O Plano Nacional da França para as Doenças Raras

A 20 de Novembro de 2004 o Governo francês anunciou a criação de um Plano Nacional para as Doenças Raras resultante de um amplo processo de consulta que envolveu peritos na área das doenças raras, profissionais de saúde, representantes de associações de doentes (pertencentes na sua maioria à Aliança Francesa de Doenças Raras e à Eurordis) e os Ministérios da Saúde e da Investigação. Este plano, que foi muito bem recebido pela comunidade francesa das doenças raras, assenta em 10 linhas estratégicas a pôr em prática de 2005 a 2008.

Um ano mais tarde, será que o plano esteve à altura das expectativas por ele criadas? «Claro que sim!» responde Alexandra Fourcade, directora de projecto do Ministério da Saúde para o referido Plano. «Já foram designados 67 centros de referência, o que significa que atingiremos o nosso objectivo de 100 centros no final de 2006, depois do próximo período de abertura de concursos. Estes 67 centros de referência cobrem as 18 categorias de doenças raras que foram definidas. O que continua por fazer é a articulação destes centros de referência com os centros de competência espalhados pelo país» (centros especializados que, na sua maioria, continuam por identificar). O objectivo dos centros de referência é estruturar a abordagem do diagnóstico e dos cuidados a ser efectuada pelos centros de competência. Também está previsto que os centros de referência desenvolvam competências clínicas e de investigação. Segundo Alexandra Fourcade, «a ALS (Esclerose Lateral Amiotrófica) é um bom exemplo: tem 2 centros de referência (com um coordenador) e 15 centros de competência, e todos eles trabalham em coordenação uns com os outros. É necessário fazer o mesmo para todos os centros e para todas as categorias de doenças».

Françoise Antonini, Directora Executiva da Aliança Francesa de Doenças Raras (Alliance Maladies Rares) não duvida de que já se avançou bastante, mas não deixa também de referir alguns pontos mais complicados. «Na teoria, os custos suportados pelos doentes nas deslocações aos centros de referência são reembolsados, mas a realidade mostra que em muitas zonas os reembolsos ainda não estão a ser processados. Além disso, ainda que as despesas com as deslocações sejam reembolsadas, o mesmo não acontece com as despesas de alojamento! Esta questão é importante para aqueles que vivem longe dos centros e que necessitam de efectuar muitos exames, não conseguindo regressar no mesmo dia.» Alexandra Fourcade responde, afirmando que «os centros de referência deverão definir protocolos nacionais de diagnóstico e reembolso para as doenças raras de modo a garantir uniformidade de critérios a nível nacional no que respeita aos reembolsos. Estes protocolos serão divulgados às agências de saúde locais e neles será incluída, depois das necessárias alterações regulamentares, a utilização de medicamentos que não estão especificamente indicados para a situação em causa. O Ministério da Saúde encarregou também a Caixa Nacional de Protecção na Doença (CNAM) de criar uma divisão nacional para as doenças raras para garantir um reembolso integral».

A vertente de investigação do plano tem sido bastante bem sucedida. A abertura de concurso do PHRC (Programa de Investigação Clínica Hospitalar) resultou no financiamento de 24 projectos para as doenças raras, que totalizam 6,65 milhões de euros a ser atribuídos ao longo de três anos. A abertura de concurso da ANR (Agência Nacional de Investigação), publicada pelo GIS Maladies Rares, resultou no financiamento de 35 projectos no valor global de 11,27 milhões de euros!

Outros países da UE, como a Alemanha e a Espanha, têm seguido de perto o Plano francês. A Federação Espanhola para as Doenças Raras (FEDER) organizou a sua Conferência Nacional sobre Doenças Raras em Madrid, em Novembro de 2005, e avançou com um plano idêntico. Na Conferência discutiram-se questões como os centros de referência, a investigação, e acções ao nível social e da saúde. Rosa Sanchez de Vega, da Associação Espanhola de Aniridia, ficou bastante satisfeita com os resultados da conferência: «O director-geral da qualidade e a inspecção-geral do Ministério da Saúde espanhol comprometeram-se com a criação de uma rede de centros de referência para patologias específicas ou para categorias de patologias.»

O Comité de Vigilância do Plano francês reuniu-se a 8 de Novembro de 2005 e voltará a reunir-se em Junho de 2006 para avaliar o progresso do Plano, passando a reunir-se regularmente a partir daí. As questões que concentrarão a sua atenção são os centros de referência, os protocolos e a articulação dos cuidados de saúde com aspectos sociais. Yann Le Cam é o representante da Eurordis no Comité e resume assim a actividade deste: «Estamos muito atentos à aplicação efectiva de todas as medidas anunciadas no âmbito das dez linhas estratégicas e pretendemos poder dar conta de resultados novos e concretos que estejam em linha com os resultados positivos que o Plano tem alcançado até agora! Gostaríamos que o plano criasse um precedente e servisse de padrão para os outros Estados-membros da UE.»

Para mais informações:
Ler o Plano Nacional da França para as Doenças Raras (em inglês) >
O Plano Nacional da França para as Doenças Raras >

Este artigo publicou-se previamente no número de Fevereiro de 2006 de nosso boletim informativo.

Autor: Jerome Parisse-Brassens
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: Alexandra Fourcade © Alexandra Fourcade; pacientes com doenças raras © Claude Bilgoraj; Rosa Sanchez de Vega © Eurordis
Ilustrações: © Ministère de la Santé et des Solidarités