EURORDIS e Avaliação de Tecnologias da Saúde

As decisões relacionadas com a política de saúde estão a tornar-se cada vez mais importantes à medida que os custos com a tomada de decisões incorrectas continuam a aumentar. Mas como é que as autoridades de saúde estão a tomar estas decisões importantes e que com frequência são susceptíveis de modificar a vida das pessoas? Uma das respostas é a Avaliação de Tecnologias da Saúde (HTA).

A HTA é uma área multidisciplinar de análise de políticas que examina os efeitos a longo prazo de qualquer tecnologia de cuidados de saúde existente ou nova. Inclui a avaliação de medicamentos, equipamentos médicos, procedimentos e sistemas organizativos usados nos cuidados de saúde. A HTA também avalia as implicações médicas, sociais, éticas e económicas destas intervenções. O objectivo da HTA é dar suporte às decisões relacionadas com cuidados de saúde e servir para a elaboração de políticas através de informações objectivas.

Actualmente, a HTA desempenha um papel importante na determinação das decisões sobre comparticipações.

Por exemplo, a HTA pode ser usada para analisar o custo relacionado com o benefício dos medicamentos de modo a determinar a política de preços e de comparticipação dos medicamentos órfãos, algo que há muito que é importante para muitos representantes dos doentes. «A HTA deve ser o propulsor para implementar os “critérios” desenvolvidos no sector das doenças raras para decidir sobre a relação entre risco e benefício, a eficácia relativa e a eficácia em relação ao custo das intervenções nos cuidados de saúde», defende Gerard Nguyen, um voluntário da EURORDIS, da Rett Syndrome Europe, que participou numa sessão de formação sobre HTA. «Conceitos há muito promovidos pela EURORDIS, como o benefício significativo, o valor acrescentado clínico e a eficácia relativa dos medicamentos órfãos, deviam ser usados nos relatórios da HTA para que as decisões resultem em boas políticas de cuidados de saúde.»

A HTA é um processo “baseado nas evidências”. Então, que evidências é que os doentes podem apresentar? Os doentes têm algo a dizer sobre todos os aspectos da HTA, mas a coisa mais importante com que podem contribuir é uma descrição dos benefícios ou dos efeitos indesejados de uma tecnologia de cuidados de saúde. Contudo, não é fácil perceber como apresentar estas opiniões, necessidades e pareceres na forma de dados que possam ser usados pelas instituições HTA. É por isso que é muito importante que os doentes entendam a HTA e se envolvam na sua definição.

«A EURORDIS já começou a atribuir recursos significativos para construir a capacidade do seu pessoal e dos voluntários, e continuará a envolver-se em actividades relacionadas com a HTA para servir melhor as necessidades dos doentes nesta área estratégica e em rápida evolução das políticas», afirma Yann Le Cam, Director Executivo da EURORDIS. «A EURORDIS compreende a importância da HTA porque ela está directamente ligada ao acesso dos doentes e à qualidade dos cuidados. Estamos convencidos de que a HTA está a começar a ter – e irá ter cada vez mais – impacto directo na reorganização dos serviços de saúde para as pessoas com doenças raras, incluindo centros especializados, registos, medicamentos, padrões de diagnóstico e de cuidados, formação para profissionais e informações. No caso de ser usada incorrectamente, numa abordagem estritamente económica, a HTA suscita importantes desafios a respeito do acesso dos doentes aos cuidados. No entanto, a HTA também tem o potencial para ajudar a regular a oferta de cuidados com base na qualidade, na eficácia relativa e na relação entre custo e eficácia, assim como na redefinição de vias consistentes no que toca aos cuidados de saúde centrados nos doentes para a qualidade e a sustentabilidade a longo prazo dos serviços de cuidados de saúde»

Com efeito, cinco voluntários e membros dos quadros da EURORDIS receberam formação introdutória em HTA na Universidade para as Ciências Médicas, Informática e Tecnologia Médica, na Áustria, em Fevereiro. A HTA também foi o tema em destaque no último Curso de Verão da EURORDIS, em Setembro. Mais de 30 representantes dos doentes foram apresentados às principais ferramentas de HTA por académicos, representantes das agências de HTA e da indústria e especialistas de saúde pública. Além disso, os representantes dos doentes tiveram a oportunidade de apresentar as suas experiências com HTA num painel de discussão.

O envolvimento dos doentes e da indústria na tomada de decisões da HTA também irá estar no centro das discussões no próximo Fórum HTA da DIA (Drug Information Association – Associação de Informação sobre Medicamentos). Este Fórum, que está associado à Conferência da DIA intitulada “Futura Direcção dos Medicamentos Órfãos na Europa”, irá ter lugar nos dias 4 e 5 de Novembro e contará com a presença de muitos doentes associados da EURORDIS provenientes de vários países. A EURORDIS também está bastante envolvida no projecto da EPPOSI “Envolvimento dos Doentes na Avaliação de Tecnologias da Saúde (HTA)”. No final de Junho realizou-se uma reunião fechada com o objectivo de determinar o papel que os doentes podem e estão dispostos a desempenhar. A EURORDIS foi um dos 25 participantes convidados para dar opinião e partilhar a sua experiência. A EURORDIS também irá participar com vários representantes na próxima Oficina da EPPOSI, em Novembro. Esta reunião aberta irá tratar da definição de uma abordagem mais ampla da HTA – uma que vá para além de considerar a relação custo e eficácia e inclua preocupações éticas, sociais e éticas.

«As considerações éticas e sociais são bastante “vagas”, não estão bem definidas na descrição dominante da HTA e esta é uma área em que a EURORDIS e outras associações de doentes podem contribuir para tornar este aspecto da HTA mais rigoroso», afirma Rob Camp, outro representante da EURORDIS que recebeu formação aprofundada em HTA. «Os representantes dos doentes devem estar vigilantes em relação à má utilização da HTA, quando esta se limita apenas à questão dos “preços”, especialmente quando lida com intervenções de saúde que afectam as pessoas com doenças raras», acrescenta Gerard Nguyen. «As associações de doentes podem influenciar o processo através da promoção da sua causa nas agências de HTA.»

Foi por isso que a EURORDIS procurou envolver-se na Rede Europeia para a Avaliação de Tecnologias da Saúde (EUnetHTA) e foi nomeada como um dos quatro representantes dos doentes no Fórum dos Intervenientes na EUnetHTA, cuja primeira reunião se realizou em Junho. A EUnetHTA é uma iniciativa da EU para melhorar a coordenação e harmonizar as ferramentas de avaliação usadas nas principais agências de HTA na Europa.  

Ler mais:
Guia do Health Equality Europe para a HTA para Doentes
Glossário Internacional da HTA para Consumidores e Doentes

Autor: Paloma Tejada
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © EURORDIS

Este artigo foi originalmente publicado no número de Novembro de 2010 do boletim informativo da EURORDIS.