As nossas conferências & eventos
Conteúdos
- Conferência Européia sobre doenças raras
- Encontro Anual de Membros, Conferência e Workshops
- O Dia das Doenças Raras
- Workshops: ERTC
Conferência Européia sobre Doenças Raras (ECRD)
A Eurordis organiza, bienalmente, uma Conferência Européia com duração de dois dias sobre Doenças Raras, As conferências constituem-se em uma oportunidade para a revisão do progresso e dos desafios das diversas áreas que afectam os portadores de doenças raras que vivem na Europa:
- pesquisas de doenças raras -bases de dados de pacientes
- ensaios clínicos, terapias e desenvolvimento de medicamentos órfãos
- legislação e temas europeus, tais como a mobilidade dos pacientes para receber cuidados médicos
- grupos de portadores de doenças raras e redes de relacionamento -acesso aos cuidados, impactos financeiros das doenças raras, atrasos no diagnóstico
- programas nacionais para combater doenças raras e comparações entre países
Estas conferências reunem uma grande diversidade de participantes: desde grupos de pacientes portadores e profissionais da área médica, a peritos em política e representantes do setor industrial . Os grupos de pacientes constituem aproximadamente metade da audiência e representam uma grande variedade de doenças raras. Entre os conferencistas incluem-se peritos europeus em doenças raras: profissionais da área médica e pesquisadores, Membros do Parlamento Europeu, líderes de grupos de pacientes portadores, legisladores dos medicamentos órfãos e outros líderes de áreas relevantes.
Participantes
- 300 - 500
- provenientes de mais de 20 países europeus e de outros destinos internacionais.
Localização: um país europeu diferente a cada dois anos.
Idiomas: Inglês como língua primária. Documentação multilíngue e intérpretes disponíveis.
Próxima Conferência Europeia sobre Doenças Raras
13-15 de Maio 2010
Polónia
Conferências Europeias sobre Doenças Raras realizadas anteriormente
- Portugal, 2007
"Doentes no centro da política de desenvolvimento das doenças raras"
Site:
www.rare-diseases.eu
- Luxemburgo, 2005
"Das dificuldades às Soluções para a Comunidade das Doenças Raras"
Ler relatório final >
- França 2003
“Partilhando Experiência & Boas Práticas”
- Dinamarca, 2001
“1ª Conferência Europeia sobre Doenças Raras”
Encontro Anual de Membros, Conferências e Workshops
Anualmente, a Eurordis organiza um encontro que reune representantes de grupos de pacientes portadores de doenças raras de toda a Europa. Os participantes incluem representantes de grupos membros da EURORDIS e não-membros, bem como outros elementos-chave tais como autoridades governamentais da área de saúde, reguladores do setor farmaceutico e representantes do setor industrial. O evento de 2 ou 3 dias consiste geralmente de:
- uma Assembleia-Geral para as organizações membro.
- uma conferência sobre um tema em doenças raras.
- workshops
- encontros com vista ao estabelecimento de redes de relacionamento além das fronteiras nacionais: por doença ou por área de projecto, por exemplo.
Jantares, excursões e outros momentos de lazer proporcionam excelentes oportunidades para os representantes dos pacientes se conhecerem melhor em um ambiente informal e para reverem velhos amigos.
Próximo Encontro Anual de Membros, Conferência e Workshops
Encontro Anual de Associados da EURORDIS
13-15 de Maio 2010
Polónia
O Dia das Doenças Raras
Cada ano, o Dia das Doenças Raras realiza-se no último dia de Fevereiro.
O último dia de Fevereiro, nos anos bissextos, é um dia raro, único e invulgar que ecoa o espírito das nossas doenças. O Dia das Doenças Raras realiza-se no dia 29 de Fevereiro nos anos bissextos e no dia 28 nos três anos seguintes.
Nesta data, e nos dias que a antecederam, centenas de grupos de doentes e os seus parceiros organizaram uma variedade de actividades de sensibilização para chamar a atenção para as doenças raras e para os milhões de pessoas que delas sofrem.
O Dia das Doenças Raras foi organizado pela EURORDIS em conjunto com 19 alianças nacionais de doenças raras. Com base no sucesso do ano anterior, o Dia das Doenças Raras espalhou-se para além da Europa, com novos parceiros dos Estados Unidos da América, do Canadá, da América Latina, da Austrália, de Taiwan e da China a juntarem-se a esta acção.
Mais informação (em Inglês)>
Outros Workshops
Workshops da Mesa-Redonda de Empresas (ERTC)
(por convite apenas)
A Eurordis organiza dois workshops por ano que reunem os membros da Mesa-Redonda de Empresas, representantes dos portadores e outros líderes da comunidade das doenças raras, como os legisladores, peritos e cientistas (por convite apenas).
“Foi um evento muito animador” diz Khazal Paradis da Genzyme Europe, acerca de um dos workshops. “Acredito que estamos agora em condições de levar a colaboração com os grupos de portadores para um nível maior.”
“O ERTC reune representantes do setor industrial, grupos de defesa de profissionais e pacientes e as agências reguladoras, promovendo um diálogo franco, numa estrutura interactiva dirigida às questões actuais mais pertinentes da nossa comunidade. É excelente!” diz Claudia Hirawat da PTC Therapeutics.
Os tópicos incluem:
- Disponibilidade dos medicamentos órfãos para os doentes afectados por doenças raras na Europa;
- Ensaios clínicos em doenças raras: Assegurando colaborações produtivas entre promotores & grupos de pacientes portadores.
- Programas de uso compassivo para os medicamentos órfãos na Europa
Mais informação (em Inglês)>
Autor: EURORDIS
Fotos: © Eurordis; © Bruno Kopp - pulmonale hypertonie e.v. ; Copenhaga © TravelBlog
Tradutor: Daniel Osorio
Assessor da tradução: Bertolt Cantalice
