A Grécia está a caminho de ter o seu Plano Nacional para as Doenças Raras

Não há dúvida de que na Grécia as coisas estão a avançar no que respeita à comunidade das doenças raras! Numa altura em que a Comissão Europeia está a pressionar para que todos os Estados-membros tenham o seu próprio plano nacional para as doenças raras, a Grécia anunciou a implementação do seu Plano Nacional na 3.ª Conferência Nacional sobre Doenças Raras, organizada pela Aliança Grega de Doenças Raras (GARD), no dia 13 de Novembro de 2007. A Conferência, que reuniu mais de 100 participantes, teve lugar na prestigiada Fundação Eugenides, em Atenas, sob os auspícios do Presidente da República Helénica. No seu discurso de abertura, Marianna Lambrou, Presidente da Aliança, exortou os grupos de doentes a juntar esforços com os médicos, os cientistas e os responsáveis pela elaboração das políticas para fazer avançar a investigação sobre os medicamentos órfãos e as terapias avançadas e a seguir as orientações estabelecidas a nível europeu, em especial em termos de criação de centros especializados.

Na Conferência, Ekaterini Karatza, Conselheira Especial do Ministro da Saúde e dos Assuntos Sociais, anunciou a criação de uma Comissão, composta por representantes dos doentes, profissionais de saúde e responsáveis governamentais, encarregada de elaborar o Plano Nacional Grego para as Doenças Raras. Ekaterini Karatza referiu que este plano irá incluir um registo nacional das pessoas com doenças raras e será parte integrante de um novo Plano Geral Nacional de Saúde. Uma síntese do Plano será apresentada oficialmente ao Parlamento pelo Ministro da Saúde, Dimitris Avramopoulos, no dia 29 de Fevereiro de 2008. A data é bastante significativa, uma vez que coincide com o primeiro Dia Europeu das Doenças Raras.

Só muito recentemente é que as doenças raras foram reconhecidas como prioridade de saúde pública pelo governo grego. Estima-se que existam actualmente 880 000 pessoas com doenças raras na Grécia. Muitos destes doentes não têm acesso a medicamentos órfãos e aqueles que o têm é frequente obterem-nos com algum atraso e a preços elevados. Além disso, nem todos os medicamentos são reembolsados pela segurança social. A situação é particularmente dramática para os doentes que vivem nas ilhas gregas. Muitas pessoas com doenças raras, em especial aquelas que vivem em sítios remotos, viram-se obrigadas a mudar para Atenas para conseguirem ter acesso aos medicamentos apropriados e ao tratamento adequado.

«As pessoas que sofrem de doenças lisossómicas e de hipertensão pulmonar primária estão um pouco melhor porque normalmente conseguem ter acesso aos medicamentos órfãos que estão comercialmente disponíveis e que são reembolsados pela segurança social», explica Drakoulis Yannoukakos, investigador e geneticista. «No entanto, normalmente este processo não é fácil e obriga a um grande dispêndio de tempo e as pessoas que vivem em zonas mais isoladas têm muita dificuldade em consegui-los.»

Ficou claro na Conferência que o acesso aos medicamentos para as doenças raras é uma questão importante na Grécia. Houve muitos médicos a queixarem-se das dificuldades com que se têm confrontado para conseguir medicamentos órfãos, apesar de serem medicamentos aprovados pela Agência Europeia dos Medicamentos (EMEA). Pressionado pelos presentes, o Dr. Vasilis Kontozamanis, Vice-presidente da Organização Nacional dos Medicamentos (EOF), afirmou que o governo iria garantir o acesso atempado aos medicamentos órfãos, tendo por base exclusivamente as necessidades dos doentes. Comprometeu-se ainda a publicar no sítio web da EOF a lista dos medicamentos órfãos disponíveis.

A Conferência também conseguiu atrair o interesse dos média. Um dos principais jornais do país publicou um suplemento de 8 páginas sobre as doenças raras, o que permitiu aumentar a sensibilidade do público em geral e dos políticos para este tema. Na sequência da publicação daquele suplemento, um deputado do Partido Socialista Grego dirigiu uma pergunta ao governo sobre doenças raras. O Estado presta alguma assistência psicológica e social às pessoas com doenças raras, mas depende bastante das associações particulares para fornecer informações às pessoas com doenças raras e para as ajudar nas suas necessidades quotidianas.

A expectativa é de que os debates desencadeados pela Conferência venham a integrar o Plano Nacional e ajudem a estruturar a prestação de serviços às pessoas com doenças raras na Grécia. Actualmente não há no país nenhum centro especializado para as doenças raras. Existem alguns serviços médicos disponíveis para as pessoas com doenças raras, mas não são coordenados a nível nacional e concentram-se apenas nalgumas doenças. Os mais importantes destes serviços estão localizados em dois hospitais pediátricos de Atenas e lidam com doenças genéticas e com algumas síndromes raras. Não existem mais do que 6 centros privados qualificados, localizados em Atenas, e que fundamentalmente oferecem serviços de diagnóstico pré-natal. A maioria dos hospitais privados recorre a serviços especializados de diagnóstico estrangeiros (principalmente ingleses). Quanto à investigação, existem alguns grupos de investigação independentes a trabalhar em cancros raros e noutras doenças raras, mas já há três anos que a Agência Nacional de Investigação em Saúde não abre concurso nesta área.

A recém-criada Comissão, de que farão parte representantes do Comité Científico da PESPA, é o resultado da campanha incansável levada a cabo pelas associações de doentes com o objectivo de estabelecer diálogo com as autoridades de saúde e de colocar as doenças raras no topo da agenda das políticas públicas. «Um dos nossos objectivos (é quase um sonho) está quase a tornar-se realidade», afirma Marianna Lambrou, Presidente da PESPA. «Todo o nosso trabalho agora já é reconhecido e esperamos que muitos dos nossos problemas sejam abordados.»
 

Este artigo publicou-se previamente no número deFevereiro de 2008 de nosso boletim informativo.

Autor: Paloma Tejada
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: Lilwenn © Eurordis/Lancelin ; conferência © Eurordis ; Marianna Lambrou © Eurordis