Об орфанных препаратах

Орфанные препараты  – это лекарственные средства, предназначенные для диагностики, профилактики и лечения редких заболеваний, представляющих серьезную угрозу для здоровья или жизни пациента. Препараты называются орфанными, т.е. "сиротскими", потому что в условиях рыночной экономики фармацевтическая промышленность не заинтересована в разработке и продаже малых партий лекарств, предназначенных только для небольшого количества больных.

 

Что такое орфанный препарат?

"«Орфанные/сиротские препараты» – это лекарственные средства, предназначенные для диагностики, профилактики и лечения редких заболеваний или состояний, представляющих серьезную угрозу для здоровья или жизни пациента.

читать...
 

Содействие разработке орфанных препаратов

Серьезной проблемой, остро стоящей перед органами здравоохранения, является постоянно растущее количество редких заболеваний, для...

читать...
 

Присвоение препарату статуса орфанного

Первым шагом в процессе разработки лекарственного средства для лечения редкого заболевания является получение для него статуса орфанного медицинского препарата.

читать...
 

Наша роль

EURORDIS играет важную роль в сирота процесса разработки лекарств на основе участия в работе Комитета по лекарственным препаратам сирот в Европейское агентство по лекарственным средствам.

читать...
 

Участие представителей пациентов в процессе разработки орфанных препаратов

Представители пациентов активно вовлечены в процессы...

читать...
 

Обеспеченность больных орфанными препаратами

Хорошее лекарство для лечения больных редкими заболеваниями – это лекарство, которое всегда имеется в наличии по доступной цене.

читать...
 

Compassionate Use

При разработке нового медицинского препарата пациенты хотят знать, когда он появится в продаже. Некоторые пациенты не могут ждать завершения клинических испытаний и процедуры рассмотрения заявки на получение регис

читать...
 

Повышаем безопасность лекарств (Фармакологический надзор)

В этом разделе объясняется, что вы можете сделать, если вы подозреваете, что это побочный эффект, возможно, из-за вашего лечения.

читать...
 

Оценка медицинских технологий

Оценка медицинских технологий (HTA) представляет собой комплексный междисциплинарный подход, применяемый для анализа политики в области...

читать...
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases