"Rare!Together": Um novo projecto para promover federações europeias de doenças específicas
“Rare! Together”: Um novo projecto para promover federações europeias de doenças específicas
Perfeitamente dentro do âmbito do mandato da Eurordis de capacitar as pessoas com doenças raras e de as ajudar a construir as suas aptidões, a “Rare! Together” tem por objectivo encorajar as redes emergentes a tornarem-se federações bem estruturadas de doenças específicas a nível europeu. A proposta do projecto foi submetida em 2007, obteve financiamento para 2008 e tem a expectativa de durar até 2010. As actividades começaram este mês e irão continuar até que sejam constituídas pelo menos duas federações, a Associação Europeia de Doenças Cardíacas Congénitas (European Congenital Heart Diseases Organisation - ECHDO) e o Grupo de Apoio da Paraparesia Espástica Hereditária - Europa (Hereditary Spastic Paraparesis Support Group Europe - HSPSG), e seja produzido um guia. Além disso, espera-se que haja uma terceira rede a aderir ao projecto no segundo ano e a tornar-se uma federação europeia completamente estabelecida no final do terceiro e último ano do projecto.
“Rare! Together” destina-se especificamente a redes existentes de associações de doentes que já tenham estabelecido um primeiro grupo de contactos informais a nível europeu e que já tenham demonstrado capacidade de liderança. A ideia é ajudar a tornar redes informais de pessoas interessadas na mesma doença em organizações bem estruturadas com impacto a nível europeu.
«Estou encantada por irmos receber apoio para estabelecer a organização de cúpula», afirma Hermine Nock, representante dos doentes na ECHDO. «Já houve várias reuniões não-oficiais, internas, do “núcleo duro” nos últimos 4 anos. Organizámos dois encontros para todas as associações europeias de doenças cardíacas congénitas, um em Berlim, em 2007, e outro no início deste ano em Bruges. Todavia, precisamos de apoio ao nível das questões legais e organizativas, tais como, onde é que deve ser a sede da ECHDO, o que é que devemos ter em conta ao redigir os estatutos e como definir o que é um associado.»
O projecto está construído à volta do conceito de «mentor». É frequente as redes emergentes exprimirem o desejo de receber sugestões e conselhos de pessoas que já passaram pelo mesmo processo. Precisamente por isso, contratou-se um mentor para o projecto. A pessoa em causa tem uma enorme experiência na criação e na liderança de associações de doentes. Será ela a responsável pela versão preliminar do Guia e pela moderação da lista de correio electrónico. As listas de correio electrónico e as wikis são ferramentas da internet que irão ser utilizadas para a troca de informações entre os membros da rede a ser apoiada, de modo a facilitar a colaboração dentro do grupo e a participação na redacção do Guia. Os grupos pertencentes às redes seleccionadas irão encontrar-se em duas oficinas organizadas pelo projecto. Os membros das redes também irão ter a oportunidade de participar em encontros com a presença do mentor e também de recorrer à sua ajuda à distância, seja por telefone, correio electrónico (e-mail) ou através das listas de correio electrónico. Além disso, o mentor também terá o apoio de um Comité Director composto por três federações europeias de doenças específicas. Esporadicamente, o mentor poderá contactar consultores externos para responder a questões específicas dos beneficiários do projecto. Os consultores externos poderão prestar aconselhamento sobre activismo europeu, trabalho com os média, questões legais e financeiras e quaisquer outros tópicos específicos de interesse.
A experiência da Eurordis com associações de doentes de toda a Europa deu origem a uma lista de perguntas frequentes colocadas por aqueles que estão a tentar criar uma federação. Com base nesta experiência, a “Rare! Together” vai tentar preencher as lacunas recorrentes em termos de governação, gestão financeira e administrativa, associados e desenvolvimento de recursos. Além disso, espera-se que o projecto ajude os grupos de doentes a promover a sua causa a nível europeu, a trabalhar com as instituições europeias e as plataformas de investigação, assim como a responder a convites da Comissão Europeia para a apresentação de propostas. É possível que haja outras sessões com o mentor para tratar de questões linguísticas e relacionadas com a disseminação de informação através de sítios na internet, listas de correio electrónico, blogues e boletins informativos.
«Este projecto é particularmente excitante porque irá permitir que pequenos grupos de doentes se tornem mais fortes através da ligação a outras associações europeias», explica Anja Helm, responsável da Eurordis pelas Relações com as Associações de Doentes. «As federações europeias têm mais peso quando se trata de fazer ouvir a voz dos doentes em Bruxelas e noutras plataformas de elaboração de políticas.» Para além do reforço das capacidades de promoção e divulgação, a “Rare! Together” tem também como objectivo permitir que os grupos de doentes com a mesma doença partilhem conhecimentos e experiências e exemplos de boas práticas. Os participantes irão aprender a trabalhar em conjunto para melhorar os cuidados e os tratamentos, a disponibilizar informações sobre estudos de investigação na Europa e a partilhar resultados e experiências com outros doentes e investigadores.
«Em particular, esperamos que a “Rare! Together” nos ajude a assegurar a segurança dos medicamentos, em especial no que se refere ao uso de medicamentos que não estão especificamente indicados para a situação em causa, para além de pressionar a favor de padrões europeus relativamente aos cuidados médicos e psicossociais dos doentes com Doenças Cardíacas Congénitas», refere Herminia Nock. Para Rudolf Kleinsorge da HSPSG, o projecto é particularmente interessante porque irá permitir que os grupos de doentes aumentem a sensibilização a nível europeu e, por isso, tenham um maior impacto em termos de divulgação da sua doença, acesso a apoio financeiro e possam ser capazes de influenciar a política europeia. «Penso que a “Rare! Together” irá constituir um passo necessário na direcção de um futuro melhor para os grupos europeus de auto-ajuda», refere Rudolf Kleinsorge. «O projecto irá ser útil para minimizar as fronteiras e maximizar os resultados do nosso trabalho com as doenças raras.»
No fim do projecto serão criadas pelo menos duas novas federações e espera-se que muitas mais se sigam e que as já existentes sejam reforçadas.
Para mais informações, é favor contactar Anja Helm, responsável da Eurordis pelas Relações com as Associações de Doentes em anja.helm@eurordis.org
Este artigo publicou-se previamente no número de Junho de 2008 de nosso boletim informativo.
Autor: Paloma Tejada
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: reunião, ECRD 2007 © Gouraud/Eurordis; ECHDO © ECHDO; HSPSG © HSPSG
