O novo Comité de Peritos em Doenças Raras da UE

No dia 15 de Maio, o Comité de Peritos em Doenças Raras da UE (EUCERD) foi pela primeira vez apresentado publicamente durante a Conferência Europeia sobre Doenças Raras – ECRD 2010 de Cracóvia.

Esta assembleia de mais de 50 membros irá juntar a DG de Saúde, a DG da Investigação e a DG das Empresas da Comissão Europeia, a Agência Europeia do Medicamento, o Comité dos Medicamentos Órfãos e o Centro Europeu de Prevenção e Controlo das Doenças com representantes dos 27 Estados-membros da UE, assim como com 4 representantes da indústria e 15 representantes da área académica, seleccionados de uma variedade de áreas de especialização.

EURORDIS o novo Comité de Peritos em Doenças Raras da UE

Esta assembleia de mais de 50 membros irá juntar a DG de Saúde, a DG da Investigação e a DG das Empresas da Comissão Europeia, a Agência Europeia do Medicamento, o Comité dos Medicamentos Órfãos e o Centro Europeu de Prevenção e Controlo das Doenças com representantes dos 27 Estados-membros da UE, assim como com 4 representantes da indústria e 15 representantes da área académica, seleccionados de uma variedade de áreas de especialização.

A nossa visão sobre o EU CERD é que este irá ser vital nos próximos 5 a 10 anos em duas áreas essenciais para tornar a visão política em realidade para as pessoas com doenças raras. O EU CERD irá proporcionar orientação política para a efectiva implementação a) da Comunicação da Comissão Europeia sobre Doenças Raras (adoptada em Novembro de 2008) – através da promoção, monitorização, avaliação, pareceres, recomendações e relatórios, incluindo os de iniciativa própria – e b) da Recomendação do Conselho Europeu sobre Doenças Raras (adoptada em Junho de 2009) para as estratégias e planos nacionais para as doenças raras em todos os Estados-membros até ao fim de 2013.

Paralelamente, o EU CERD irá aconselhar a Comissão Europeia sobre doenças raras para o 8.º Programa-Quadro de Investigação da UE e para o 3.º Programa de Saúde Pública da UE, ambos para o período 2014-2020 – e em que o período 2010-2012 será crucial para esse efeito.

O Comité será uma fonte de conhecimentos para a elaboração de orientações e recomendações para as políticas futuras sobre as Redes Europeias de Referência de Centros Especializados, a mobilidade dos doentes, assim como as doenças raras (rastreio de recém-nascidos, testes e aconselhamento genético).

O EU CERD também irá apoiar a Comissão na cooperação internacional em questões relacionadas com as doenças raras, permitindo que a Europa fale com uma voz mais clara, mais consistente e mais forte a nível internacional.

O EU CERD é um comité ímpar com três dimensões:

• Multiplicidade de partes interessadas, o que proporciona uma oportunidade para melhorar as parcerias entre todas as partes interessadas nas doenças raras – representantes dos doentes, especialistas da área académica, indústria, decisores nacionais e europeus – e constitui um dos principais factores de sucesso validados na nossa caminhada comum para promover e dar forma às políticas das doenças raras.
• Amplitude, o que proporciona uma oportunidade para discutir, promover e orientar a política da UE em todos os principais campos de acção que são relevantes para as doenças raras, tais como: investigação, desenvolvimento de medicamentos, informações, saúde pública.
• Integração, o que proporciona um fórum relevante para articular a política da EU entre a Comissão e todos os Estados-membros e entre as múltiplas partes interessadas, ao mesmo tempo que as doenças raras têm sido reconhecidas pelo seu excepcionalmente elevado valor acrescentado para a UE.

Já identificámos os desafios suscitados pelas doenças raras na Europa e temos orientações políticas claras para os anos vindouros. Agora precisamos de demonstrar a nossa capacidade comum para as implementar eficazmente de modo a produzir mudanças positivas para as pessoas com doenças raras, assim como para quem cuida delas.

Para mais informações:
www.eucerd.eu

Lista completa dei membri esperti EUCERD