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Viver com uma doença rara
A maioria das doenças raras não tem cura, pelo que a arte de viver com uma delas é uma experiência contínua de aprendizagem, tanto para os doentes como para as suas famílias.
Leia e partilhe histórias de esperança, dor, metas alcançadas e relatos da vida quotidiana destas pessoas extraordinárias.
Distrofia Muscular de Duchenne: Misko, estudo de um caso
Misko é um rapaz de 4 anos que tem Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Os seus pais criaram uma fundação homónima...
Síndrome da Coluna Rígida: Continuar a Dançar Dentro de Si
Em 1983, foi diagnosticada diabetes a Liz Blows. Ela ajustou-se a um regime de controlo da dieta e de injecções regulares e...
Narcolepsia: um diagnóstico correcto para uma vida normal
Linda R. conta-nos sobre a vida da sua filha com Narcolepsia, uma doença rara que causa excessiva sonolência e...
Viver com CDG: duas histórias, uma esperança partilhada
Liliana e MP nasceram com 27 anos de diferença, mas sofrem da mesma doença rara: síndrome das CDG.
Síndrome do X-frágil: a visão de duas gerações
Paul e os irmãos Sebastien e Antoine sofrem da síndrome do X-frágil. As suas mães partilham a experiência
Niemann-Pick
Era o dia de aniversário de Alberto Vargas quando recebeu notícias concretas de que a sua filha Valéria tinha a doença de...
Viver com Síndrome de Angelman
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Alcaptonúria: indícios na infância, eclosão na idade adulta
O diagnóstico de Alcaptonúria pode ocorrer na infância, mas é mais frequente já na idade adulta, muito depois de...
A doença de Strümpell-Lorrain
conta Philippe Grammont, fundador e Vice-Presidente da Associação Francesa de Strümpell-Lorrain
Osteogénese Imperfeita: a experiência da doença dos ossos de vidro vivida por mãe e filha
A Osteogénese Imperfeita (OI) é um grupo de doenças genéticas raras que afectam principalmente os ossos.
Síndrome de Marshall-Smith
Liesbeth Laan, uma enfermeira escolar de Haia, na Holanda, teve uma gravidez tranquila e Joas nasceu em casa em Julho de 2006.
NBIA - O isolamento das pessoas com doenças muito raras
Aos dez anos, Dietmar magoava-se com tanta frequência ao cair que decidimos pedir ao médico para que lhe fosse feito um exame ao c...
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