autor: Paloma Tejada
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © EURORDIS