Dia das Doenças Raras de 2010: Está quase a chegar!

O Dia das Doenças Raras tem vindo rapidamente a constituir-se como uma data importante no calendário das doenças raras. No próximo mês de Fevereiro a EURORDIS espera que todas as associações de doentes das doenças raras da Europa, e muitas outras do mundo inteiro, se juntem às celebrações. Tal como aconteceu em anos anteriores, as associações de doentes e os seus parceiros estão convidados para organizar eventos focados nas doenças raras e nos tópicos que estão no centro das preocupações dos doentes: conferências, oficinas, marchas, demonstrações, entrevistas com os média, prémios, concursos, angariação de fundos, bancas de rua e tudo o mais que se possa imaginar para chamar a atenção para as doenças raras e para as pessoas que vivem com elas.

Quem é que pode participar? Qualquer pessoa que queira (e que concorde em aderir ao espírito e ao tema deste Dia): doentes individuais, associações de doentes, alianças nacionais e federações europeias, profissionais de saúde, investigadores, instituições e empresas que desenvolvam medicamentos, autoridades de saúde... quantos mais, melhor!

Todos os participantes são encorajados a concentrar os seus esforços em destacar o foco deste ano - a investigação das doenças raras. O Dia das Doenças Raras de 2010 irá constituir a oportunidade para os doentes contactarem os investigadores e mostrarem que a colaboração não só é possível como necessária. Para o ilustrar, a EURORDIS está à procura de histórias de parcerias bem-sucedidas entre doentes e investigadores. Também estamos a pedir às associações de doentes para nomearem um investigador que tenha ajudado a fazer avançar a investigação sobre a sua doença, de modo a criarmos o nosso próprio Quadro de Honra da Investigação das Doenças Raras! Tudo isto e muito mais estará disponível a curto prazo no sítio na internet do Dia das Doenças Raras, que entretanto será devidamente actualizado.

O Dia das Doenças Raras será dirigido em primeiro lugar e principalmente ao público em geral, mas as suas mensagens também serão direccionadas para as autoridades e os decisores europeus e nacionais e para os responsáveis pela elaboração das políticas, para os investigadores, o mundo académico, a indústria farmacêutica e da biotecnologia, assim como os média. Este Dia tem por objectivo:

• Promover a sensibilização para as doenças raras e reforçar a sua importância enquanto prioridade de saúde pública
• Dar mais força à voz dos doentes
• Prestar informações e dar esperança às pessoas afectadas pelas doenças raras, especialmente àquelas que não dispõem de uma rede de apoio
• Reforçar a colaboração internacional na luta contra as doenças raras
   

Mais especificamente, em 2010 o Dia das Doenças Raras irá procurar:

• Promover o interesse da investigação na área das doenças raras
• Promover a colaboração entre doentes e investigadores
• Dar forma às políticas públicas e influenciar a agenda da investigação

De forma a contribuir para este objectivo, a EURORDIS levou a cabo um inquérito a mais de 1000 associações de doentes para procurar saber de que modo é que os doentes apoiam a investigação e quais as áreas da investigação a que deve ser dada prioridade. Os resultados deste inquérito serão apresentados numa oficina europeia que a EURORDIS irá organizar em Bruxelas, na segunda-feira dia 1 de Março de 2010, por ocasião do Dia das Doenças Raras. Este evento constituirá também a oportunidade para defender que a investigação das doenças raras seja incluída nos planos de financiamento europeus e nacionais.

No sítio na internet do Dia das Doenças Raras encontra-se informação mais detalhada sobre as actividades organizadas pelas aliança nacionais e pelos grupos locais de doentes. Se quiser participar, poderá fazê-lo contactando a sua aliança nacional ou directamente a EURORDIS para rarediseaseday@eurordis.org. Os doentes individuais também podem participar, enviando fotografias e vídeos para os respectivos concursos através da secção “Conte a sua História” do sítio na internet. Também poderão partilhar as suas histórias no Facebook e enviar fotografias (com testemunhos na sua própria língua) para o Mural Fotográfico especialmente criado para este Dia de sensibilização. Para estar a par do que se passa, visite www.rarediseaseday.org. Participe - este é o nosso Dia para pôr as doenças raras na ribalta!

Este artigo publicou-se previamente no número de  Dezembro de 2009 de nosso boletim informativo.

Autor: Paloma Tejada
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © EURORDIS & Inserm