Quem somos

EURORDIS-Rare Diseases Europe é uma aliança única, sem fins lucrativos, que reúne mais de 700 associações de doenças raras, de mais de 60 países, que trabalham juntas para melhorar a vida dos  30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa.

Ao pôr em contacto doentes, famílias e grupos de doentes, bem como ao reunir todas as partes interessadas e mobilizar a comunidade das doenças raras, a EURORDIS fortalece a voz dos doentes e contribui para moldara investigação, as políticas e aos serviços prestados aos doentes.

 

Em breve

A Associação Europeia para as Doenças Raras (EURORDIS) é a voz de 30 milhões de pessoas afetadas por doenças raras na Europa.

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Missão e Conquistas

A EURORDIS-Rare Diseases Europe trabalha com um vasto e diverso número de países ede doenças para melhorar a vida das pessoas com doenças raras.

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Staff

EURORDIS is made up of 30 people based in our Paris, Brussels and Barcelona offices.

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Contacto

Os escritórios da EURORDIS situam-se em Paris, França, em Bruxelas, Bélgica e em Barcelona, Espanha.

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Activity reports, strategic approach and by-laws

The Annual Activity Report produced by EURORDIS lists and develops in detail the priority objectives and achievements of EURORDIS for the previous year.

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Board of Directors

EURORDIS' Board of Directors is composed of 12 rare disease patient organisation representatives from countries around Europe. Our members elect the Board.

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Promoção da transparência das ONG

Está agora pronto para ser adoptado por todas as associações de doentes europeias um Código de Conduta

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Volunteers

Learn about our volunteers: Who they are? What is their role? How do they contribute?  Find out how to become a EURORDIS Volunteer

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A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases