Serviços e Recursos para a formação

Nesta secção, irá encontrar informações detalhadas sobre a forma como a EURORDIS promove a implementação de serviços adaptados às necessidades das pessoas com doenças raras, além de informações sobre a oferta alargada de formação que a EURORDIS disponibiliza aos representantes das pessoas com doenças raras.

A formação é disponibilizada através de módulos gratuitos de formação online e do Curso de Verão da EURORDIS. Os tópicos cobertos incluem: a investigação médica, a ética, o quadro regulamentar, a Agência Europeia de Medicamentos, a avaliação da relação risco-benefício e a farmacovigilância e o acesso ao mercado.

 

Recursos para a formação

A formação capacita os representantes dos doentes a promover com eficácia o tema das doenças raras.

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Summer School

A new format was developed for the Summer School in 2015 that combines training for both expert patients and researchers on medicines development.

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Serviços Sociais Especializados

Os Serviços Sociais Especializados são essenciais para a capacitação das pessoas com doenças raras e para a melhoria do seu bem-estar e da sua saúde

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RareConnect

O RareConnect.org, a rede online para as comunidades de doenças raras, reúne doentes, famílias e grupos que, de outro modo, poderiam estar isolados

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Help line services

EURORDIS promotes, networks, trains and advocates on behalf of Rare Disease Help Line Services. The Rapsodyonline site lists and maps existing services around Europe.

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DIA EuroMeeting Fellowship programme

The annual DIA EuroMeeting takes place in March in a different European city and attracts well over 3,000 professionals from over 50 countries.

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A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases