Os nosso membros
A EURORDIS trabalha no sentido de construir uma forte comunidade pan-europeia de associações de doentes e de pessoas que vivem com doenças raras.
Adira à Rede Europeia para as Doenças Raras
Quais as razões para ser membro da Eurordis? Aderir a uma comunidade pan-Europeia activa de pessoas dedicadas com problemas semelhantes e possivelmente abord
National Rare Disease Alliances
National rare disease alliances serve to bring together all the many rare disease organisations in a particular country.
Uma nova Rede para as Federações Europeias de Doenças Raras
Neste momento, 25 federações europeias de doenças raras específicas são membros da EURORDIS e outras mais - federações informais
Organizações europeias de doenças raras - todas iguais, todas diferentes
“Quem é a vossa organização?” Esta é a questão que a Eurordis colocou, entre Setembro e Dezembro de 2003, a 1402 associaç&o
Unidade e capacitação para as pessoas com doenças raras
O Banco Mundial definiu capacitação como “o processo de aumentar a capacidade dos indivíduos ou dos grupos para fazer escolhas e transformar essas esc
Associação de doentes ou não? EMEA define os seus critérios
A associação de doentes de que faz parte já alguma vez pensou em envolver-se nalguma das actividades da Agência Europeia de Avaliação do
Alliance Sanfilippo
«Eu e o meu marido nunca tínhamos ouvido falar da síndrome de Sanfilippo até os médicos nos dizerem, em Julho de 2005, que a nossa querida filh
Viagem de bicicleta na Austrália para angariar fundos para a investigação
Mais de quarenta pessoas, algumas delas com problemas de visão, completaram recentemente uma viagem de bicicleta de 700 km no Sudeste da Austrália.
Ajuda para hoje e esperança para amanhã
O lema do Jennifer Trust for Spinal Muscular Atrophy do Reino Unido é ajuda para hoje e esperança para amanhã…
Combater os cancros pediátricos
A SIOPE é uma associação europeia que promove padrões óptimos de cuidados para as crianças e jovens com cancro
