Encontro de Associados da EURORDIS

EMM2011O próximo Encontro de Associados da EURORDIS (EAE) vai realizar-se no dia 23 de Maio de 2012, em Bruxelas, em conjunção com a Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Medicamentos Órfãos (ECRD Bruxelas 2012), no Centro de Conferências do Management Centre Europe (MCE). Este ano, o EAE inclui a assembleia-geral, fóruns e oficinas de capacitação. A assembleia-geral é exclusivamente para os representantes das associações que são membros da EURORDIS. As oficinas e os fóruns estão abertos a todos os interessados, em especial aos representantes dos doentes (sejam as suas associações membros ou não da EURORDIS) sem qualquer pagamento adicional.

Terão lugar seis fóruns a decorrer paralelamente na parte da manhã. A primeira sessão, intitulada "Aprender Uns com os Outros", irá incluir áreas de interesse para as associações de doentes, em que a troca de informações irá ter um valor especial para elas. 

Duas dessas áreas serão, sem dúvida, a angariação de fundos e a promoção das causas próprias. No fórum de Angariação de fundos, as associações de doentes com experiências bem-sucedidas neste campo, como a Fighting Blindness e a AKU Society, irão partilhar os seus métodos e abordar aquilo que funcionou no caso delas. Os participantes irão ter a oportunidade de fazer perguntas e de partilhar as suas próprias experiências. A sessão será moderada por Jill Bonjean, Diretora de Comunicações e Desenvolvimento da EURORDIS, que tem um historial valioso de angariação de fundos para ONG. 

O fórum de Promoção de causas vai ser o local para aprender com ações de promoção que foram levadas a cabo pela EURORDIS e outros grupos de doentes com o objetivo de obter acesso a medicamentos e a tratamentos específicos, com exemplos da Associação de Fenilcetonúria da Suécia e do combate pela talidomida dos doentes com mieloma, entre outros. 

EMM2011Em cada fórum, serão convidados vários representantes dos doentes para partilharem as suas experiências. Por exemplo, no fórum das Federações Europeias, representantes de federações europeias bem conhecidas, como a Federação Europeia de Osteogénese Imperfeita (OIFE) e a Associação Europeia de Doenças Cardíacas Congénitas (ECHDO), irão explicar de que forma é que deram início às suas redes e partilhar as lições que aprenderam pelo caminho. Será aproveitada a oportunidade para apresentar o projeto Rare!Together, que é gerido pela EURORDIS e que ajuda os grupos de doentes com doenças raras a criar as suas próprias federações europeias graças aos conselhos práticos fornecidos por outros membros da comunidade das doenças raras. 

O quarto fórum irá abordar as novas questões suscitadas pela Doenças Raras e o Envelhecimento. Vários representantes dos doentes envolvidos em doenças específicas, como a Hemofilia e a Miastenia Grave, irão partilhar ideias sobre a forma de lidar com este fenómeno, que exige mecanismos de apoio diferentes das associações de doentes. 

Os últimos dois fóruns irão proporcionar a oportunidade aos participantes de aprenderem com outros representantes dos doentes que são, simultaneamente, voluntários da EURORDIS e desempenham ou desempenharam cargos importantes no sistema de regulação dos medicamentos órfãos e na elaboração de políticas ao nível da UE. 

Michele Lipucci, Tsveta Shyns e Birthe Holme, que fizeram parte durante vários anos do Comité para as Terapias Avançadas, do Comité Pediátrico e do Comité dos Medicamentos Órfãos da Agência Europeia de Medicamentos, irão partilhar a sua experiência na defesa das pessoas com doenças raras no âmbito do desenvolvimento de terapias para as doenças raras. Irão explicar a importância do envolvimento dos doentes nestas atividades. A sessão, moderada por Maria Mavris, Diretora de Desenvolvimento de Medicamentos na EURORDIS, também dará conta de oportunidades de formação nesta área na EURORDIS. 

A Christel Nourissier, Secretária Geral da EURORDIS e membro do Comité de Peritos em Doenças Raras da UE (EUCERD), irão juntar-se outros dos oito representantes dos doentes com assento no Comité para partilhar com os participantes a sua experiência num dos lugares centrais no que respeita à elaboração de políticas da UE. Se pretende saber mais sobre o trabalho que se está a fazer no EUCERD e na Comissão Europeia na área das doenças raras, dos centros especializados, registos, planos nacionais, acesso a medicamentos órfãos, políticas sociais e à forma como os doentes se podem envolver, então esta é uma oficina a não perder! 

A parte da tarde deste dia atarefado será dedicada a oficinas de capacitação sobre questões relacionadas com temas prioritários na Recomendação do Conselho da UE e nos Planos Nacionais para as Doenças Raras, dando continuidade à capacitação dos representantes dos doentes que teve início em Atenas e que prosseguiu o ano passado em Amesterdão. As comunicações e os debates nestas oficinas irão procurar responder a perguntas como: Que papel é que a sua associação pode desempenhar para implementar no seu país a Diretiva da UE sobre Cuidados de Saúde Transfronteiriços? De que forma é que os doentes podem participar na avaliação dos Centros Especializados? Como é que os doentes podem participar em iniciativas nacionais e internacionais para promover os registos e os bancos de recursos biológicos das doenças raras? Como defender e promover uma governação sólida e um financiamento adequado do plano nacional do seu país? 

Tal como em anos anteriores, os participantes que estiverem a pensar lançar a sua própria comunidade de doentes online deverão estar especialmente interessados na Oficina de Comunidades Online, moderada por Denis Costello, responsável da EURORDIS pelas Comunicações na Internet, que tem sido o grande impulsionador da Rare Connect e tem uma vasta experiência neste campo.

 «O Encontro de Associados complementa a Conferência Europeia», refere Anja Helm, responsável da EURORDIS pelas Relações com as Associações de Doentes. «Esta é uma oportunidade para os representantes dos doentes aprenderem uns com os outros e para compreenderem questões importantes para os doentes, num ambiente mais familiar e em grupos relativamente pequenos.» 

Registe-se na conferência
Oficinas do Encontro de Associados


Este artigo foi originalmente publicado no número de Março de 2012 do boletim informativo da EURORDIS.
Autor: Paloma Tejada
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © EURORDIS

Page created: 21/02/2012
Page last updated: 04/05/2012