POLKA: Consenso dos Doentes sobre Cenários Preferidos para as Políticas para as Doenças Raras

Actualmente, a União Europeia e muitos dos seus Estados-membros estão a desenvolver estratégias e planos para as doenças raras. A EURORDIS, a voz de todas as pessoas com doenças raras na Europa, acredita que o contributo dos doentes neste processo é de capital importância. O mais recente projecto da EURORDIS, o Polka¹, lançado em Setembro de 2008, foi criado para responder a este objectivo.

Este projecto irá facilitar a consulta da comunidade europeia das doenças raras no seu todo, com o objectivo de construir consensos sobre os cenários preferenciais de saúde pública para as doenças raras.

“Até agora, nenhuma outra iniciativa europeia está direccionada para recolher a opinião dos doentes sobre as políticas das doenças raras”, afirma François Houÿez, responsável da EURORDIS pela Política de Saúde. “A abordagem pioneira do Polka irá minimizar a influência dominante dos líderes de opinião. O seu processo de debates deliberativos de doentes irá não só capacitar as pessoas com doenças raras, mas também prepará-las para oficinas ou encontros mais clássicos em que, com frequência, o tempo é demasiado limitado para entender questões complexas e imediatamente dar uma opinião esclarecida. No Polka, cada participante irá ter a oportunidade de fazer perguntas, comentários e votar.”

Então, como é que o Polka funciona?

Os debates com doentes, abrangendo cinco a sete temas cuidadosamente seleccionados das políticas de saúde pública das doenças raras, serão lançados recorrendo a uma variedade de métodos como o jogo Play Decide ou do tipo Delphi². Cada debate irá introduzir um cenário das políticas de saúde pública para as doenças raras e será pedido aos participantes para votar. “O objectivo do Play Decide foi introduzir ferramentas de deliberação simples e acessíveis ao público dos centros e museus de ciência”, explica Andrea Bandelli, Director de Projecto do Play Decide. “No Play Decide, os debates são organizados e estruturados com recurso a um kit que facilita a inclusão de todos os pontos de vista e que, ao mesmo tempo, fornece a informação científica necessária para o envolvimento em discussões esclarecidas. O jogo foi desenvolvido em 2004 e lançado em 2006 por um consórcio de quatro centros e museus de ciência³ com o apoio da Ecsite, a Rede Europeia de Centros e Museus de Ciência, e da nef, a New Economics Foundation. O projecto baseia-se numa forte noção de confiança no público, invertendo a abordagem de cima para baixo que é comum em tantas campanhas de informação e sensibilização. Até agora já foi usado em cinco continentes e traduzido para 20 línguas.” A vantagem do Play Decide reside na forma como envolve as pessoas no processo de deliberação. “Por causa do seu formato divertido pode ser usado para introduzir tópicos difíceis a públicos que de outro modo nunca entrariam em contacto com esses assuntos", acrescenta Andrea Bandelli.

O material para as doenças raras irá ser desenvolvido por especialistas e por representantes dos doentes para ser usado no Polka: pacotes informativos, fichas descritivas e cenários possíveis ao nível das políticas de saúde. Nos diversos Estados-membros haverá moderadores para organizar debates com um máximo de oito representantes dos doentes por cada um. No total, o projecto deverá facilitar entre 600 a 1000 debates em 27 países, em 21 línguas, com um mínimo de 80 participantes por país! A Ecsite poderá vir a organizar sessões semelhantes em museus e centros de ciência para recolher o ponto de vista da população em geral e proceder a comparações úteis. “Trabalhar com a EURORDIS irá permitir à Ecsite beneficiar dos recursos científicos do Consórcio Polka, de modo a desenvolver outro jogo Decide cientificamente sólido, que será posteriormente disponibilizado para utilização pelo público em geral”, refere Catherine Franche, Directora Executiva da Ecsite.

Os tópicos das doenças raras e os cenários referentes às políticas de saúde que irão ser seleccionados para os debates serão apresentados para serem comentados em realizações como os encontros anuais de associados e as assembleias-gerais da EURORDIS e de outros parceiros deste projecto e nos encontros das Alianças Nacionais. Se não se obtiver consenso num cenário específico das políticas de saúde, serão apresentados vários cenários no debate. O jogo irá ser lançado na 5.ª Conferência Europeia sobre Doenças Raras (ECRD 2010), na Polónia, a primeira conferência do género num país do Leste Europeu. Os debates irão decorrer durante o ano seguinte.

O Projecto Polka também irá apoiar a implementação da Política da UE para as Redes de Referência e um Grupo de Trabalho irá continuar as actividades do Projecto RAPSODY e irá propor recomendações adicionais para um maior apoio a essa Política da UE. “O Polka é um projecto excitante, desenvolvido especialmente para as pessoas com doenças raras e os seus representantes", afirma François Houÿez. “Gostaria de apelar a toda a gente para que visitassem o sítio na internet do Play Decide e comprovassem o quão divertido e enriquecedor o jogo é. Através do Polka, mais uma vez a EURORDIS assegura que as pessoas com doenças raras são ouvidas e que as suas opiniões são tidas em conta no desenvolvimento das políticas europeias e nacionais de saúde pública para as doenças raras.”

Os parceiros do Polka são:

• NCG - The National Commissioning Group, do Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido.
• Rare Disorders Denmark - Dinamarca
• Fundació Doctor Robert, Espanha
• EURORDIS, Doenças Raras - Europa
• Ecsite - European Collaborative for Science, Industry & Technology Exhibitions (Colaboração Europeia para Exposições de Ciência, Indústria e Tecnologia)
• Universidade de Dublin, Trinity College - Centre for Global Health
• Comité Director da Holanda para os Medicamentos Órfãos e as Doenças Raras
• MPA - Agência dos Medicamentos da Suécia

O Polka é um projecto da EURORDIS com a duração de três anos (Setembro de 2008 a Setembro de 2011) que conta com o apoio da Comissão Europeia e de um Comité de Doadores composto por três companhias farmacêuticas - CSL Behring, Novartis e Sigma Tau Pharmaceuticals.

Ler mais:
Play Decide - O Jogo (incluindo kits informativos em muitas línguas para descarregar)
BROCHURE describing the Polka Project (em inglês) (pdf) >

BROWSE the POLKA BROCHURE using our Flash Book Reader: (em inglês)

¹ Polka é um acrónimo que significa Patients' Consensus on Preferred Policy Scenarii for Rare Diseases (Consenso dos Doentes sobre Cenários Preferidos para as Políticas para as Doenças Raras)

² Processo qualitativo de tomada de decisão em grupo, concebido para evitar conflitos entre participantes ou influência indevida de uns sobre outros

³ Heureka (Finlândia), IDIS (Itália), Explore (Reino Unido), e Cité des Science (França)
 

Este artigo publicou-se previamente no número de novembro de 2008 de nosso boletim informativo.

Autor: Jérôme Parisse-Brassens
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Foto: Todas as fotos © European Commission excetuam POLKA © EURORDIS