Síndrome da Coluna Rígida: Continuar a Dançar Dentro de Si

Em 1983, foi diagnosticada diabetes a Liz Blows. Ela ajustou-se a um regime de controlo da dieta e de injecções regulares e continuou com a sua vida.

Liz Blows

Em 1989, Liz e o marido, David, embarcaram no longo processo de adoptar duas crianças. Foi nessa altura que Liz começou a sentir um estranho aperto na parte superior do abdómen. «Levei isso à conta do stress das entrevistas semanais durante o processo de adopção», recorda Liz. À medida que o tempo foi passando, Liz começou a sentir cada vez mais sintomas: dores lombares e ansiedade acerca de coisas triviais. Uma série de testes não revelou nada. Durante os anos seguintes foram-se manifestando mais sintomas.
 
«Os meus movimentos foram-se tornando cada vez mais limitados. Qualquer coisa inesperada – sons ou toques – fazia-me saltar como se alguém me tivesse ligado a uma corrente de alta voltagem. Comecei também a ganhar um medo irracional de atravessar a rua. Tornou-se difícil dobrar-me e as minhas costas, o pescoço e as pernas começaram a ficar rígidos», conta Liz. Eu era uma pessoa que estava sempre ocupada, a estar com pessoas, a dançar pela noite fora e agora estava sempre a arranjar desculpas para não ter de fazer as coisas.
 

O médico de família de Liz estava confuso e chegou à conclusão de que o problema devia estar na cabeça dela. Liz foi a vários especialistas, tentou terapias alternativas, mas nada funcionava. Por fim, foi indicada a um neurologista que lhe disse que ela apresentava os sintomas de uma doença chamada Síndrome da Coluna Rígida. Ele acrescentou, no entanto, que isso era improvável porque se tratava de uma doença tão rara que, em toda a sua carreira de neurologista, ainda não tinha visto um único caso. A incidência desta síndrome é de 1 caso num milhão.

 

Liz, David & Chris«Quando eu e o David saímos do consultório, eu soube, sem qualquer margem de dúvida, que a suspeita do médico acabaria por ser o diagnóstico. Nunca tive tanto medo em toda a minha vida.»

 

Seguiram-se inúmeros exames e, sete anos depois de terem surgido os primeiros sintomas, confirmou-se que Liz tinha mesmo a Síndrome da Coluna Rígida.

 

A Síndrome da Coluna Rígida é uma doença neurológica rara que se acredita ter origem auto-imune. A maioria dos doentes parece ter uma outra doença auto-imune, sendo que a mais comum é a diabetes insulinodependente. Os primeiros sintomas são insidiosos e, como aconteceu no caso de Liz, frequentemente são incorrectamente diagnosticados como sendo um problema psicológico ou uma depressão. Os sintomas primários são espasmos musculares dolorosos, rigidez do tronco e dos membros, reacções exageradas de sobressalto, ansiedade e fobia a determinadas tarefas. O pico da fase inicial ocorre por volta dos 45 anos e os sintomas podem desenvolver-se ao longo de meses ou anos. A progressiva rigidez dos músculos torna o andar difícil e pode levar à imobilização do doente. O medo dos espaços abertos, que se manifesta com frequência num medo de atravessar estradas, pode induzir a imobilização dos músculos, espasmos e quedas.

 

A reacção de Liz e de David ao diagnóstico foi aprender tudo o que pudessem sobre a síndrome, mas havia muito poucas informações disponíveis. No entanto, uma coisa que descobriram na pesquisa que fizeram foi o nome de uma pessoa nos EUA que também tinha a síndrome. Liz entrou em contacto com ele e através dele conheceu outro doente no Reino Unido.

Liz<br />
& Eloise

« É quase impossível descrever o alívio que senti ao falar com alguém que compreendia o que eu estava a passar», explica Liz. Liz apercebeu-se de que o que era preciso era um tipo qualquer de rede de contacto, por isso, sendo uma mulher expedita e determinada, pôs mãos à obra e deu início a um grupo de apoio, o SMS support group (grupo de apoio da Síndrome da Coluna Rígida).

 

«Eu não sou grande adepta de grupos de apoio, mas pareceu-me ser a coisa certa a fazer. É difícil de imaginar que nenhum dos nossos membros tenha conhecido alguém com a doença antes de entrar para o grupo e é incrível o alívio que sentem ao descobrir que não são propriamente extraterrestres», refere Liz. «O grupo começou como uma forma de as pessoas com a síndrome contactarem umas com as outras e partilharem as suas experiências. Foi extremamente bem-sucedido nesse objectivo, tendo cerca de 100 membros no Reino Unido, assim como ligações com grupos na Alemanha, em Espanha e em locais mais distantes», conta Liz.

 

«Agora, a coisa mais importante a fazer é aumentar a sensibilização para esta doença», afirma Liz.

 

Ela está justificadamente orgulhosa do facto de, desde que começou o grupo, o tempo de espera até ao diagnóstico no Reino Unido ter diminuído consideravelmente e de a curto prazo ir começar um programa de investigação.

 

«Alguns dias são melhores do que outros», explica Liz. «A gravidade dos meus sintomas pode mudar de um momento para o outro, daí que uma coisa que eu podia fazer com toda a facilidade em determinado momento possa ser impossível no minuto seguinte. Não consigo prever quando é que os sintomas irão piorar, não há quaisquer sinais de aviso. O meu corpo fica rígido e lá vou eu outra vez.»

 

«O meu trabalho no grupo de apoio dá-me um sentido e eu sou uma mulher teimosa», conclui Liz.

 

Liz pode já não dançar pela noite fora, mas continua a dançar dentro dela e a ajudar outros a fazer o mesmo.

 

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RareConnect Comunidades online de doenças raras
 

A National Organization for Rare Disorders (NORD – Associação Nacional para as Doenças Raras), dos EUA, anunciou oportunidades de financiamento para 2010 através do seu programa de investigação clínica. Através deste programa internacional, estão disponíveis bolsas para o estudo de cinco doenças raras, entre elas a Síndrome da Coluna Rígida. O prazo para a submissão dos resumos e das cartas de intenções à NORD termina no dia 17 de Maio de 2010.

Estão disponíveis informações e formulários de candidatura para as Bolsas de Investigação de 2010 da NORD através do seu sítio na internet ou de Stefanie Putkowski. Quaisquer questões ou pedidos de formulários de candidatura podem ser-lhe dirigidos através do (800)999-NORD ou de research@rarediseases.org.

 

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Autor: Irene Palko
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: Liz Blows

Page created: 02/05/2010
Page last updated: 12/11/2015
 
 
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