ICORD 2012 Tóquio

O Ocidente e o Oriente encontram-se na 7.ª Conferência Internacional sobre Doenças Raras e Medicamentos Órfãos

ICORD conferenceO Japão acolheu a 7.ª ICORD em fevereiro último, organizada pela Associação Japonesa de Doentes. O encontro, descrito como uma reunião global sobre cooperação internacional e políticas de saúde pública, centrou-se sobretudo na investigação, no diagnóstico, no desenvolvimento e no acesso ao tratamento, e no cuidado das pessoas com doenças raras. 

O local escolhido este ano tem particular relevância por se estar a tornar claro que o movimento das doenças raras está a ganhar força fora da Europa e dos EUA. «O mundo está a mudar e estão a surgir intervenientes no campo das doenças raras e dos medicamentos órfãos na região do Pacífico», comenta Yann Le Cam, Diretor Executivo da EURORDIS, que esteve presente na Conferência. «Os primeiros sinais da cristalização de uma comunidade internacional de doenças raras são agora muito nítidos.»

O evento, originalmente agendado para maio de 2011, teve de ser adiado devido ao violento terramoto que abalou o Japão no início do ano passado. O comité organizador local, dirigido pelo anterior Presidente do Conselho Científico do Japão e constituído por representantes da Associação Japonesa de Doentes e pela Rede de Apoio a Doentes Pediátricos com Doenças Raras, não perdeu a coragem e conseguiu organizar o encontro no campus de investigação Komaba da Universidade de Tóquio em fevereiro deste ano, mobilizando também voluntários estudantes.

Yoko Komiyama, Japan’s Minister of Health, Labour and WelfareComo recompensa pela sua determinação, a ICORD 2012 em Tóquio atraiu novos rostos e registou uma participação global de 250 elementos de 20 países, incluindo diversos países europeus, EUA, Canadá, Argentina, Brasil, Austrália, Nova Zelândia e um forte contingente asiático que abarcou o Japão, a China, a Coreia do Sul, Taiwan e Singapura. A conferência consubstanciou os esforços para aumentar a visibilidade e a atividade na região. Foi particularmente significativa a presença do Ministro da Saúde japonês, assim como representantes de alto nível de hospitais públicos, do meio académico e da Associação Japonesa de Doentes.

«É a segunda vez que este Congresso é realizado em regiões onde o tema está a ganhar relevância, pelo que representa para os intervenientes uma abertura ao mundo exterior e um processo de aceleração mútua», afirmou a nova Presidente da ICORD, a Dr.ª Virgina Llera, que organizou a Conferência anterior na Argentina enquanto diretora da Fundação GEISER. «A ICORD Tóquio tem constituído uma possibilidade de conhecer os progressos que se estão a verificar no Japão, mas é sobretudo o ponto de partida para uma troca de sinergias com a Ásia, tendo em conta o envolvimento da China e de outros países deste continente. O resultado foi significativo, pois tornou-se possível contemplar oportunidades de colaboração entre os países asiáticos. Para que este processo continue, a próxima ICORD será realizada na China.

A Conferência, intitulada «Conexão + Colaboração = Criação», durou 3 dias e foi organizada em 12 sessões, cobrindo os seguintes tópicos: investigação clínica em doenças raras (DR), acesso e comparticipação de diagnóstico e terapias, aspetos regulamentares dos medicamentos órfãos (MO), apoio ao desenvolvimento de produtos e capital de risco, valor e promoção da investigação fundamental, políticas internacionais de saúde para DR e MO, necessidades dos doentes e colaboração regional na zona do Pacífico.

Os líderes de opinião destas áreas a nível mundial participaram em mesas redondas anteriores ao congresso, nomeadamente naquelas especialmente dedicadas aos reguladores, representantes dos doentes e intervenientes asiáticos. A estas seguiu-se uma intensa série de sessões de trabalho para a troca de informações sobre projetos desenvolvidos em regiões emergentes e os atuais progressos que se fazem nos países pioneiros.

Em representação da EURORDIS, Yann Le Cam fez uma apresentação intitulada «Turning Rare Diseases into an International Public Health Priority and International Patient Movement» (Tornar as doenças raras numa prioridade de saúde pública internacional e num movimento de doentes internacional). Com esta, salientou a importância de coordenar mundialmente os grupos de defesa das pessoas com doenças raras para que a sua voz se faça ouvir internacionalmente e para que a causa das doenças raras seja promovida. Além disso, Yann Le Cam salientou a necessidade de partilhar objetivos limitados e alcançáveis, como a expansão do Dia das Doenças Raras, a coordenação de esforços para que lhe seja atribuído o estatuto oficial junto da OMS, para contribuir para a Declaração Conjunta «Doenças Raras: os desafios de uma prioridade internacional» e para a adotar, bem como para criar uma rede internacional informal de Doenças Raras capaz de permutar informações e experiências e de dar aos doentes uma voz forte e internacional.

As propostas da EURORDIS receberam forte apoio da NORD, da Associação Japonesa de Doentes, da Fundação de Doenças Raras de Taiwan, da Associação de Doenças Raras da Nova Zelândia, da Associação Coreana de Doenças Raras e dos representantes chineses.

Além disso, Yann Le Cam apresentou também as ações atuais da EURORDIS para promover a agenda de investigação sobre doenças raras como parte integrante da sessão sobre o futuro da colaboração internacional para a investigação. A sua apresentação foi muito bem recebida pelos grupos de doentes, pelos Institutos Nacionais de Saúde (NIH) dos EUA e pelas autoridades japonesas e chinesas presentes.

A ICORD é uma sociedade constituída por 61 membros individuais que foi concebida para promover a colaboração global no campo das doenças raras e dos medicamentos órfãos. A EURORDIS é um dos seus membros fundadores. A primeira Conferência realizou-se em 2005, em Estocolmo, e os encontros subsequentes tiveram lugar anualmente em Madrid, Bruxelas, Washington, Roma e Buenos Aires.

Nos últimos dois anos, a Presidente da ICORD foi a Dr.ª Domenica Taruscio. A Dr.ª Virgina Llera, da Argentina, foi recentemente eleita como Presidente e suceder-lhe-á John Foreman, da Nova Zelândia, como Presidente Eleito para um período de dois anos.

O próximo encontro será em Xangai, na China, em outubro de 2013!

Mais informações em: http://icord.se


Este artigo foi originalmente publicado no número de Abril de 2012 do boletim informativo da EURORDIS.
Autor: Paloma Tejada
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © ICORD & EURORDIS

Page created: 28/03/2012
Page last updated: 30/05/2012