A Rede Europeia de Linhas de Atendimento para as Doenças Raras
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Novos passos e desafios
A Rede Europeia de Linhas de Atendimento para as Doenças Raras foi criada em Setembro de 2006 por um núcleo de linhas de atendimento de doenças raras liderado pela Climb do Reino Unido. Esta rede é coordenada pela EURORDIS e inclui participantes da Dinamarca, Espanha, França, Itália e Reino Unido. Foi criada no seio do Rapsody, um projecto com a duração de dois anos concebido para melhorar a qualidade e o acesso a serviços essenciais, incluindo as linhas de atendimento, por parte das pessoas com doenças raras da Europa. O Rapsody terminou em Abril de 2008, mas a EURORDIS está empenhada em continuar o trabalho que começou durante a sua vigência. «Encaramos a Rede Europeia de Linhas de Atendimento como um compromisso importante da EURORDIS para disponibilizar mais e melhor informação sobre as doenças raras a todas as pessoas da UE. Iremos consolidar o trabalho feito nos últimos dois anos pelas linhas de atendimento que a fundaram e iremos estruturá-la de modo a promover a participação activa e a coordenação integrada das actuais linhas de atendimento, que funcionam com profissionais e com voluntários. Iremos apoiar as novas iniciativas a serem levadas a cabo em 2009 e, mais importante ainda, iremos apoiar fortemente os esforços locais para a criação de linhas de atendimento nacionais, de acesso gratuito, em cada Estado-membro, como parte integrante dos Planos Nacionais de Doenças Raras», afirma Yann Le Cam, Director Executivo da EURORDIS.
Uma iniciativa concreta que os membros da rede têm estado a analisar de perto é o novo programa para um número comum - o 116 - para os serviços sociais. Este programa faz parte de um novo projecto da DG Sociedade da Informação e Média da Comissão Europeia que pretende reservar as numerações telefónicas nacionais começadas em 116 para serviços harmonizados de valor social. Até agora, só um número 116 está operacional, a Linha Directa para Crianças Desaparecidas - 116000 -, que muitos europeus já conhecem.
A EURORDIS e os seus parceiros estão neste momento em conversações com a Comissão Europeia sobre a possibilidade de apresentar uma candidatura para reservar uma linha directa 116 para as doenças raras. «Trata-se de uma oportunidade bastante promissora para a rede e que deve ser trabalhada numa perspectiva de longo prazo», afirma Thomas Heuyer, Director da linha de atendimento francesa Maladies Rares Info Service. «Um número comum europeu para as Doenças Raras iria permitir que os utilizadores fossem redireccionados para o seu serviço nacional quando se deslocassem a outro país, para além de permitir obter informações em várias línguas. Esta linha directa europeia serviria também como base para apoiar campanhas de informação das linhas de atendimento a nível nacional e europeu.»
Isabelle Vandoorne da DG Sociedade da Informação e Média da Comissão Europeia irá falar sobre estas interessantes possibilidades numa oficina a realizar no dia 9 de Maio. Esta Oficina, integrada no Encontro Anual de Associados da EURORDIS de 2009, em Atenas, será uma oportunidade para apresentar a Rede Europeia de Linhas de Atendimento para as Doenças Raras àqueles que estão a planear constituir a sua própria linha de atendimento e ainda não estão familiarizados com esta Rede. Será também uma oportunidade para aqueles que têm seguido o trabalho feito pela Rede desde o início para ficarem a conhecer os últimos desenvolvimentos, nomeadamente, as ferramentas da internet, os materiais de formação e o processo de adesão.
Uma das actividades mais interessantes em que a Rede tem estado a trabalhar é o desenvolvimento de um sítio comum na internet com ferramentas de registo das chamadas. Este sítio na internet foi criado de modo a que as linhas de atendimento registadas possam guardar a informação relativa às chamadas que recebem de uma forma padronizada. «Este sítio na internet não é apenas útil por proporcionar aos membros acesso a métodos de registo das chamadas que já foram experimentados e testados por linhas de atendimento com mais experiência», explica Shane Lynam da EURORDIS, «significa também que, ao usar as mesmas ferramentas, teremos a possibilidade de compilar os dados provenientes das chamadas a nível europeu, que poderão então ser utilizados para fins relacionados com a política de saúde pública.»
De facto, espera-se que, à medida que mais linhas de atendimento adiram à rede e as suas ferramentas sejam harmonizadas, as informações sobre os pedidos de informação sejam usadas para disponibilizar dados estatísticos bastante necessários, demonstrando desse modo a utilidade destes serviços e quais as necessidades dos utilizadores, podendo também ser usados para aconselhar os decisores, tanto a nível nacional como europeu. As ferramentas em linha de registo de chamadas estão actualmente a ser afinadas e serão testadas por três linhas de atendimento nas próximas semanas.
Aqueles que estão interessados em participar também gostarão de saber que está a ser preparado um processo formal de adesão. Subjacente ao 
processo de candidatura está a intenção de assegurar que sejam cumpridos determinados padrões antes da adesão à Rede. «É importante, em especial nas fases iniciais, aplicar padrões elevados e assegurar que determinados critérios sejam cumpridos», refere Shane Lynam. «Ao garantir que os membros da rede lêem pela mesma cartilha e que se responsabilizam por aplicar determinados métodos padronizados nas suas orientações relativas ao registo das chamadas, a rede terá uma muito maior probabilidade de usar métodos convergentes para melhorar a qualidade dos serviços disponibilizados.»
De forma a ajudar os potenciais membros da Rede a satisfazer esses padrões, a EURORDIS e os seus parceiros planearam várias sessões e ferramentas de formação. A oficina a realizar em Atenas constitui uma excelente oportunidade para as pessoas interessadas em aderir ficarem a saber mais sobre esta iniciativa.
Para mais informações:
O Boletim Informativo da Eurordis
Este artigo publicou-se previamente no número deAbril de 2009 de nosso boletim informativo.
Autor: Paloma Tejada
Tradutore: Victor Ferreira
Fotos: © EURORDIS & European Community, 2009
