Promoção da transparência das ONG

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As associações europeias de doentes adoptam um novo Código de Conduta entre as associações de doentes e a indústria da saúde
 
Uma empresa farmacêutica pediu-me para lhes dar uma opinião sobre um dos seus produtos que se destina a tratar a minha doença. Devo aceitar? Fui convidado como orador para um evento de uma companhia. O que é que devo perguntar antes de aceitar? O grupo de doentes de que faço parte está para participar numa campanha de sensibilização para uma doença organizada por uma conhecida empresa farmacêutica, que termos e condições devemos discutir antes de aceitarmos? Este é o tipo de questões a que o Código de Conduta entre as associações de doentes e a indústria da saúde pretende responder. O documento foi patrocinado pela EURORDIS e pelas seguintes 15 associações de doentes europeias:
 

• Aliança Internacional de Organizações de Doentes (IAPO)
• Fórum Europeu de Doentes (EPF)
• Coligação Europeia de Doentes Contra o Cancro (ECPC)
• Associação Internacional de Doentes para as Imunodeficiências Primárias (IPOPI)
• Federação Europeia de Associações Neurológicas (EFNA)
• Grupo Europeu para o Tratamento da SIDA (EATG)
• Síndrome RETT
• GAT – Portugal

• Mieloma Euronet
• Alzheimer Europa (AE)
• Federação Internacional de Diabetes (IDF) – Região Europeia
• Lúpus Europa
• Fórum Europeu para a Saúde Masculina (EMHF)
• Ovacome UK
• Instituto Europeu da Saúde das Mulheres

 
«As associações de pessoas com doenças raras estão interessadas em interagir com a indústria da saúde, em particular com companhias farmacêuticas e biotecnológicas. Simultaneamente, precisam de garantir a sua credibilidade mantendo a sua independência e transparência quando colaboram com elas», defende François Houÿez, responsável da EURORDIS pela Política de Saúde e membro do grupo que elaborou o Código. «Por esta razão, a EURORDIS e um grupo de outros seis representantes dos doentes, todos membros do Grupo de Trabalho de Doentes e Consumidores (PCWP) da Agência Europeia de Medicamentos (EMEA), desenvolveu um Código de Conduta para orientar as associações de doentes nas sua relações com a indústria da saúde, de modo a evitar as dificuldades comuns e a trabalhar com ela de uma forma construtiva.»
 
Este Código de Conduta é o resultado de um processo com mais de um ano de deliberação cuidadosa e consulta aprofundada aos associados e um círculo mais alargado de grupos de doentes. Está concebido como um guia prático com recomendações sobre o que fazer e não fazer em determinadas situações.
 
«Todas elas são situações com que a maioria de nós já se deparou nas nossas interacções quotidianas com as empresas, em especial com os fabricantes de medicamentos. O documento foi concebido para dar respostas práticas a perguntas com que a maioria dos representantes dos doentes já se confrontou no seu trabalho», explica David Haerry, um dos elementos do grupo que elaborou o Código, em representação do Grupo Europeu para o Tratamento da SIDA (EATG). «Queríamos fazer com que outros beneficiassem da nossa experiência. No entanto, trata-se de um trabalho em curso. Convidamos as associações de doentes a aderir às recomendações e a desenvolver as suas próprias orientações com base nestes princípios.»
 
Numa altura em que as associações de doentes estão sob um escrutínio crescente por parte das autoridades de saúde, dos média e do público em geral, é importante aderir ao mesmo conjunto de princípios de modo a tornar transparentes as relações entre os doadores e os beneficiários. Isto é particularmente importante para as associações de doentes a nível nacional e europeu cuja missão seja garantir que o sistema de saúde responde às necessidades e solicitações dos doentes.
 
«Cada vez mais associações de doentes nacionais e europeias são chamadas a defender os interesses dos doentes para uma utilização eficaz, eficiente e equitativa dos recursos da saúde. Simultaneamente, os complexos sistemas de saúde europeus beneficiam da capacitação dos doentes para determinar a melhor utilização dos seus fundos. As associações de doentes precisam de se envolver com um amplo leque de partes interessadas: profissionais de saúde, responsáveis pela elaboração das políticas, políticos e o sector empresarial da saúde. É difícil obter recursos de financiamento para essa actividade. O ideal era que se conseguisse um equilíbrio entre várias fontes de financiamento, no entanto, na realidade, algumas associações de doentes são obrigadas a depender da indústria da saúde para o seu financiamento», constata Hildrun Sundseth, uma das participantes no grupo responsável pela elaboração do Código, em representação da Coligação Europeia de Doentes contra o Cancro (ECPC). «É por isto que estas orientações são importantes para permitir que os grupos de doentes participem livremente no debate sobre cuidados de saúde de qualidade e salvaguardem a sua independência.»
 
O Código de Conduta também lida com esta questão difícil que é a diversificação do financiamento. Os grupos de doentes gostariam de poder ser capazes de levar a cabo o seu trabalho com uma variedade de recursos, de modo a evitar dependerem exclusivamente de um único financiador. No entanto, o Código de Conduta rege-se por um princípio de realidade que reconhece que isso pode ser difícil ou impossível para determinadas categorias de grupos de doentes.
 
«Ao contrário do que acontece com o HIV/SIDA, alguns grupos de doentes de outras doenças específicas enfrentam a dificuldade acrescida de lidar apenas com uma ou algumas companhias que desenvolvem um único medicamento ou medicamento órfão, daí que seja difícil diversificar o financiamento, mas pelo menos agora, ao seguirem as orientações do Código, as associações de doentes podem impor os seus próprios termos e condições ao seu único financiador e construir uma relação sustentável e positiva com a indústria», explica David Haerry da EATG.
 
O Código de Conduta faz parte de um esforço mais amplo da EURORDIS para promover a transparência em relação ao apoio financeiro às associações de doentes por parte da indústria da saúde. Desde a sua Posição Oficial sobre a Transparências das ONG, em 2005, e mais recentemente com a última revisão da sua Política relativa ao Apoio Financeiro proveniente das Empresas, em Novembro de 2009 , a EURORDIS tem estado na linha da frente relativamente à transparência nas relações com a indústria e tem incentivado os seus membros a seguir este exemplo.
 
«O contributo da EURORDIS para o Código de Conduta foi útil por causa da ampla experiência que temos sobre as relações entre os doentes e a indústria. Consideramos que é importante que os grupos de doentes que têm responsabilidades a nível europeu partilhem agora uma base comum de políticas e práticas», afirma Yann Le Cam, Director Executivo da EURORDIS. «Contudo, estamos bastante conscientes de que este Código de Conduta é um trabalho em curso, uma primeira referência, que poderá ser revisto no futuro, de modo a ter em conta as reacções de todas as partes interessadas e a experiência adquirida. O intercâmbio sobre as nossas práticas será tão importante como o próprio Código.»
 
O Código de Conduta, assim como as informações sobre os grupos de doentes envolvidos na sua elaboração, e as associações que o apoiaram até agora, pode ser encontrado aqui.
 
Caso queira apoiar o Código de Conduta entre as associações de doentes e a indústria da saúde, por favor contacte François Houÿez: francois.houyez@eurordis.org.
 
Autor: Paloma Tejada
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © EURORDIS & © iStockphoto LP 2009