Doentes e investigadores: parceiros para a vida!

As associações de doentes podem ser parceiros valiosos na investigação – ao financiar equipas de investigação, equipamentos e formação ou ao ajudar a recrutar doentes para ensaios clínicos. Frequentemente, os doentes agem como catalisadores para uma maior colaboração entre investigadores, médicos, indústria e doentes. Daí que faça sentido que os doentes e os investigadores trabalhem juntos de forma mais próxima!
 
Esta é uma das principais conclusões retiradas do inquérito que a EURORDIS levou a cabo recentemente em colaboração com uma equipa de investigadores do “Centre de sociologie de l'innovation” (École des Mines, Paris, França). O inquérito tinha como objectivo conhecer e trazer ao de cima de que modo e até que ponto as associações de doentes apoiam a investigação. Também examinou a perspectiva dos doentes sobre as áreas prioritárias e os constrangimentos encontrados.
 
Foram convidadas 772 associações de doentes, que tinham de preencher um inquérito na internet, disponível em 6 línguas. No total, a EURORDIS recebeu respostas válidas de 309 associações (uma impressionante taxa de resposta de 40%), entre membros e não membros, representando 110 doenças raras e 1,3 milhões de doentes de 29 países europeus.
 
A primeira parte do questionário permitiu fazer luz sobre o tipo de apoio financeiro que os doentes dão à investigação. Houve 37% que declararam ter financiado a investigação, principalmente ao financiar um projecto específico, mas também através da atribuição de bolsas a jovens investigadores ou da aquisição de equipamento. Das associações que financiam a investigação, registou-se uma contribuição total de 13 milhões de euros durante o ano passado (em que não se inclui a AFM que, só por si, atribui em média 60 milhões de euros por ano à investigação!).
 
O inquérito revelou que as associações de doentes também apoiam a investigação por outras formas. Quase todos os inquiridos declararam ter organizado eventos para fazer a ligação entre investigadores, médicos e doentes. Também ajudaram no desenvolvimento clínico ao identificarem doentes para participar em ensaios clínicos ou ao disponibilizar informações ou aconselhamento com vista à participação em ensaios clínicos.
 
No que respeita à colaboração dos doentes com os investigadores, a maioria dos inquiridos respondeu estar satisfeita com as informações prestadas pelos investigadores sobre os resultados dos projectos apoiados. «A interacção entre os doentes e os investigadores nem sempre é fácil», refere François Faurisson, Responsável da EURORDIS pela Investigação Clínica. «No entanto, é possível observar que as associações de doentes mais antigas e mais enraizadas (como as associações de doentes da Fibrose Cística e das Doenças Neuromusculares) têm cada vez melhores relações com os investigadores, o que significa que há esperança de que as associações de doentes mais pequenas e mais recentes venham a aumentar os contactos com os investigadores e venham a criar mudanças positivas nos próximos anos.»
 
Quando lhes era perguntado que áreas da investigação deviam ser financiadas pelo sector público, a que ficou em primeiro lugar foi a investigação clínica (terapêutica e diagnóstico). O inquérito também revelou que os grupos de doentes financiam maioritariamente a investigação fundamental e os estudos epidemiológicos. «Não é nada surpreendente que as suas prioridades na atribuição de fundos não coincidam exactamente com as prioridades de atribuição de financiamento que eles esperam do sector público», refere François Faurisson. «As associações de doentes procuram papéis complementares, uma vez que estão perfeitamente conscientes de que o conhecimento da doença (investigação fundamental) e a cura da doença (investigação terapêutica) são dois eixos que devem ser apoiados em simultâneo uma vez que o progresso num contribui para o outro. A longa história do empenho contínuo de vários grupos de doentes para com a investigação fundamental demonstra o seu entendimento de que a investigação é um processo lento e de longo prazo.»
 
De entre as áreas menos apoiadas pelos grupos de doentes contam-se as infra-estruturas de investigação e a recolha de amostras biológicas. «Os grupos de doentes parecem considerar que estas áreas não pertencem ao seu campo de acção ou que não são da sua responsabilidade», afirma Fabrizia Bignami, Directora da equipa de Investigação e de Desenvolvimento Terapêutico da EURORDIS. «É óbvio que os doentes não podem nem conseguem substituir as instituições de investigação públicas ou privadas, mas antes colaboram com elas, como parceiros, trazendo a sua própria contribuição relevante.»
 
Os obstáculos mais frequentemente referidos foram a falta de investigadores e médicos especializados nas suas doenças e a falta de coordenação entre eles. Estes dois obstáculos ficaram acima da dificuldade em identificar os doentes, que ficou em terceiro na lista dos maiores obstáculos. «É evidente que os doentes estão a pedir mais investigação translacional, que apenas acontecerá com uma maior coordenação», explica Fabrizia Bignami.
 
«As associações de doentes estão extremamente empenhadas na investigação e têm uma enorme vontade de colaborar com os investigadores. O inquérito confirma que financiam a investigação directamente e que a sua participação é um apoio fundamental nos ensaios clínicos», afirma Yann Le Cam, Director Executivo da EURORDIS. «Mas os doentes têm orçamentos limitados! Ainda que seja valiosa, a sua modesta contribuição nunca conseguirá atingir o tipo de investimento necessário para fazer avançar a investigação nas doenças raras. Por isso mesmo pedem mais financiamento público, especialmente para a investigação clínica.»
 
Os resultados deste inquérito foram apresentados numa Oficina Europeia sobre Investigação nas Doenças Raras organizada pela EURORDIS, em Bruxelas, que integrou as actividades de sensibilização do Dia das Doenças Raras. O principal objectivo desta Oficina foi defender que a investigação das doenças raras seja incluída e que permaneça no topo das agendas das políticas de investigação nacionais e da UE.
 
Ler mais:
Resultados do Inquérito da EURORDIS sobre “Grupos de Doentes Europeus na Investigação: papéis actuais e prioridades para o futuro”
Comunicação da Dra. Fabrizia Bignami sobre o Inquérito apresentada na Oficina Europeia sobre Doenças Raras, no dia 1 de Março, em Bruxelas
Artigo do boletim informativo sobre a Oficina Europeia “Construir a Agenda Futura da Investigação das Doenças Raras na Europa”, realizada a 1 de Março, em Bruxelas
 
Autor: Paloma Tejada
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © Inserm & EURORDIS