Melhorar o Acesso a Cuidados de Qualidade

As pessoas com doenças raras têm dificuldades de acesso a cuidados de qualidade que estejam adaptados às suas necessidades. Como forma de melhorar a qualidade e o acesso aos cuidados das pessoas com doenças raras, que são poucas e estão espalhadas pela Europa, foi sugerida a criação de redes europeias de centros especializados. 

A ideia por detrás destes Centros é a recolha de informação e partilha de conhecimentos especializados acerca das diferentes doenças raras, para que se possa conciliar a necessidade de proximidade geográfica com as exigências de um cuidado altamente especializado. Os Centros Especializados para as doenças raras estão no cerne da visão da União Europeia em matéria de organização futura dos serviços de saúde e cuidados médicos ao nível europeu. Paralelamente, as redes europeias de programas recreativos terapêuticos, de serviços de cuidados temporários e de linhas de atendimento para as doenças raras podem também melhorar a qualidade de vida destes doentes e das suas famílias.