A nossa missão

A Organização Europeia de Doenças Raras, EURORDIS, é uma aliança de organizações de doentes e indivíduos activos no domínio das doenças raras instituída por doentes.

A missão da Eurordis é construir uma forte comunidade pan-europeia de organizações de doentes e de pessoas que vivem com doenças raras, ser a sua voz a nível europeu e, directa ou indirectamente, lutar contra o impacto das doenças raras nas suas vidas.

Para tal, a Eurordis realiza actividades em nome dos seus membros, nomeadamente no sentido de:
 

• Reforçar o poder dos grupos de doentes com doenças raras
• Defender a causa das doenças raras como questão de saúde pública
• Consciencializar o público, bem como as instituições nacionais e internacionais, para o problema das doenças raras
• Melhorar o acesso das pessoas que vivem com doenças raras à informação, ao tratamento, ao cuidado e ao apoio
• Fomentar as boas práticas no contacto com estas pessoas
• Promover a investigação científica e clínica das doenças raras
• Desenvolver tratamentos e medicamentos órfãos para as doenças raras
• Melhorar a qualidade de vida através do apoio ao doente e de serviços sociais, educacionais e de bem-estar.

Autor: Eurordis
Tradutora: Ana Claudia Jorge
Assessor da tradução: José Pedro Rodrigues
Fotos: medications © www.freeimages.co.uk ; estudante © United Kingdom Literacy Association ; pilhas © University of Virginia Health System