Ser membro!

Junte-se a uma comunidade pan-europeia vibrante de pessoas que enfrentam situações idênticas e reforce a voz das pessoas com doenças raras na Europa e para além dela.

Vantagens de se ser membro

  • Adesão a uma comunidade com mais de 600 associações de doentes em todo o mundo
  • Representação nas principais instituições europeias, como a Comissão Europeia, a Agência Europeia de Medicamentos (EMA) e em todos os principais fóruns das partes envolvidas.
  • Publicação das vossas notícias e informações no sítio na Internet da EURORDIS
  • Participação em sessões de formação, como o Curso de Verão da EURORDIS para Representantes dos Doentes nas áreas do Desenvolvimento de Medicamentos, Ensaios Clínicos e Assuntos sobre a Regulação
  • Acesso privilegiado para participar em conferências como a Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Productos Órfãos.
  • Participação nos Encontros de Associados, nas conferências e oficinas de capacitação da EURORDIS
  • Estar listado no sítio na Internet da EURORDIS com uma hiperligação direta para a vossa página de Internet
  • Possibilidade de criação de uma comunidade de doentes online para a doença que representam através da rareconnect.org
  • Participação privilegiada no Dia das Doenças Raras (último dia de Fevereiro, todos os anos rarediseaseday.org)
  • Votar na assembleia-geral (apenas os membros plenos)
  • Ser eleito para a Direção da EURORDIS (apenas os membros plenos)
  • Obter taxas preferenciais de inscrição na Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Productos Órfãos (ECRD)

Documentos para download


formulário de candidatura

Brochura

O que é necessário da parte da vossa associação?

  • Nomear uma pessoa para o contacto (se possível, que fale Inglês) para ser a ligação prioritária com a EURORDIS.
  • Pagar a quota anual de membro (ver página 7 para mais pormenores)
  • Manter-nos informados das alterações na sua associação (composição da Direção, contactos,
  • financiamento, dados financeiros, etc.) e enviar-nos os relatórios anuais.

Como é que podem participar?

  • Participação no Encontro de Associados da EURORDIS e na Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Medicamentos Órfãos
  • Participação em alguns dos nossos projetos
  • Participação regular em inquéritos
  • Contribuição para as orientações estratégicas da EURORDIS através das suas posições oficiais, Comités e Grupos de Trabalho
  • Apresentação de candidatos (doentes ou médicos especialistas na doença que a associação representa) para os Comités da Agência Europeia de Medicamentos ou para os seus encontros
  • Candidatura à Direção da EURORDIS (apenas os membros plenos)
  • Voto na assembleia-geral (apenas os membros plenos)

Quem se pode candidatar?

Associações de doentes :

  • Que sejam associações de doenças raras, cumprindo estas os critérios de prevalência na UE (5/10 000) definidos em: Regulamento da UE relativo aos Medicamentos Órfãos (1999), Comunicação da Comissão sobre Doenças Raras (2008), Recomendação do Conselho relativa a uma Ação Europeia em matéria de Doenças Raras (2009) e a Diretiva Europeia relativa ao Exercício dos Direitos dos Doentes em Matéria de Cuidados de Saúde Transfronteiriços (2011)
  • Provenientes de um país europeu (a EURORDIS estipula 48 países, com base nas definições da UE, do Conselho da Europa e da OMS-Europa)
  • Com órgãos dirigentes constituídos, na sua maioria, por pessoas com doenças raras ou familiares de doentes
  • Que sejam financeiramente independentes, sobretudo da indústria farmacêutica (máx. 50% de financiamento por diversas empresas)
  • Não tenham fins lucrativos
  • Desempenhem efetivamente atividades como apoio a doentes, representação da causa das doenças raras e/ ou investigação

As associações de doentes que tiverem sido criadas recentemente (há menos de 1 ano) podem candidatar-se a membros plenos, mas ficarão com o estatuto provisório de «membro associado». Este estatuto pode ser revisto pela Direção decorrido um ano e após a análise do seu primeiro relatório anual ou outros documentos fornecidos que demonstrem a realização de atividades e provem o cumprimento das regras para obter o estatuto de membro.

Um ou todos estes critérios podem ser ignorados em casos excecionais devido às particularidades das associações geridas por doentes e das doenças raras, assim como por razões históricas ou contextuais. Seja qual for o caso, a Direção toma a decisão final quanto ao estatuto de membro e não é obrigada a revelar os motivos que levaram a esta decisão interna, os quais ficam registados nas minutas da reunião da Direção.

As associações de doentes de países não-europeus ou as associações dedicadas exclusivamente a doenças com prevalência superior a 5/10 000 podem tornar-se membros associados.

Processo de revisão anual para reavaliação periódica dos Membros PLENOS

Todos os anos, é solicitado o preenchimento de um formulário de atualização e o envio do relatório anual e da composição da Direção às seguintes associações:

  1. Associações membros que apresentem candidatos às eleições para a Direção da EURORDIS
  2. Alianças Nacionais e Federações Europeias
  3. Membros plenos que tenham aderido à EURORDIS 10 anos antes do ano da última atualização (em 2014, foi enviado o formulário de reavaliação a todos os membros plenos que aderiram antes de dezembro de 2013)

Como é que se efetua a candidatura?

Para efetuar a candidatura a membro, basta preencher e enviar o formulário de candidatura a membro juntamente com os seguintes documentos:

  • Estatutos da associação
  • O nome dos membros da Direção, indicando em relação a cada um se são doentes ou familiars de doentes.
  • O Relatório Anual mais recente (incluindo o relatório financeiro)
  • Uma breve descrição das atividades e dos objetivos principais (se possível, em inglês)
  • Publicações e/ou materiais educativos (se os houver)

Como saber se a candidatura foi aprovada?

Logo que tivermos recebido toda a informação relevante, a candidatura será, primeiro, analisada internamente e, depois, submetida a aprovação na reunião seguinte da Direção ou da Direção Executiva.

  • Se a candidatura for aprovada pela Direção, a associação irá receber um e-mail de boas-vindas e o logótipo de membro da EURORDIS. A associação candidata passa a ser membro oficial da EURORDIS assim que for recebida a primeira quota anual de membro.
  • Se a candidatura for rejeitada pela Direção, a associação irá receber uma carta do Presidente a informar dessa decisão.

Quotas de membros plenos

As quotas de membros plenos têm por base o orçamento anual da associação (referente ao ano anterior):

Orçamento (€) Quotas (€)
Menos de 10 000 25
Entre 10 000 e 99 999 75
Entre 100 000 e 499 999 200
Entre 500 000 e 999 999 600
Mais de 1 000 000 1 250

As quotas de membros associados são independentes do orçamento da associação. Quota de membro associado: 25 €.

Para mais informações sobre adesão à EURORDIS, por favor contacte:


Anja HelmAnja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations.
+(33) 1 56 53 52 17
anja.helm@eurordis.org

 

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 26/05/2015
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases