Missão e Conquistas

Missão da EURORDIS
 

  • Construir uma forte comunidade pan-europeia de associações de doentes e de pessoas com doenças raras.
  • Ser a sua voz a nível europeu e lutar contra o impacto das doenças raras nas suas vidas.
     

  student | étudiant | estudiante | allievo | estudante | Kursteilnehmer | Cells affected by a rare disease | cellules| células | cellule | pilhas | Zellen

Algumas das nossas conquistas

 

  • Contributo para a adoção do Regulamento da UE relativo aos Medicamentos Órfãos em 1999
  • Contributo para a adoção do Regulamento da UE relativo aos Medicamentos para Uso Pediátrico em 2006
  • Contributo para a adoção do Regulamento da UE relativo aos Medicamentos de Terapia Avançada em 2007
  • Contributo para a adoção da Comunicação da Comissão Europeia sobre Doenças Raras em 2008
  • Contributo para a adoção da Recomendação do Conselho Europeu relativa a uma Ação Europeia em Matéria de Doenças Raras em 2009
  • Contributo para a promoção e manutenção das doenças raras como:
    –  Prioridade nas políticas de Saúde Pública da UE
    –  Prioridade no Programa-Quadro de Investigação da UE
  • Promoção de Planos e Estratégias Nacionais relativos às Doenças Raras em todos os 27 Estados-membros da UE e noutros países europeus
  • Contributo para a designação de mais de 800 medicamentos órfãos
  • Organização de Conferências Europeias sobre Doenças Raras (ECRD)
  • Organização do Dia Internacional das Doenças Raras

 

Page created: 21/05/2013
Page last updated: 21/05/2013
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases