Serviços de cuidados temporários para as doenças raras

RAPSODYA criação de uma rede europeia de organizadores de serviços de cuidados temporários faz parte do desenvolvimento de redes de serviços incluídas no Projecto Solidariedade com as Pessoas Afectadas por Doenças Raras (RAPSODY). O projecto RAPSODY é um dos mais importantes projectos da Eurordis, envolvendo 10 parceiros e com a duração de 2 anos. Outros serviços cobertos pelo projecto incluem linhas de atendimento e programas recreativos terapêuticos. O que os serviços de cuidados temporários implicam nem sempre é evidente para as pessoas, tenham elas doenças raras ou não. Daí que uma das primeiras tarefas do projecto seja apresentar uma definição comum do que são os serviços de cuidados temporários. De acordo com Shane Lynam, coordenador do projecto, «a definição comum acordada pela equipa é a seguinte: Os cuidados temporários são prestados por períodos curtos a doentes medicados com menos de 65 anos que normalmente vivem em casa, de modo a que quem cuida deles possa ter alguns dias de folga. Os cuidados temporários permitem aos familiares terem algum tempo livre e descansar um pouco do stress que possam sentir por cuidar de um membro da família com uma doença rara». Os serviços de cuidados temporários proporcionam às famílias quem as substitua temporariamente na prestação de cuidados, de uma forma planeada, permitindo que sejam aliviadas das responsabilidades diárias de cuidar da pessoa que vive com uma doença rara.

patient | malade | paciente | paziente | Patient |Existem várias abordagens aos cuidados temporários:

  • Residências de cuidados temporários: a pessoa com a doença rara desloca-se para que alguém, individualmente ou num centro, tome conta dela durante algum tempo;
  • Cuidados domiciliares: alguém se desloca à casa da família e encarrega-se dos cuidados durante algum tempo de modo a que a(s) pessoa(s) que normalmente o faz(em) possa(m) ter algum tempo livre;
  • Centro de dia ou casa de grupo de cuidados temporários com equipamentos de assistência;
  • Serviços de cuidados temporários de urgência: pais/ cônjuges/família precisam de poder aceder a serviços em que não tenham que avisar com grande antecedência para poder fazer face a situações de emergência inesperadas.

«Para muitas famílias os cuidados temporários irão funcionar como uma experiência de maior independência: os serviços de cuidados temporários podem desempenhar um papel importante no processo familiar de separação da pessoa com uma doença rara da casa em que vive com a família e na preparação para a altura em que irá fazer a sua vida adulta na sua própria casa», nota Shane Lynam.

Centre Marin d'HendayeO projecto RAPSODY está a utilizar uma abordagem passo-a-passo para estabelecer uma rede de serviços de cuidados temporários na Europa:

  • Estabelecimento da rede com quatro participantes iniciais: Frambu (Noruega), RehabCare (Irlanda), Centre Marin d'Hendaye (França) e Ågrenska (Suécia). Um primeiro passo foi a promoção do diálogo entre estes centros para trocar impressões sobre as suas necessidades, preocupações e desafios e para discutir as possibilidades de aprendizagem comum e de desenvolvimento de projectos a nível da UE para facilitar a mobilidade dos doentes na Europa.
  • Identificação dos serviços de cuidados temporários utilizados pelos membros da Eurordis. Um questionário online em 6 línguas foi enviado em Maio de 2007, em que se pedia pormenores sobre os serviços de cuidados temporários utilizados.
  • Recolha de informações sobre os serviços de cuidados temporários identificados na fase anterior (será enviado a estes serviços um questionário mais pormenorizado).
  • Identificação das melhores práticas e dos padrões que devem ser cumpridos pelos serviços de cuidados temporários. Prevê-se que os membros da rede possam aprender uns com os outros e beneficiar da experiência de cada um.
  • Desenvolvimento de uma base de dados de serviços de cuidados temporários na Europa que fique acessível através do sítio web da Eurordis.
  • Desenvolvimento de material informativo (folhetos, sítio web, conferência) para promover a tomada de consciência a nível europeu relativamente à rede europeia de serviços de cuidados temporários.

patient | malade | paciente | paziente | Patient |De acordo com Katrine Fyhri, gestora de projecto do RAPSODY para os serviços de cuidados temporários, «os cuidados temporário são bastante importantes, tanto para a pessoa com uma doença rara como para toda a família e para quem cuida dessa pessoa. Desempenham um papel importante no processo de capacitação da pessoa e da sua família. É por isso que é de extrema importância que os serviços prestados sejam adequados. Ao estabelecer uma rede de serviços de cuidados temporários pretendemos facilitar um diálogo construtivo entre as instituições que disponibilizam estes serviços. Esperamos que a rede partilhe e promova as melhores práticas de cuidados temporários para as doenças raras, assim como as suas necessidades e os seus desafios.»
 

 

FOR MORE INFORMATION:

 

Este artigo publicou-se previamente no número de Maio de 2007 de nosso boletim informativo.

Autor: Jerome Parisse-Brassens
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: Todas as fotos © Centre Marin d'Hendaye excetuam RAPSODY © Baptiste Ferrier

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 01/06/2010