O que fazemos

A EURORDIS tem como objectivo melhorar a qualidade de vida das pessoas que vivem com doenças raras na Europa através da sua promoção a nível europeu, do apoio à investigação e desenvolvimento de medicamentos, do estabelecimento de redes entre grupos de doentes, da sensibilização e de outras acções dirigidas para o combate ao impacto das doenças raras na vida dos doentes e das suas famílias.

 

Representar e defender os doentes

A EURORDIS representa 30 milhões de pessoas afetadas por 4000 doenças raras diferentes e defende junto da Comissão Europeia e de outras instituições europeias a criação de políticas que colmatem as necessidades dos doentes e das suas famílias.

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Política e serviços de saúde

A EURORDIS trabalha ativamente no sentido de promover políticas e serviços de saúde que tragam soluções às pessoas com doenças raras

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Medicamentos e terapias

A EURORDIS defende políticas que promovem o desenvolvimento e a distribuição equitativa dos medicamentos para o tratamento das doenças raras, além de dar início e participar em muitas atividades

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Política e ações de investigação

A EURORDIS contribui ativamente para o desenvolvimento de políticas sobre a investigação das doenças raras, sendo parceira em muitas iniciativas e projetos

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Capacitação e formação dos doentes

Os programas e os recursos de formação da EURORDIS foram concebidos para reforçar as capacidades dos representantes das pessoas com doenças raras

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Informação e criação de redes

A EURORDIS incentiva as pessoas com doenças raras e as associações com elas relacionadas a partilharem informação, experiência e recursos

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A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases