EURORDIS apresentada em evento europeu de divulgação

A Comissão Europeia mostrou o trabalho que a UE está a realizar para garantir as melhores formas disponíveis de diagnóstico, tratamento e cuidado para as pessoas com doenças raras na Europa, organizando um evento para a imprensa e os meios de comunicação europeus intitulado «Ações europeias para melhorar a vida das pessoas com doenças raras».

Organizado pela Agência Executiva para a Saúde e os Consumidores, em colaboração próxima com a EURORDIS e a DG SanCo da Comissão Europeia, o encontro de dois dias teve lugar no Luxemburgo em finais de Outubro e reuniu todos os principais atores e partes interessadas no domínio das doenças raras.

A Dr.ª Paola Testori-Coggi, Diretora-Geral da DG SanCo, abriu o evento afirmando que «as políticas relativas às doenças raras são uma das áreas em que o valor acrescentado da Comunidade Europeia é mais elevado», descrevendo em seguida os resultados do trabalho realizado com financiamento europeu e salientando os programas previstos para os próximos anos.

Dirigentes da Comissão Europeia e investigadores de ponta de toda a União Europeia debateram os seus planos e projetos em áreas tão diversas quanto a investigação de âmbito internacional, o desenvolvimento e a monitorização da concretização das orientações clínicas, a atualização e a validação permanentes da informação clínica, o apoio aos grupos de doentes e a criação de registos de doentes. Foi ainda tornado público um relatório abrangente que explica detalhadamente os programas e as atividades em curso para tratar as pessoas com doenças raras em cada um dos Estados-Membros. 

Sem dúvida que o ponto alto do dia foi quando quatro representantes de doentes apresentaram as suas histórias de amor – e perda – para dar relevo aos elementos da atual colaboração a nível europeu que fizeram a diferença para si e para as suas famílias, bem como aqueles que teriam melhorado a sua situação se estivessem disponíveis. Lesley Greene, Yann Le Cam, Kay Parkinson e Avril Daly partilharam testemunhos comoventes que deram um rosto humano aos desafios para a saúde e ilustraram a importância da coordenação europeia no domínio das doenças raras, assim como os progressos feitos nos últimos 20 anos.

O primeiro dia terminou com um vídeo de 10 minutos narrado pelo Comissário para a Saúde, John Dalli, que mostrou o impacto e a necessidade de iniciativas europeias para as vidas de três doentes e das suas famílias. O vídeo mostrava Béatrice de Montleau, membro da Direção da EURORDIS, e o seu filho Axel, que vive com Distrofia de Duchenne, assim como outros dois representantes de doentes com Síndrome de Williams e com Neoplasia Endócrina Múltipla.

O dia seguinte foi dedicado à apresentação de ações e projetos financiados pela UE que reúnem especialistas europeus em benefício dos doentes. Entre as ações apresentadas foi referida a EURORDIS, o portal de informação ORPHANET e o projeto europeu de promoção dos Planos Nacionais (EUROPLAN) e dos registos para doenças raras (EPIRARE). 

A conferência incluiu ainda apresentações de 12 Redes Europeias de Referência-piloto financiadas a nível europeu, num esforço para partilhar informações e conhecimentos médicos entre os vários países. Estas redes foram concebidas para dar aos doentes o melhor acesso aos mais recentes conhecimentos especializados e pesquisas na zona europeia, independentemente do local onde vivam.

A altura não podia ter sido melhor, pois os governos europeus comprometeram-se há pouco tempo na criação de Redes Europeias de Referência especializadas para as doenças raras no âmbito da Diretiva Europeia sobre Cuidados de Saúde Transfronteiriços.

«Nestas alturas, em que o projeto europeu está sob um escrutínio rigoroso ou mesmo ameaçado, há poucas áreas onde a colaboração a nível europeu tem um valor acrescentado tão indisputável como nas doenças raras», afirmou o Ministro da Saúde do Luxemburgo, Mars Di Bartolomeo.

O evento serviu também para voltar as atenções para os 230 milhões de euros gastos pela União Europeia nos últimos quatro anos e para os 100 milhões de euros adicionais que serão investidos no próximo ano para financiar a investigação de tratamentos para as doenças raras.

«Os doentes e os especialistas dão aos jornalistas uma boa ideia do que está a ser feito a nível europeu no domínio das doenças raras e do impacto da ação europeia sobre a vida dos doentes e das famílias por elas afetadas», comenta Yann Le Cam, Diretor-geral da EURORDIS. «O evento serviu para mostrar a utilidade do Programa de Saúde Pública da UE (e do seu orçamento total de 300 milhões de euros para o período de 2007–2013). Esperemos que este ajude a fomentar ainda mais as Doenças Raras enquanto prioridade política e orçamental com base na demonstração do seu elevado valor acrescentado para a comunidade e no impacto real que tem na vida das pessoas».

Para mais informações:

• Para ver as apresentações dos projetos e os testemunhos dos doentes, visite a página na internet do evento
• Leia o testemunho de Yann Le Cam como Diretor-Geral da EURORDIS e pai de Coline, uma jovem adulta que vive com Fibrose Cística
• Assista ao vídeo sobre as iniciativas europeias relativas às doenças raras
• Para mais informações sobre as políticas europeias sobre as doenças raras

Este artigo foi originalmente publicado no número de Janeiro de 2012 do boletim informativo da EURORDIS.
Autor: Paloma Tejada
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © EC/Europa & Inserm /Patrice Latron