Ser membro!

Aderir a uma comunidade pan-Europeia activa de pessoas dedicadas, com problemas semelhantes e possivelmente abordagens, experiências e capacidades diferentes.

A EURORDIS é a voz das pessoas com doenças raras na Europa. Congregamos mais de 600 associações de doentes, espalhadas mais de 50 países, que representam mais de 4000 doenças.
Somos a voz dos 30 milhões de pessoas que vivem com doenças raras na Europa.

Eurordis rare disease membership Eurordis meeting about rare diseases.

A nossa força está no nosso número e na ação conjunta e coordenada.

Vantagens de se ser Membro

  • Adesão a uma comunidade com mais de 600 associações de doentes em todo o mundo
  • Representação nas principais instituições Europeias, como a Comissão Europeia, a Agência Europeia de Medicamentos (EMA) e em todos os principais fóruns do sector
  • Publicação das vossas notícias e informações na página de Internet da EURORDIS
  • Participação em sessões de formação, como o Curso de Verão da EURORDIS para Representantes dos Doentes nas áreas do Desenvolvimento de Medicamentos, Ensaios Clínicos e Assuntos sobre Regulação de Medicamentos
  • Acesso privilegiado a participação em conferências como a Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Medicamentos Órfãos
  • Participação nos Encontros de Associados, nas conferências e workshops de capacitação da EURORDIS
  • Estar listado na página de Internet da EURORDIS com uma hiperligação direta para a vossa página de Internet
  • Possibilidade de criação de uma comunidade de doentes online para a doença que representam através da rareconnect.org
  • Participação privilegiada no Dia das Doenças Raras (último dia de Fevereiro, todos os anos rarediseaseday.org)
  • Direito de voto na assembleia-geral (apenas membros plenos)
  • Elegibilidade para a Direção da EURORDIS (apenas membros plenos)
  • Taxas preferenciais de inscrição na Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Medicamentos Órfãos (ECRD)


Documentos para download


formulário de candidatura

Brochura

Juntem-se a nós!

1. Quem se pode candidatar?

Associações de doentes:

  • Que representem uma ou mais doenças raras (definidas pela UE como tendo uma prevalência de máxima 5/10 000)
  • Registadas ou localizadas num país Europeu (de acordo com a definição do Conselho da Europa)
  • Com uma maioria de pessoas com doenças raras ou de familiares próximos dos doentes na Direção
  • Financeiramente independentes da indústria farmacêutica (a soma do financiamento das várias companhias não pode exceder 50% do financiamento total)
  • Com estatuto de associação sem fins lucrativos
  • Dedicadas ao apoio aos doentes e/ou a atividades de promoção e defesa da causa dos doentes e/ou de investigação

As associações de doenças raras que não cumpram todos estes critérios podem candidatar-se a membros associados.

As associações de doentes recentemente criadas (há menos de 1 ano) são convidadas a candidatar-se a membros plenos, mas entretanto ficarão com o estatuto provisório de "membro associado". Decorrido pelo menos 1 ano, o seu estatuto de membro poderá ser revisto pela Direção da EURORDIS, após análise do seu 1.º Relatório Anual.
 

2. Como se candidatar?

Para efetuar a candidatura a membro, basta preencher e enviar o formulário de candidatura juntamente com os seguintes documentos:

  • Estatutos da associação
  • Nome dos membros da Direção, indicando em relação a cada um se são doentes ou familiares de doentes.
  • Relatório Anual mais recente (incluindo o relatório financeiro)
  • Breve descrição das actividades e dos objetivos principais (se possível, em Inglês)
  • Publicações e/ou materiais educativos (se disponíveis)


3. O que é necessário por parte da vossa associação?

Nomear uma pessoa para o contacto (se possível, que fale Inglês) para ser a ligação prioritária com a EURORDIS.
Pagar a quota anual de membro (ver página 7 para mais pormenores)
Manter-nos informados das alterações na sua associação (composição da Direção, contactos, financiamento, dados financeiros, etc.) e enviar-nos os relatórios anuais.

4. Como saber se a candidatura foi aprovada?

Logo que tivermos recebido toda a informação relevante, a candidatura será, primeiro, analisada internamente e, depois, submetida a aprovação na reunião seguinte da Direção ou da Direção Executiva.

  • Se a candidatura for aprovada pela Direção, a associação irá receber uma "carta e um pacote de boas-vindas" do Presidente. A associação candidata passa a ser membro oficial da EURORDIS assim que for recebida a primeira quota anual de membro.
  •  Se a candidatura for rejeitada pela Direção, a associação irá receber uma carta do Presidente a informar dessa decisão.


5. Como participar?

  • Participação no Encontro de Associados da Eurordis e na Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Medicamentos Órfãos
  • Participação em alguns dos nossos projetos
  • Participação regular em inquéritos
  • Contribuição para as orientações estratégicas da EURORDIS através das suas posições oficiais, Comités e Grupos de Trabalho
  • Apresentação de candidatos (doentes ou médicos especialistas na doença que a associação representa) para os Comités da Agência Europeia de Medicamentos ou para os seus encontros
  • Candidatura à Direção da EURORDIS (apenas os membros plenos)
  • Voto na assembleia-geral (apenas os membros plenos)


6. Quotas de Membros

As quotas de membro são anuais e são renovadas em Janeiro.
O montante das taxas é decidido pela assembleia geral da EURORDIS

Quotas de membros plenos

As quotas de membros plenos têm por base o orçamento anual da associação (referente ao ano anterior):

Orçamento (€) Quotas (€)
Menos de 10 000 25
Entre 10 000 e 99 999 75
Entre 100 000 e 499 999 200
Entre 500 000 e 999 999 600
Mais de 1 000 000 1 250

As quotas de membros associados são independentes do orçamento da associação. Quota de membro associado: 25 €.

Para mais informações sobre adesão à EURORDIS, por favor contacte:

Anja HelmAnja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations.
+(33) 1 56 53 52 17
anja.helm@eurordis.org

 

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 30/01/2014
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases