Programa Barómetro Raras da EURORDIS

Na base do Programa Barómetro Raras da EURORDIS está a ideia de que o trabalho da EURORDIS e dos seus associados de promoção da causa das pessoas com doenças raras deve assentar cada vez mais nas perspetivas dos doentes.

A EURORDIS tem recebido cada vez mais pedidos de pareceres acerca da perspetiva dos doentes provenientes das áreas da saúde, investigação e elaboração de políticas sociais, pois os benefícios associados aos programas ou políticas assentes em dados objetivos são cada vez mais reconhecidos e exigidos por todas as partes interessadas. Para melhor responder ao nosso papel crescente de representação dos doentes e obter uma base de dados objetivos de alta qualidade sobre as pessoas com doenças raras, o Programa Barómetro Raras da EURORDIS dependerá muito do envolvimento dos doentes e, com o objetivo de fundamentar políticas sólidas do ponto de vista destes, realizará inquéritos, grupos de reflexão, entrevistas presenciais individuais e outros métodos de recolha de opiniões para obter a reação dos doentes em primeira mão. 

 

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Barómetro Raras: o que é e porquê?

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A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases