A nossa missão

A Organização Europeia de Doenças Raras, EURORDIS, é uma aliança de organizações de doentes e indivíduos activos no domínio das doenças raras instituída por doentes.

A missão da Eurordis é construir uma forte comunidade pan-europeia de organizações de doentes e de pessoas que vivem com doenças raras, ser a sua voz a nível europeu e, directa ou indirectamente, lutar contra o impacto das doenças raras nas suas vidas.

  student | étudiant | estudiante | allievo | estudante | Kursteilnehmer | Cells affected by a rare disease | cellules| células | cellule | pilhas | Zellen

Para tal, a Eurordis realiza actividades em nome dos seus membros, nomeadamente no sentido de:
 

  • Reforçar o poder dos grupos de doentes com doenças raras
  • Defender a causa das doenças raras como questão de saúde pública
  • Consciencializar o público, bem como as instituições nacionais e internacionais, para o problema das doenças raras
  • Melhorar o acesso das pessoas que vivem com doenças raras à informação, ao tratamento, ao cuidado e ao apoio
  • Fomentar as boas práticas no contacto com estas pessoas
  • Promover a investigação científica e clínica das doenças raras
  • Desenvolver tratamentos e medicamentos órfãos para as doenças raras
  • Melhorar a qualidade de vida através do apoio ao doente e de serviços sociais, educacionais e de bem-estar.

Autor: Eurordis
Tradutora: Ana Claudia Jorge
Assessor da tradução: José Pedro Rodrigues
Fotos: medications © www.freeimages.co.uk ; estudante © United Kingdom Literacy Association ; pilhas © University of Virginia Health System

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 21/05/2013
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases