A rede mundial de doentes online RareConnect dá as boas-vindas à sua 40.ª comunidade

Página inicial da RareConnectA RareConnect.org, uma rede online de comunidades de doenças raras que tem vindo a crescer em dimensão e em êxito, reúne milhares de doentes, famílias e grupos que, de outro modo, estariam isolados. Através da RareConnect, os doentes e as pessoas que deles cuidam podem comunicar e partilhar experiências e informações num fórum online seguro e moderado. Dispondo de tradução humana gratuita para os participantes, a RareConnect permite aos doentes de diferentes países interagir em inglês, francês, alemão, italiano ou espanhol. Cada uma das comunidades específicas para determinadas doenças raras assenta em gestores a tempo inteiro da comunidade, que animam e promovem as comunidades e prestam apoio a moderadores voluntários dos grupos a elas associados.

O membro mais recente, a 40.ª comunidade da RareConnect, destinada a pessoas que cuidam de doentes com problemas cerebrais raros não diagnosticados, foi criado com a colaboração de grupos de doentes, incluindo a Wilhelm Foundation, a SWAN UK e a SWAN USA. A fundadora da Wilhelm Foundation, Helene Cederroth, declarou que «esta comunidade representa um enorme passo em frente para aprofundar os conhecimentos sobre as doenças cerebrais não diagnosticadas. Representa uma grande oportunidade para que a comunidade faça ouvir a sua voz e temos esperança de que venha a incentivar os especialistas de todo o mundo a participar para que um dia possa levar à concretização de diagnósticos.»

Lançada em 2009, no âmbito da parceria estratégica entre a EURORDIS (Associação Europeia para as Doenças Raras) e a NORD (Associação Nacional para as Doenças Raras dos EUA), a rede RareConnect possui atualmente mais de 4300 membros e envolve mais de 300 associações de doentes.

O líder do projeto RareConnect da EURORDIS, Denis Costello, explica: «Desenvolvemos a RareConnect em resposta à necessidade que as pessoas com doenças raras têm de estabelecer elos entre si e de aceder a informações fidedignas de fontes de confiança. Com frequência, os doentes – ou aqueles que deles cuidam – deparam-se com dificuldades ou com a impossibilidade de obter um diagnóstico ou de aceder a informações relevantes. É frequente não existirem especialistas médicos no local onde vivem. A RareConnect ajuda os doentes e as suas famílias a encontrar o que necessitam, incluindo informações que podem mostrar aos seus próprios médicos.»

Visite o site da RareConnect para encontrar a lista completa das comunidades de doenças raras atualmente existentes. Os doentes ou as associações de doentes interessados em estabelecer parcerias com a EURORDIS ou a NORD para a criação de uma comunidade online para a sua doença rara podem contactar: robert.pleticha@eurordis.org


Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 30/04/2013
Page last updated: 29/04/2013
 
 
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