Ênfase nos Planos Nacionais para as Doenças Raras: A Irlanda a avançar

A Comunicação e a Proposta da Comissão Europeia para uma Recomendação do Conselho Europeu sobre Doenças Raras, que estabelece uma estratégia europeia para diagnosticar, tratar e cuidar para os 30 milhões de europeus com doenças raras, inspirou os Estados-Membros como a Irlanda a acelerarem o desenvolvimento dos seus próprios planos nacionais para as doenças raras.

Integrada nos eventos organizados à volta do Dia das Doenças Raras, teve lugar uma conferência no dia 25 de Fevereiro para sublinhar a necessidade de um Plano Nacional para as doenças raras na Irlanda. O objectivo deste evento era fazer a análise da forma como o país poderia desenvolver um plano ou quadro nacional bem-sucedido para lidar com as doenças raras. «O resultado mais importante desse dia foi a disposição manifestada pelo Ministério da Saúde irlandês para se envolver com as partes interessadas nesta área para facilitar o desenvolvimento de um Plano Nacional», afirma Avril Daly, Presidente da Genetic and Rare Disorders Organisation - GRDO (Associação de Doenças Genéticas e Raras).

Mais de 100 pessoas - das associações de doentes, da indústria, do Serviço Nacional de Saúde irlandês (Health Service Executive - HSE) e investigadores - reuniram-se no European Public Information Centre, em Dublin, para discutir formas através das quais pudessem transformar ideias em realidade. Um dos oradores convidados do seminário foi Christel Nourissier, Secretária-geral da EURORDIS, que falou sobre os Planos Nacionais na Europa e as lições a tirar dos que estão mais avançados, como o da França.

«Há, sem dúvida, muita coisa a aprender da primeira experiência a ter tido lugar, que foi a da França de 2005 a 2008», afirma ela. «Obviamente que há que aprender com o que foi bem-sucedido, em especial a designação e o apoio de centros especializados, o desenvolvimento da base de dados da Orphanet, a classificação e a codificação das doenças raras, as linhas de atendimento, a disponibilização de medicamentos órfãos aos doentes, assim como o financiamento para mais projectos de investigação durante períodos mais longos. Mas também podemos aprender com o que correu mal - dados clínicos dos doentes dispersos ou indisponíveis, falta de financiamento para as bases de dados, ausência de formação para os profissionais, falta de articulação entre a vertente de cuidados médicos e a de cuidados sociais, de que resultou a prestação de serviços sociais insuficientes aos doentes, escasso apoio aos grupos de doentes e monitorização limitada do Plano Nacional francês.»

Os participantes também tomaram conhecimento das estratégias nacionais actualmente a serem desenvolvidas em Espanha, na Bulgária, Hungria e Roménia e de um projecto financiado pela UE, chamado EuroPlan, que tem por objectivo capitalizar estas e outras experiências. «Podemos adaptar modelos que têm funcionado noutros países e também aprender com os erros cometidos. Em última análise, o sistema de saúde da Irlanda é único e qualquer Plano Nacional têm que ser feito à nossa medida», afirma Eibhlin Mulroe, Directora Executiva da Irish Platform for Patients' Organisations, Science and Industry - IPPOSI (Plataforma Irlandesa para as Associações de Doentes, Ciência e Indústria).

O encontro em Dublin também sublinhou as vantagens para os Estados-membros individuais de uma maior cooperação a nível europeu. «Em particular, sensibilizaram-se os presentes para a necessidade de centros especializados e de redes europeias de referência, para o desenvolvimento da telemedicina, para programas e linhas orientadoras para a gestão de doenças e para mais consenso ao nível do rastreio», explica Christel Nourissier. «Os médicos e os investigadores precisam de trabalhar em rede e de usar ferramentas comuns: bases de dados e bancos biológicos. Trata-se de desafios que só podem ser ganhos se todas as competências disponíveis forem reunidas a nível da UE.»

«A Comunidade das Doenças Raras está agora a aguardar pela adopção da Recomendação do Conselho Europeu sobre Doenças Raras para que o futuro lhe traga melhores dias. Esta Recomendação - juntamente com a Comunicação da Comissão Europeia sobre Doenças Raras adoptada em Novembro de 2008 e o futuro Comité Consultivo da UE em matéria de Doenças Raras nela previsto, com o projecto EuroPlan, que capitaliza as experiências de 24 Estados-membros, e com o Conselho das 16 Alianças Nacionais de Doenças Raras da Eurordis - irá proporcionar um quadro geral para promover e apoiar o desenvolvimento de futuros Planos Nacionais», refere Yann Le Cam, Director Executivo da EURORDIS.

Depois de uma bem-sucedida Semana das Doenças Raras, tudo leva a crer que, na Irlanda, todas as partes interessadas estão agora preparadas para trabalhar juntas numa estratégia ampla e integrada para as doenças raras. Em função dos seus esforços, é razoável esperar que o futuro Plano Nacional venha a assentar nos princípios comuns e nos valores dominantes na Europa: acesso a cuidados de alta qualidade, com base na equidade e na solidariedade.

O seminário intitulado «Ênfase nas Doenças Raras na Irlanda: O que é o Plano Nacional?» foi uma colaboração entre a Genetic and Rare Disorders Organisation (GRDO), a Irish Platform for Patients' Organisations, Science and Industry (IPPOSI) e a Medical Research Charities Group. Este seminário foi o corolário de uma série de eventos realizados com o objectivo de juntar forças para criar parcerias na Irlanda. Este processo teve início no Encontro de Associados da EURORDIS de 2004, em Cork, na Irlanda, e na Conferência de Sensibilização que decorreu em paralelo, e prosseguiu nas Oficinas anuais da IPPOSI e na Conferência do Irish Medicines Board de 2008.

Para mais informações:
- Sobre o seminário «Ênfase nas Doenças Raras na Irlanda: O que é o Plano Nacional?»
- Para um panorama geral das doenças raras na Irlanda
- Sobre a Semana Irlandesa das Doenças Raras
- Sobre o Dia das Doenças Raras
- Sobre as Estratégias e as Acções Nacionais para as Doenças Raras na Europa, clique aqui

Este artigo publicou-se previamente no número deMaio de 2009 de nosso boletim informativo.

Autor: Paloma Tejada
Tradutore: Victor Ferreira
Fotos: © GRDO