A mobilidade das pessoas com doenças raras ao nível dos serviços de saúde da UE

A Comissão Europeia lançou uma consulta pública sobre serviços de saúde em Setembro de 2006, com o prazo para a recepção das respostas a terminar no fim de Janeiro de 2007, e a Eurordis não perdeu esta oportunidade para dar a conhecer as necessidades das pessoas com doenças raras na Europa. «Serviços de saúde de elevada qualidade são uma questão prioritária para os cidadãos europeus», afirma-se no sítio web de Saúde Pública da Comissão Europeia. «O direito aos cuidados de saúde também é reconhecido na Carta dos Direitos Fundamentais da UE. Os sistemas de saúde e as políticas de saúde nos Estados-Membros da UE estão a tornar-se cada vez mais interligados. [...] Esta crescente interligação levanta muitas questões ao nível das políticas de saúde, incluindo a qualidade e o acesso a cuidados transfronteiriços, os requisitos a que deve obedecer a informação a prestar aos doentes, aos profissionais de saúde e aos decisores, o âmbito da cooperação ao nível da saúde e o modo de reconciliar as políticas nacionais com as obrigações europeias em geral.»

A consulta pública foi lançada para dar um contributo ao desenvolvimento de uma estrutura da UE para serviços de saúde seguros, eficazes e de elevada qualidade. «A Eurordis decidiu lançar o seu próprio processo de consulta para recolher as necessidades e os desejos das pessoas com doenças raras na Europa. Essas necessidades foram sintetizadas num documento enviado à Comissão Europeia em Janeiro de 2007», declara Flaminia Macchia, responsável da Eurordis pelos Assuntos Europeus. «Muitos doentes - membros ou não da Eurordis - participaram na discussão e deram contributos importantes que, assim esperamos, irão ajudar a dar forma à futura estrutura ao nível da UE.»
As principais áreas tratadas no documento da Eurordis foram as seguintes:

• A mobilidade dos doentes através das fronteiras internas da UE é, actualmente, uma realidade para as pessoas com doenças raras, acontecendo quer entre regiões de um mesmo país, quer entre Estados-Membros.

• Os doentes deviam ser autorizados a procurar cuidados de saúde noutro país, não só quando esses cuidados não são prestados no seu país de residência, mas também por outros motivos, como seja a melhor qualidade dos cuidados ou a obtenção de uma segunda opinião. Não deviam ter que ser os doentes a demonstrar a ausência da prestação de cuidados no seu país ou a melhor qualidade dos cuidados noutro país.

• As pessoas com doenças raras não deviam ter que pedir autorização prévia antes de procurar cuidados de saúde noutro país. Se não for possível obter uma derrogação para as pessoas com doenças raras, uma simples notificação deverá substituir o processo de autorização. A autorização prévia poderá ser aceitável apenas no caso de a resposta ser rápida (30 dias no máximo), se houver possibilidade de um recurso imediato e se os níveis de reembolso forem claramente indicados.

• Caso se mantenha a distinção entre cuidados hospitalares e não hospitalares, essa distinção deve ser devidamente definida - e aplicada em toda a UE.

• Não deve ser exigido aos doentes que efectuem logo o pagamento, tanto mais que os custos dos cuidados com as doenças raras já são normalmente elevados. As despesas suportadas pelos prestadores de cuidados devem ser reembolsadas pelo sistema de saúde a que o doente pertence.

• A responsabilidade legal continua a ser exigível ao prestador dos cuidados de saúde.

• Deverá haver uma política da UE para o estabelecimento local de Centros Especializados em Doenças Raras e de Redes Europeias de Referência. As redes de centros especializados são úteis para a identificação e comparação dos prestadores de cuidados pelos doentes, para melhorar a investigação, para optimizar os cuidados, para reduzir os custos e para monitorizar os indicadores de saúde. As pessoas com doenças raras devem ter o direito de procurar uma segunda opinião médica noutro Estado-Membro, independentemente da qualidade dos cuidados prestados pelos centros locais.

• O acesso ao tratamento médico e aos cuidados de saúde deve ser coberto por um Regulamento Europeu e não por uma Directiva da UE.

A contribuição da Eurordis também sublinha:

• o peso do fardo financeiro que as pessoas com doenças raras têm que suportar por causa das suas necessidades ao nível dos cuidados de saúde - seja no seu país ou noutro;

• as consideráveis barreiras culturais e linguísticas que dificultam a mobilidade dos doentes;

• e a actual falta de informação sobre a qualidade e a localização dos cuidados de saúde disponíveis para as pessoas com doenças raras.

Entretanto, a Comissão Europeia publicou todos os contributos recebidos - incluindo o da Eurordis - no seu sítio web. Estes contributos irão ser analisados com vista à apresentação dos resultados no encontro informal de Ministros da Saúde que está previsto para os dias 19 e 20 de Abril em Aachen, na Alemanha. A Comissão Europeia deve apresentar uma versão preliminar da directiva ou do regulamento nos finais de 2007 ou, mais provavelmente, na primeira metade de 2008.

Para mais informações:
Trabalho preparatório sobre a mobilidade dos doentes
Ler o documento do processo de consulta
Ler o contributo da Eurordis.

Este artigo publicou-se previamente no número de Abril de 2007 de nosso boletim informativo.
Autor: Jerome Parisse-Brassens
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: familia © European Community 2003; bebê e doutor © Jim Gathany / Centers for disease control and prevention; paciente © galileo