RareConnect: Comunidades de doenças raras em linha

O isolamento e a falta de acesso a informação de qualidade são dois dos problemas mais comuns com que os doentes e as pessoas que vivem com doenças raras mais frequentemente se deparam. Graças à internet, e em particular ao Google e às redes sociais como o Facebook, os doentes têm conseguido vencer estas barreiras, mas ainda subsistem alguns desafios.

Uma simples pesquisa no Google pode resultar numa espantosa quantidade de informação que nem sempre é da melhor qualidade ou que nem sempre é relevante. Pode ainda suceder que as conversas e a partilha de experiências decorram numa língua que os doentes não compreendem. O RareConnect (www.rarediseasecommunities.org), o projecto de comunidades de doenças raras, é uma rede social dirigida pelos doentes com o objectivo de responder a alguns destes desafios, colocando os doentes e os grupos de doentes no cerne do processo.

O projecto teve início em 2010 quando a EURORDIS e a NORD formaram uma aliança estratégica transatlântica, orientada pelos doentes, destinada a reunir os seus representantes da Europa e dos EUA na promoção das doenças raras como prioridade internacional de saúde pública. As primeiras acções da parceria consistiram no RareConnect e no incentivo à cooperação entre as organizações associadas.

O RareConnect, o projecto de comunidades de doenças raras, iniciou-se com uma comunidade de um grupo de doenças pouco conhecidas designadas por CAPS. A plataforma, com 5 línguas, abrange agora 14 comunidades específicas de determinadas doenças raras, a mais recente das quais – a macroglobulinemia de Waldenstrom, uma forma rara de cancro – foi adicionada em Novembro de 2011.

O RareConnect é dirigido pelos doentes. As comunidades são criadas por associações de doentes dedicadas e os membros sabem que os moderadores representam pessoas com experiência concreta da sua doença. Além disso, sabem que a comunidade em linha é sustentável e não pode ser eliminada por capricho de um criador. Os dados sensíveis dos doentes são detidos e mantidos em segurança pela EURORDIS e pela NORD e a publicidade é proibida. As comunidades baseiam-se numa Carta para Listas de Discussão de Doentes.

Já houve 103 Associações de doentes de mais de 22 países que aderiram à conversação global e garantiram a qualidade da informação que é transmitida aos doentes através da moderação de fóruns. Os fóruns apresentam uma funcionalidade extremamente interessante, um serviço de tradução humana a pedido que permite aos visitantes do sítio na internet requerer a tradução entre as várias combinações linguísticas possíveis de francês, espanhol, italiano, inglês e alemão. Em média, a tradução é realizada em 3-5 horas e é automaticamente publicada no fórum, sendo enviado um alerta ao visitante que a solicitou. «Em resultado disto, começamos finalmente a ver cair a barreira da língua», congratula-se Denis Costello, responsável da EURORDIS pelas Comunicações na Internet, «agora, um doente francês pode falar com um italiano, alemão ou espanhol na sua própria língua».

Estes grupos internacionais de doentes não se limitam a criar e a manter a comunidade relativa à sua doença, nomeiam também moderadores voluntários como Ouarda Fareh do SIMBA, o grupo italiano de pessoas com Doença de Behçet.

«Reparei que até doentes do Norte de África nos escreviam e pediam informações. Isto permitiu-me contactá-los e destacar fontes de informação fiáveis que respondessem a algumas perguntas e, ao mesmo tempo, oferecer o apoio do grupo de doentes», explica Ouarda.

Mesmo que não exista um grupo formal de doentes, voluntários como Nancy Morrison, uma representante dos doentes com FMF dos Estados Unidos, partilham com visitantes de todo o mundo as suas pesquisas sobre informações recentemente actualizadas relacionadas com tratamentos e provenientes de fontes de confiança e também sobre ensaios clínicos que estão para ter início. 

Ao longo do ano, a EURORDIS e a NORD contactam associações de doentes através de encontros e oficinas, nas redes sociais e no RareConnect. No fim de Outubro, 23 representantes de grupos de doentes de 20 associações de doenças raras encontraram-se em Paris para uma oficina de um dia. As comunidades de doenças específicas são habitualmente criadas em parceria com organizações associadas da NORD e da EURORDIS mais activas e especializadas na área dessas doenças.

Os planos para o futuro passam por continuar a criar novas comunidades e, em simultâneo, manter o empenho em oferecer um local onde os doentes e as suas famílias possam trocar impressões com outros e procurar informação em segurança.

A filosofia do RareConnect pode ser resumida nas palavras de um doente que publicou a sua história numa das comunidades…

«Tento manter uma atitude positiva perante a vida e isto por vezes é muito difícil, mas encontrar um lugar como este sítio na internet e ler as histórias dos outros deu-me alguma esperança. Sobretudo, ajuda muito saber que não estou sozinho nas minhas dificuldades.»

Os números também contam a sua história:

• Em média, mais de 7000 visitantes únicos por mês provenientes de 108 países

• Foram adicionados 198 artigos e histórias por grupos de doentes e membros individuais do sítio

Este artigo foi originalmente publicado no número de Dezembro de 2011 do boletim informativo da EURORDIS.
Autor: Robert Pleticha
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © http://photodaisy.blogspot.com/, EURORDIS