Um Plano Nacional para as doenças raras em Portugal

Dois anos depois da Quarta Conferência Europeia sobre Doenças Raras, realizada em Lisboa, Portugal está pronto a implementar o seu próprio Plano Nacional

No dia 12 de Novembro de 2008, a Ministra da Saúde portuguesa aprovou um plano nacional para as doenças raras para Portugal. O Programa Nacional para as Doenças Raras segue de perto a estrutura delineada durante a Conferência Europeia sobre Doenças Raras (ECRD) de 2007, em Lisboa. A estimativa é que haja em Portugal entre 600 000 e 800 000 casos de doenças raras, muitas das quais irão beneficiar deste Plano. Numa entrevista com Paula Brito e Costa, Presidente da Federação das Doenças Raras de Portugal (FEDRA), o boletim informativo da EURORDIS quis saber qual o papel que os doentes tiveram para tornar este Plano uma realidade.

Pode contar-nos a história por detrás do Plano? Quanto tempo é que demorou até ser adoptado?

Portugal é um país privilegiado no que respeita às doenças raras. O Ministério da Saúde foi alertado para a questão das doenças raras num congresso chamado “Doenças Raras de A a Z”, que foi organizado por uma associada da FEDRA, a Raríssimas, em 2004, e que reuniu 60 profissionais de saúde de todo o país para discutir o assunto.

Na altura, foi uma iniciativa única que nunca tinha sido feita antes em Portugal. O Subdirector-Geral da Saúde, José Robalo, admitiu que a Autoridade Nacional de Saúde não fazia ideia, até então, de que as doenças raras fossem um problema de saúde pública em Portugal.

No final do encontro tornou-se óbvio para todos que tinha que se fazer qualquer coisa.

Quem é que fez pressão para se avançar com o Plano? As associações de doentes? O próprio Ministério?

Foi o resultado de um trabalho de equipa. O trabalho foi iniciado pela associação de doentes Raríssimas e mais tarde juntaram-se a esta causa outras associações de doentes que representavam doenças raras causadas por um único gene e pressionaram o governo para escutar as necessidades das pessoas com doenças raras.

Dois anos depois, já com um novo Ministro da Saúde, o trabalho de base já tinha começado e tornou-se mais fácil avançar com o nosso Plano e melhorá-lo. Depois também ajudou o facto de mais tarde, a partir de 2008, o Ministério ter passado a ser dirigido por uma pediatra, uma vez que a ministra sabia o que era o sofrimento para uma criança e a sua família de não obter um diagnóstico. Alguns meses depois de o Plano Nacional ter ficado concluído (com a ajuda das associações de doentes), a ministra acelerou o processo para que fosse aprovado.

No governo, perante quem é que defendiam a causa da adopção do Plano?

Era o Ministério da Saúde, em particular o Subdirector-Geral da Saúde, José Robalo, por causa da sua dedicação às doenças raras e ao seu interesse genuíno em envolver os representantes dos doentes. Também tivemos o apoio da própria ministra, que, como já referi, é uma pediatra que simpatiza com a nossa causa e que tem um grande respeito pelos direitos dos doentes. Nada acontece por acaso... ela tinha sido uma das oradoras no congresso de doenças raras que tínhamos organizado em 2004.

A que argumentos é que recorreram?

Fruto da estreita colaboração entre o Ministério da Saúde, a Direcção-Geral da Saúde e a Raríssimas, conseguimos obter um grande reconhecimento para a causa das doenças raras ao nível mais elevado do governo. Em parte, isto foi o resultado de seis anos de divulgação das doenças raras através dos média portugueses. Conseguimos informar e educar o país em geral sobre as doenças raras e os medicamentos órfãos. Daí que, quando foi feita a proposta para um plano nacional, a maioria das pessoas com quem falámos já conhecia os nossos argumentos.

O orçamento para o Plano já foi adoptado?

O orçamento para o plano, que tem duas fases, a primeira até 2010 e a consolidação até 2015, ainda não foi definido.

Quando é que irá começar a implementação do plano e quais as suas prioridades?

Em Setembro de 2008 já tinham sido aprovados 48% dos projectos apresentados pelas associações de doenças raras. Desde então o Ministério da Saúde tem apoiado fortemente esta área e, em Março de 2009, foram aprovados vários orçamentos para a implementação de projectos específicos. Esperamos que este apoio seja alargado no futuro.

As prioridades do Plano Nacional são a Informação, os Serviços Especializados para as Pessoas com Doenças Raras e Centros Especializados para as Doenças Raras.

A Conferência Europeia sobre Doenças Raras (ECRD) de 2007, em Lisboa, constituiu um ponto de viragem para convencer os políticos da importância das doenças raras?

Devo dizer que a ECRD de 2007 em Lisboa teve um enorme impacto porque mostrou o apoio internacional às nossas associações de doentes. Foi a multiplicidade de vozes a pedir as mesmas coisas que pressionou o poder político em Portugal e que alertou para as nossas necessidades e para a importância de elaborar um Plano Nacional para Doenças Raras.

Recorreram à Comunicação da Comissão Europeia e às Recomendação sobre Doenças Raras do Conselho Europeu para vos servir de orientação na elaboração do vosso Plano Nacional?

Hoje em dia, estou convicta de que todos os movimentos locais e nacionais devem agir em conformidade com as orientações da UE de modo a que possamos coordenar os nossos esforços e tornarmo-nos mais fortes.

Por que é que isso é importante?

O mais importante é não desistir e lutar pelos nossos filhos, por todos os Marcos do mundo!

Para mais informações:
Programa Nacional para as Doenças Raras
Terceiro capítulo do relatório da ECRD de Lisboa (em inglês)

Este artigo publicou-se previamente no número deNovembro de 2009 de nosso boletim informativo.

Autor: Paloma Tejada
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © FEDRA