Acerca das Doenças Raras

Na Europa, uma doença ou perturbação é definida como "rara" quando afeta menos de 1 por 2000 habitantes. Uma doença rara  pode afetar apenas  um punhado de doentes  na Europa, mas outra pode chegar  a atingir 245 000 pessoas. Existem mais de 6000 doenças raras. No total, as doenças raras podem afetar 30 milhões de cidadãos da União Europeia. 80% das doenças raras são de origem genética; frequentemente são crónicas e potencialmente fatais.

 

 

O que é uma doença rara?

Na Europa, uma doença ou perturbação é definida como "rara" quando afeta menos de 1 por 2000 habitantes.

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Encontrar informação ou ajuda

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Uma prioridade de saúde pública

Promover as doenças raras como uma prioridade de saúde pública é um dos objetivos mais importantes da EURORDIS.

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A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases