A EURORDIS foi nomeada para os órgãos diretivos do Consórcio Internacional de Investigação sobre Doenças Raras.

Researchers in laboratoryAs pessoas com doenças raras estarão representadas nos órgãos diretivos do Consórcio Internacional de Investigação sobre Doenças Raras (IRDiRC). A Sr.ª Béatrice de Montleau, membro da Direção da EURORDIS, e a Dr.ª Maria Mavris, Diretora de Desenvolvimento Terapêutico da EURORDIS, foram nomeadas, respetivamente, para a Comissão Executiva e para a Comissão Científica relativa às Terapêuticas.

Até ao momento, foram eleitos mais de 30 especialistas de topo para ajudar a orientar os membros do Consórcio nos seus futuros esforços. As três Comissões Científicas – que abrangem o Diagnóstico, Terapias e aspetos Interdisciplinares – aconselharão a Comissão Executiva, que, por sua vez, decidirá quais as prioridades quanto aos futuros investimentos em investigação e desenvolvimento.

A Comissão Europeia e os Institutos Nacionais de Saúde dos EUA lançaram esta iniciativa na primavera de 2011 para fomentar a colaboração internacional para a investigação das doenças raras e atingir dois objetivos principais: apresentar 200 novas terapias para as doenças raras e meios para diagnosticar a maioria destas doenças até ao ano 2020. A EURORDIS tem estado envolvida nesta iniciativa desde o início e colaborará com a Associação Nacional para as Doenças Raras dos EUA (NORD) e com muitos outros parceiros e assessores científicos para estabelecer a agenda de investigação de terapias que melhor sirva os interesses dos doentes.

O IRDiRC reúne diversas associações que estão prontas a investir mais de 10 milhões de euros durante um período de cinco anos em projetos de investigação que contribuam para os seus objetivos. Fazem já parte do Consórcio mais de 20 instituições públicas de investigação e organizações privadas da Europa, América do Norte e Austrália, e espera-se que muitas outras de todas as partes do mundo venham também a aderir (veja a lista de membros envolvidos). O Consórcio contará também com a colaboração de investigadores, grupos de doentes, associações da indústria e órgãos reguladores.

O próximo encontro da Comissão Executiva está agendado para setembro de 2012, em Paris, França. O resultado mais importante que se espera atingir até lá é a criação de uma agenda política abrangente na qual se venham a basear todas as políticas futuras do Consórcio, nomeadamente a política de financiamento dos parceiros nele participantes.

Descubra mais informações no sítio na Internet da Direção-Geral para a Investigação e a Inovação da Comissão Europeia.

Tradutores: Ana Cláudia Jorge and Victor Ferreira

Page created: 27/04/2012
Page last updated: 04/05/2012