Organizações europeias de doenças raras - todas iguais, todas diferentes

“Quem é a vossa organização?” Esta é a questão que a Eurordis colocou, entre Setembro e Dezembro de 2003, a 1402 associações de toda a Europa que responderam a um inquérito sobre a disponibilização e a circulação de informações sobre doenças raras.

Mas primeiro pediu-se à associação que desse alguns pormenores sobre si mesma: quando foi criada, qual a sua missão, quem nela participa e como é financiada. Esta informação é muito importante como complemento de uma proposta a apresentar à União Europeia sobre uma política de saúde pública comum em toda a Europa que tenha em conta as especificidades de cada país. Muitos de vós participaram no projecto: eis um perfil das vossas organizações traçado por Lesley Greene, voluntária e directora do projecto, como agradecimento pela vossa participação.

Com os seus 20 anos de experiência no domínio das doenças raras, os resultados do inquérito não surpreendem Lesley Greene. As associações de doenças raras europeias assemelham-se umas às outras e confrontam-se com os mesmos obstáculos: falta de visibilidade e escassez de fundos. Segundo Lesley Greene, a directora de projecto, “a Eurordis efectuou um inquérito sobre a difusão de informação sobre doenças raras por parte das associações (PARD 3) como parte de um projecto financiado pela Comissão Europeia e pela Association Française contre les myopathies (Associação Francesa contra as Miopatias). Lesley Greene é mãe de uma jovem que vive com cistinose e trabalha no CLIMB, um centro nacional de informação e aconselhamento sobre doenças metabólicas da Grã-Bretanha. “O objectivo do inquérito foi ajudar a consubstanciar uma política de saúde pública comum em toda a Europa que tenha em conta as especificidades de cada país. O que antes eram hipóteses transformou-se em argumentos objectivos que justificam as nossas propostas”, acrescentou ela.

O inquérito foi enviado a 1402 associações no fim de 2003, na maioria dos casos através dos canais proporcionados pelas alianças nacionais de doenças raras. O estudo abrangeu 18 países e traçou o perfil de 372 organizações participantes, 88% das quais eram associações de doentes. A fatia restante englobou serviços de informação dos organismos de investigação, organizações governamentais e serviços de saúde especializados. Independentemente da localização, emergiu um perfil-padrão. No geral, cada organização centra-se apenas numa doença rara e não num grupo de doenças, a actividade é assegurada principalmente por voluntários (em que os doentes e as famílias têm um papel determinante), é financiada fundamentalmente pelos seus membros - recebendo donativos privados ocasionais - e sofre de uma grave escassez de fundos, sobretudo no que toca aos que provêm do Estado e da Comissão Europeia. A principal actividade destas associações está voltada para os doentes, prestando informações em 97% dos casos e serviços em 76%. Menos de uma em cada duas associações presta serviços de apoio activo e apoio à investigação.

Apesar destas semelhanças, destacam-se quatro grandes regiões com características diferentes: no norte da Europa, as associações têm uma história longa e extensa, distinguem-se pela prática reivindicativa e são financiadas pelo Estado. Isto deve-se talvez à importância do trabalho de voluntariado e à cultura de prestação de cuidados nestas sociedades. Também os legados e os donativos privados são mais significativos aqui que nas outras regiões. Na Europa Ocidental, o impacto da recolha de fundos é considerável, possivelmente em resultado da Telethon (maratona de eventos e recolha de fundos realizada anualmente em França e noutros países e amplamente coberta pelos meios de comunicação). Na Europa Central, a criação das associações é mais recente, oferecendo com frequência serviços voluntários aos doentes. No sul da Europa, as organizações são as mais recentes de todas, empregam funcionários assalariados e lutam com êxito ao nível local e regional por uma maior consciencialização pública.

Lesley Greene conclui que “as lacunas no financiamento demonstram claramente a pouca relevância que se atribui às doenças raras. À primeira vista, as doenças raras não parecem constituir uma questão de saúde pública e as pessoas estão mais preocupadas com temas com maior impacto, como o cancro. Para ultrapassar esta atitude, temos de aumentar a nossa cooperação e o trabalho em conjunto para alterar a escala do problema. Podemos mostrar que as doenças raras, tomadas no seu conjunto, têm um grande impacto social, médico e científico, já para não falar do facto de que a investigação neste campo conduz muitas vezes a benefícios para outras áreas da saúde.

As organizações europeias são altamente especializadas, tendo-se agrupado e reforçado a sua imagem através da Eurordis, mostrando a sua determinação em fazer-se ouvir, seja a que nível for, tanto mais que têm vindo a aumentar: metade de todas as associações de doenças raras inquiridas iniciaram a sua actividade nos últimos 10 anos e as mais recentes contam-se entre as mais activas.

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Este artigo publicou-se previamente no número de Março de 2005 de nosso boletim informativo.

Autor: Anne-Laure Murier
Tradutora: Ana Claudia Jorge
Ilustrações: © Eurordis