EUROPLAN: uma acção conjunta para as Estratégias e Planos Nacionais para as Doenças Raras em todos os Estados-Membros da UE

E o que é o EUROPLAN? É um projecto com a duração de três anos, que teve início em Abril de 2008 e que tem como objectivo principal elaborar recomendações sobre como definir um plano estratégico para as doenças raras. 

Ou seja, informações sobre as diversas etapas e as áreas prioritárias de intervenção no âmbito das doenças raras. O projecto é financiado pela Comissão Europeia (DG SANCO) e, basicamente, tem como propósito fornecer ferramentas ao nível da metodologia, boas práticas, estudos de caso e indicadores para ajudar cada Estado-Membro da UE a definir o seu plano nacional para as doenças raras. O EUROPLAN inclui 25 países e a EURORDIS é o seu principal parceiro em representação dos doentes.

Como é que o EUROPLAN irá funcionar? O processo tem início a partir de uma descrição do ponto da situação ao nível das doenças raras em cada país. De seguida, são examinadas as questões específicas. Por exemplo, os Estados-Membros deverão identificar as áreas prioritárias e as acções a incluir nos planos nacionais e analisarão os estudos de caso para identificar experiências bem-sucedidas. As recomendações que constam da Comunicação da Comissão devem ser apresentadas aos interessados locais em cada Estado-Membro. O EUROPLAN é constituído por oito “áreas de trabalho”, coordenadas pela Dra. Domenica Taruscio, Directora do Centro Nazionale Malattie Rare (Centro Nacional das Doenças Raras), de Itália. De acordo com a sua descrição, o projecto «não é rico nem de alto risco».  No entanto, acrescenta, «o EUROPLAN precisa de ser completamente abrangente e colaborativo de modo a ser bem-sucedido, por isso quem quiser participar deve contactar-me. A participação será o que vai fazer este projecto vingar ou quebrar».

As partes interessadas incluem as autoridades nacionais e os responsáveis pelo planeamento dos cuidados de saúde, os profissionais de saúde, os investigadores e os doentes. A Dra. Taruscio descreveu o EUROPLAN como «não tanto um projecto, mas um processo». O EUROPLAN deve estimular a discussão e, espera-se, conseguir consensos, assim como promover em termos gerais o desenvolvimento de planos nacionais em todos os países europeus. «Em última análise, esperamos que o EUROPLAN venha a ser um instrumento prático para apoiar os países na concepção dos seus planos nacionais para as doenças raras», declarou a Dra. Taruscio.

O projecto EUROPLAN está dividido em oito “áreas de trabalho”. Segue-se uma panorâmica de cada área de trabalho:

• Áreas de trabalho 1-3: gestão do projecto EUROPLAN e divulgação dos resultados e da avaliação;
• Área de trabalho 4: recolha de informações sobre iniciativas já tomadas pelos Estados-Membros;
• Área de trabalho 5: desenvolvimento de indicadores para monitorizar, concretizar e avaliar os planos nacionais;
• Área de trabalho 6: análise de estudos de caso para identificar experiências bem-sucedidas;
• Área de trabalho 7: desenvolvimento do conteúdo das recomendações do EUROPLAN;
• Área de trabalho 8: organização, pela EURORDIS e as suas alianças nacionais, de 15 conferências nacionais sobre a transposição do quadro de políticas europeu e das recomendações comuns para as estratégias e os planos nacionais.

A oitava área, a organização das conferências nacionais para apresentar as recomendações do EUROPLAN, é fundamental e dela se irá encarregar a EURORDIS. Esta área é importante porque irá determinar se um potencial plano ou estratégia é realmente útil no mundo real e se poderá ser aplicado. Nesta oitava área de trabalho irá discutir-se com as partes interessadas a nível local, nos diversos países, a capacidade real de transpor as recomendações. As conferências nacionais irão começar em 2010 e terão uma dimensão política.

Para mais informações:
Valentina Bottarelli
European Public Affairs Advisor, EURORDIS, valentina.bottarelli@eurordis.org

Deve assinalar-se que, na verdade, serão precisos vários anos até que todas as partes interessadas conheçam e entendam de facto aquilo que está na Comunicação da Comissão Europeia para as Doenças Raras. Aquilo que é importante é verificar como é que os planos de acção podem ser implementados em cada um de todos os Estados-Membros. A EURORDIS espera que os planos estabelecidos através do EUROPLAN não sejam demasiado complexos e que, acima de tudo, sejam realistas. «Enquanto organização orientada para os doentes, a EURORDIS esforça-se por ser pragmática e ter os pés assentes na terra - queremos sempre mais e o EUROPLAN é uma verdadeira oportunidade para trabalhar em conjunto para obter resultados», referiu Yann Le Cam, Director Executivo da EURORDIS.

Le Cam foi firme ao afirmar que espera que mesmo após 2011, depois dos planos terem sido estabelecidos, possamos todos prosseguir a partir de uma base forte e sólida. As acções que, em conjunto, iremos levar a cabo a nível europeu e durante os primeiros anos dos planos nacionais são as fundações a partir das quais se construirá o futuro das doenças raras na Europa.

Para mais informações:
Domenica Taruscio
National Centre Rare Diseases
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299
00161 Roma - Italy
Tel. +39 06 499 04016
www.iss.it
 

Autor: Gemma Lougheed
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © Eurordis excetuam Planos Nacionais para as Doenças Raras © www.sante.gouv.fr/