Обучающие ресурсы

Образовательные программы и обучающие материалы и ресурсы EURORDIS предназначены для повышения компетентности и расширения возможностей представителей пациентов с редкими заболеваниями. Они позволяют представителям пациентов более эффективно защищать интересы больных редкими заболеваниями как на национальном, так и на общеевропейском уровне. Подробнее об условиях использования учебных модулей.

"Empowering Patients, Inspiring Action"

 

Summer School

A new format was developed for the Summer School in 2015 that combines training for both expert patients and researchers on medicines development.

читать...
 

Pre-Summer School Training Module

Overview of the topics that are covered at the Summer School as well as exercises and quizzes to familiarise trainees with some of the key concepts and issues presented

читать...
 

Medical Research

In this section you will be able to learn more about the medicines discovery process, preclinical testing, clinical trials, and methodology and statistics used in medicines development.

читать...
 

Ethics

Learn more about the important role of ethical considerations and ethics committees in medicines research and development.

читать...
 

Regulatory Framework

In this section, you can learn about regulatory affairs including legal framework, guidelines and Health authorities’ requirements that influence the medicines development process.

читать...
 

European Medicines Agency (EMA)

This section explains how the EMA protects and promotes public health through its committees and working parties, and how patient representatives can get involved.

читать...
 

Benefit-Risk Assessment and Pharmacovigilance

This section explains how medicines are evaluated to ensure their benefit outweighs their risk and to limit any untended, harmful effect on the body.

читать...
 

Market Access

In this section you will learn about pharmacoeconomics and the process by which a company gets a medicinal product to market so that it becomes available for patients.

читать...
 

Other

This section focuses on practical topics for patient advocates and includes presentations on projects which EURORDIS partners and which promote patient involvement.

читать...
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases