Estabelecimento de Pontes Entre os Doentes e a Investigação
As associações de pessoas com doenças raras podem constituir parceiros valiosos nos projectos de investigação. Além de serem os sujeitos dos estudos de investigação, desempenham ainda um papel importante tanto no financiamento das equipas de investigação, equipamento e formação como no auxílio que prestam na constituição de coortes e, ainda, na organização de campanhas para a recolha de amostras biológicas. É por isto que faz sentido que os doentes trabalhem de perto com a comunidade científica para acelerar a busca de tratamentos para as doenças raras.
TREAT-NMD: Promover tratamentos para as doenças neuromusculares
A rede de excelência TREAT-NMD foi lançada oficialmente no dia 1 de Janeiro de 2007. Trata-se de uma iniciativa europei
Rede Europeia para as Doenças Neurológicas Pediátricas Raras
Por que são os Centros especializados e as Redes Europeias de Referência tão importantes? O novo projecto, nEUroped, irá dar a resposta a essa
Alliance Sanfilippo
«Eu e o meu marido nunca tínhamos ouvido falar da síndrome de Sanfilippo até os médicos nos dizerem, em Julho de 2005, que a nossa querida filh
DEBRA Europa: Uma rede europeia para a Epidermólise Bulhosa
Como é que os doentes podem fazer avançar a investigação sobre as suas doenças? Uma resposta vem de uma jovem mulher que sofre de EB
Viagem de bicicleta na Austrália
Mais de quarenta pessoas, algumas delas com problemas de visão, completaram recentemente uma viagem de bicicleta de 700 km no Sudeste da Austrália.
Ajuda para hoje e esperança para amanhã
O lema do Jennifer Trust for Spinal Muscular Atrophy do Reino Unido é ajuda para hoje e esperança para amanhã…
O Nikolas Symposium e a Investigação
Tudo começou quando dois pais descobriram que o seu filho sofria de uma doença rara.
Our advocacy activities
Today, more than half of new national policies, laws and regulations stem from EU policies, directives and regulations. Since Eurordis represents rare disease patients from all
Construir a Agenda Futura da Investigação das Doenças Raras na Europa
Oficina Europeia do Dia das Doenças Raras
Doentes e investigadores: parceiros para a vida!
Inquérito da EURORDIS sobre o papel e as prioridades dos grupos de doentes na investigação das doenças raras na Europa
