Doenças Raras: Compreendendo esta Prioridade em Saúde Pública

Para clarificar o conceito de doenças raras com uma questão de saúde pública, a Eurordis produziu um pequeno documento abrangendo todos os aspectos das doenças raras: definição dos conceitos envolvidos; características e especificidades das doenças raras; estatísticas; descrição do impacto, social, médico e financeiro das doenças raras nas vidas dos doentes e seus familiares; necessidade de um aumento da consciência pública neste campo; necessidade de um financiamento e sistemas de saúde e cuidados profissionais adequados; e a necessidade absoluta do empoderamento dos doentes para que possam imergir do seu isolamento.

A Eurordis encoraja os activistas das doenças raras a utilizarem este documento, em particular a nível nacional, na promoção das doenças raras como uma prioridade de saúde pública.

Tamanho: 14 pag.

Em Inglês

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