Preparação para as Redes Europeias de Referência

Debate sobre RER no Encontro de Associados da EURORDIS de 2015 As Redes Europeias de Referência (RER) estão a criar uma estrutura de governação clara para a partilha de conhecimentos e a coordenação de cuidados na Europa. Trata-se de redes de centros de referência, profissionais de saúde e laboratórios organizadas de forma transfronteiriça.

 

Devido à baixa prevalência e à complexidade das doenças raras, assim como à natureza reduzida e dispersa das populações de doentes, o sistema de RER que está a ser estabelecido pode trazer um valor acrescentado real às pessoas com doenças raras. As RER têm como objetivo dar aos profissionais de saúde acesso a conhecimentos especializados a que poderão não conseguir aceder no seu país.

Apresentação de candidaturas a Redes Europeias de Referência

A Comissão Europeia irá publicar um convite à apresentação de candidaturas por parte das redes que pretendam tornar-se RER.

A EURORDIS desenvolveu uma nova secção no seu site com ligações para materiais que explicam a forma de e preparar este processo de candidatura. O site sobre RER da Comissão Europeia define igualmente o processo de avaliação gradual das candidaturas das redes que pretendam tornar-se RER. Estão ainda disponíveis apresentações da recente 2.ª Conferência da Comissão Europeia sobre RER, incluindo uma apresentação sobre o ponto de vista do doente, de Yann Le Cam, Diretor Executivo da EURORDIS.

O Consórcio de Parceria para Avaliação da Excelência Clínica na Rede Europeia de Referência (PACE-ERN) (liderado pela EURORDIS em conjunto com a HOPE e a Accreditation Europa) foi convidado a desenvolver a proposta técnica para definir o manual e a caixa de ferramentas técnicas da Comissão Europeia para a avaliação das candidaturas das redes a RER. Este manual e caixa de ferramentas é constituído por duas partes:

  1. Para redes que se candidatem a RER

  2. Para os órgãos independentes que avaliam as candidaturas das redes a RER

Redes Europeias de Referência centradas nos doentes

Não é exigido por lei que as associações de doentes participem na governação e na avaliação das RER. Contudo, as RER são obrigadas a demonstrar que os cuidados são centrados nos doentes e que estes são capacitados.

Devido à complexidade e baixa prevalência das doenças raras e às limitações do acervo de conhecimentos sobre as doenças raras, o papel das pessoas que delas sofrem (enquanto especialistas nas suas doenças) no desenvolvimento de RER é ainda mais essencial. Para garantir o sucesso deste desenvolvimento, é vital que exista um maior nível de envolvimento dos doentes nos processos de tomada de decisões e de emissão de pareceres acerca das RER.

A Adenda de junho de 2015 às Recomendações do EUCERD relativas às RER define recomendações detalhadas sobre a forma como os representantes dos doentes podem participar em pleno na criação de RER.

Grupos de Defesa dos Doentes da EURORDIS para as RER (EPAGs)

Não é exequível criar uma RER por cada uma das mais de 6000 doenças raras que existem. Por esse motivo, as RER serão organizadas segundo grupos de doenças. A proposta de lista de agrupamento está também incluída na página 7 da Adenda de junho de 2015

O objetivo da EURORDIS é garantir que todas as pessoas com doenças raras, incluindo as que ainda não foram diagnosticadas, encontrem um local de acolhimento dentro do sistema de RER, se não de imediato, pelo menos progressivamente ao longo dos próximos anos.

A EURORDIS está a criar um Grupo de Defesa dos Doentes (EPAGs - EURORDIS Patient Advocacy Groups) para cada agrupamento de RER. Estes EPAG agregarão representantes dos doentes eleitos das associações que integram a EURORDIS e assegurarão que a voz dos doentes é ouvida ao longo do processo de desenvolvimento das RER. Esta abordagem estruturada para a representação dos doentes nas RER permitirá à EURORDIS apoiar o envolvimento dos doentes e o apoio mútuo e a coesão entre os representantes.

Se pertencer a uma associação membro da EURORDIS sediada na UE e estiver interessado em envolver-se num EPAG, envie um e-mail para anja.helm@eurordis.org.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 02/12/2015
Page last updated: 03/12/2015
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases